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#70 Seltene Erkrankungen
Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung – oft verbunden mit langen Diagnosewegen, wenigen Informationen und dem Gefühl, allein zu sein.
Anlässlich des Rare Disease Days im Februar sprechen wir in dieser Folge von „Echte Stimmen“ mit Sabine, die mit einem neuroendokrinen Tumor lebt, mit Maria, deren Kind von einem GLUT1-Glukosetransporter-Defekt betroffen ist, sowie mit Nicole von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Gemeinsam geben sie Einblicke in ihren Alltag, berichten von Herausforderungen im Gesundheitssystem und zeigen, welche wichtige Rolle Selbsthilfe, Vernetzung und Beratung für Betroffene und Angehörige spielen.
Weiterführende Links:
ACHSE Online - ACHSE e.V.
Förderverein Glukose – Transporter Defekt
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
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By Anne & KyraEtwa vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung – oft verbunden mit langen Diagnosewegen, wenigen Informationen und dem Gefühl, allein zu sein.
Anlässlich des Rare Disease Days im Februar sprechen wir in dieser Folge von „Echte Stimmen“ mit Sabine, die mit einem neuroendokrinen Tumor lebt, mit Maria, deren Kind von einem GLUT1-Glukosetransporter-Defekt betroffen ist, sowie mit Nicole von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Gemeinsam geben sie Einblicke in ihren Alltag, berichten von Herausforderungen im Gesundheitssystem und zeigen, welche wichtige Rolle Selbsthilfe, Vernetzung und Beratung für Betroffene und Angehörige spielen.
Weiterführende Links:
ACHSE Online - ACHSE e.V.
Förderverein Glukose – Transporter Defekt
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.