Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

#9 Wie kommt man aus einem ME/CFS Crash wieder raus?


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„Danke für euren super mega Podcast. Ihr holt mich genau da ab, wo ich es gerade brauche.“ Angela B.


Ganz so einfach wie die Headline es verspricht, ist es leider nicht aus einem Crash herauszukommen. ME/CFS ist eine multifaktorielle Erkrankung und insgesamt hochgradig individuell.


Was für den Einen funktioniert kann für den Anderen das Gegenteil bedeuten.


Aber "einfach" nur Abwarten und Tee trinken, kommt für Molly und Chrizzo nicht in Frage.


Im Gegenteil, sie gehen dem Mysterium auf den Grund und teilen ihre Erfahrungen wie sie während einem Crash vorgehen und welche Stabilisierungsmaßnahmen ihnen helfen.


Macht es euch gemütlich und schnappt euch eine Tasse eures Lieblingsgetränks und lauscht ihrem Gespräch.


Vor Allem möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen finden. Teilt deshalb mit uns in den Kommentaren, welche Strategien ihr nutzt um aus einen Crash zu kommen und wie es euch gelingt die Baseline zu finden und Pacing zu betreiben.



Eure Molly und Chrizzo



Hier folgen die Links, Bücher und Infos zu den Trackern, die ihr euch gewünscht habt.

SMARTWATCH- UND RING:

  • Garmin Vivoactiv & Garmin Lily – Armbanduhren. Für direkte Anzeige von Puls und HRV (Stress/Entspannung), Nutzungsmöglichkeit mit PacingApp von Jens Hansen. Sehr gut zum Aufzeichnen von Aktivitäten, eher ungenau für Gesundheitsdaten. Gut zum Schritte zählen.Vivoactiv: ⁠https://amzn.to/3QDV4Rj⁠Garmin Lily: ⁠https://amzn.to/43fdZcA⁠


  • Apple Watch– Armbanduhr. Gut in Verbindung mit der App „Pulsalarm“ für direkte Wiedergabe (wenn gewollt mit Alarm) für Pulsüberschreitung. Es gibt auch weitere zahlreichen Pacing Apps für IPhone und Apple Watch. Unmittelbare Ausgabe von Daten. Relativ genau. Gut zum Aufzeichnen für Gesundheitsdaten und Aktivitäten. Okay zum Schritte zählen.⁠https://amzn.to/3DbaSI7⁠


  • Oura Ring – Ein Ring am Finger. Sehr gut für langfristige Trends und hilfreiche Auswertung von Nachtruhe und Tagesaktivitäten. Kein unmittelbares Feedback, sondern immer durchschnittlich Werte der letzten 15 Minuten. Sehr genau und sehr umfassend. Gut für Gesundheitsdaten. Eher ungenau beim Schritte zählen.⁠https://amzn.to/41pQ87m⁠


  • Molly trägt seit 3 Jahren den Oura Ring und nur zeitweise (wegen Allergie) eine der Armbanduhren. Chrizzo trägt den Ring und eine Garmin Lily.


APPS:

Garmin Connect, Oura, Pulsalarm, Well Tory, Pacing Long Covid, Guava, BreathBall, FUNCAP, ME/CFS Pacing, Watch ME


BÜCHER:

  • Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern: ⁠Das Pacing-Selbsthilfebuch von Andrea Brackmann, Katharina Jänicke (verfügbar als eBook, Broschiert und als Hörbuch)⁠https://amzn.to/4kjKqN5⁠


  • Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und Me/Cfs reden. Aufklärungsbuch einer betroffenen Ärztin - von Natalie Grams⁠⁠


  • Postive Pacing und Symptomtagebuchfür Long Covid, ME/CFS: Symptomtagebuch und Begleiter für einen positiven Umgang mit dieser großen Herausforderung - von Leila Jasim⁠https://amzn.to/4h0AHZj⁠


Aller 14 Tage mittwochs 21 Uhr – zur ME Awareness Hour -veröffentlichen wir für euch eine neue Folge.

#MEAwarenessHour In den Wochendazwischen erscheinen Bonusfolgen (Erfahrungsgeschichten von Mitbetroffenen undkindgerechte Fragen zu ME mit Lilly fragt)


So findet ihr uns:⁠⁠Molly auf Instagram⁠⁠ ⁠⁠Chrizzoauf Instagram⁠⁠


⁠ https://www.teemitmolly.de/podcast-teepause/⁠


Feedback an ⁠⁠[email protected]

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Teepause | Unser Leben mit ME/CFSBy Molly