Olá a todes!

Recentemente entrevistei a Bettina, da Associação Verein Lichen Sclerosus. Abordámos temas como Líquen Escleroso, Vulvodínia, entre outros.

Neste momento, estou a trabalhar em preparar as legendas em português.

Referências:

https://www.etsy.com/pt/listing/1419861951/este-e-o-livro-vulva-em-pdf?ref=shop_home_active_2&crt=1&logging_key=42e48858daf9f191b8fd7682bc11575b6867ab1a%3A1419861951

página instagram da associação - https://www.instagram.com/intimecho?igsh=dXV0emUxcWNxMHUy

página web da associação (em português) - https://www.lichensclerosus.ch/pt/home

página web da associação (original) - https://www.lichensclerosus.ch/de/home

filme Cranberry Juice - https://www.lichensclerosus.ch/pt/cranberry_juice_film

https://www.instagram.com/cranberryjuicefilm?igsh=ZGp2dmh5c2tnYTQ4

filme An Itch to Scratch -

https://www.lichensclerosus.ch/pt/newsblog_aktuelles_ls_und_covid19

https://www.lichensclerosus.ch/custom/data/ckeditorfiles/Presse/2025/ANITCHTOSCRATCH.pdf

Podem também contactar o seguinte email, para fazer um buddy system (fazer uma rede com pacientes com LE/Vulvodínia em Portugal, com o apoio da Associação Verein Lichen Sclerosus): [email protected]

No contexto do dia das doenças raras, que se celebrou ontem, dia 28 de fevereiro, senti necessidade de expor todas as problemáticas que encontrei relativamente ao cancro vulvar. Não tenho completa noção se é raro, mas é raramente falado, de facto. Devemos fazer o possível para que não seja desta forma.

Referências:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1048891X24000331.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468784724001818.

https://ecis.jrc.ec.europa.eu/explorer.php?$0-2$1-POOL$2-All$4-2$3-33$6-0,14$5-2000,2007$7-1$CRelativeSurvivalAgeGroup$X0_14-$X0_15-RSC$CRelativeSurvivalFollow$X1_14-$X1_-1-$X1_15-RSC.

Olá a todes! Este é o primeiro episódio de duas partes sobre a POC. Enquanto paciente, não posso deixar de abordar um assunto que me é extremamente importante. Enquanto página de informação, tenho que informar as pessoas quando vejo algo que me preocupa. Neste caso, é a perpetuação de estereótipos acerca da POC, que podem magoar bastante os pacientes, como poderão perceber aqui.

Referências:

DSM-V-TR (2022);

https://www.treatmyocd.com/education/different-types-of-ocd

https://www.treatmyocd.com/blog/the-worst-representations-of-ocd-in-tv-and-movies.

Werner 2021 - ““I’m so OCD!”: A Qualitative Study Examining Disclosure of Obsessive-Compulsive Disorder”.

Este episódio indica qual é a informação mais recente sobre o uso de laser no tratamento de dor vulvar/vulvodínia.

Bom ano a todes! Obrigada por estarem desse lado

Referências:

Quando procuro aprender mais sobre saúde vulvar, um dado salta-me à vista, e hoje falamos sobre isso!

(o episódio tem um som diferente por ter experimentado usar o telemóvel para gravar, lamento pelas alterações no som)

Referências:

1. Páginas:

@gynecancerinitiative

@queeringcancer

@pelvicsanctuary

2. Podcast:

3. Livros:

Bushe, Fran. 2021. My Broken Vagina: One Woman's Journey to Solve Sex. N.p.: Hodder & Stoughton.

Oliveira, Leonor de. 2023. É normal? quando falamos de sexualidade, a resposta é normalmente sim. N.p.: Arena.

Neste episódio falamos sobre Líquen Plano, uma doença autoimune que afeta a pele vulvar. Falamos sobre como funciona o diagnóstico desta patologia e como é que se trata.

Abordamos ainda as dificuldades no diagnóstico desta patologia, e a sua falta de reconhecimento. Sugerimos ainda tópicos em que se pode aprender mais sobre a patologia.

Por fim, referimos as várias redes de apoio disponíveis internacionalmente para es pacientes com Líquen Plano, e a necessidade de criá-las no contexto português.

Hoje falamos sobre Líquen Escleroso, uma patologia vulvar que é desconhecida neste país.

Abordámos os principais sintomas, como se faz o diagnóstico e o tratamento para a doença.

Referimos muito do trabalho que tem sido feito no exterior sobre Líquen Escleroso.

Contas:

Podcasts: The Pelvic Power Podcast; The Lichen Sclerosus Podcast; playlist que está no linktree.

Youtube: @thelostlabiachronicles; "Lichen Sclerosus: Diagnosis, Treatment and follow up" - @ISSVDOfficial.

Bibliografia:

Hoje falamos sobre um tema que me é muito importante, e um dos passos para a minha recuperação após o trauma é falar abertamente sobre o que me aconteceu. Aproveito esta oportunidade para fazer pesquisa e informar o máximo de pessoas possível sobre a falácia das "blue balls".

"Blue balls" são um método de coerção, e um reflexo da falta de conhecimento que temos sobre como o corpo funciona, e da expectativa que temos em dar prazer apenas a um corpo masculino. Por alguma razão a "blue vulva" é referida muito menos vezes... (além do facto de que muito pouca gente está informada acerca do "Orgasm Gap", abordado pela autora Laurie Mintz).

Num futuro próximo espero poder recolher informação acerca do que fazer para quem foi vítima deste tipo de violência.

A lição que quero retirar daqui é que estarmos informades dá-nos poder. Poder para saber ver quando estamos a ser ludibriades, e coagides. Muito importante é também formarmos redes de apoio para apoiarmos todes os que foram vitimizades.

Referências:

Hoje falamos sobre o The Vulvodynia Toolkit, e a importância de ver de forma crítica os recursos que nos são disponibilizados.

Infelizmente, quando se fala de saúde pélvica, nomeadamente a saúde vulv@r, não temos muitas informações, nem muitos recursos e locais onde aprender mais. Isso leva-nos a aceitar indiscriminadamente os recursos que nos são dados. Contudo, é analisando criticamente e perceber no que podemos melhorar é que contribuímos para a luta no reconhecimento e na disponibilização de informação e conteúdo sobre estas patologias.

Fontes:

- Website - The Vulvodynia Toolkit;

- Publicação da página da ISSVD no Instagram

- Reels