Adnkronos - rss-salute

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  • Case di Comunità alla prova dei fatti, ecco come funziona una struttura
    (Adnkronos) - Case di comunità alla prova dei fatti. Dal primo luglio, secondo i tempi dettati dal Pnrr, la loro presenza sul territorio è diventata strutturale. Abbiamo visitato a Roma la Casa di Comunità Eroi, in una zona centrale della capitale, dove l'assistenza sanitaria - medicina di base, specialistica, analisi, diagnotsica, salute mentale - si integra con quella sociale a diversi livelli.
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  • Malattie rare: sindrome di Rett, il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza
    (Adnkronos) - La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che in Italia interessa tra le 1.500 e le 2.000 persone. Nel digital talk promosso da Adnkronos e Acadia, dal titolo 'Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall'Europa all'Italia', specialisti e associazioni hanno fatto il punto sui bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti e delle loro famiglie. Al centro del confronto il Libro Bianco sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo, che indica le azioni necessarie per migliorare diagnosi, presa in carico e accesso alle cure. Tra le priorità emerse, la necessità di percorsi assistenziali multidisciplinari e continuativi nel tempo, capaci di accompagnare l'evoluzione della malattia nelle diverse fasi della vita. Un confronto che guarda anche alle prospettive future della ricerca e alle politiche sanitarie necessarie per garantire una migliore qualità di vita ai pazienti.
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  • Malattie rare: Russo (Noi insieme Rett), 'fase più critica la transizione all'età adulta'
    (Adnkronos) - "Affrontare la quotidianità con la sindrome di Rett è una sfida che coinvolgi ogni aspetto di tutta la vita familiare. Non si tratta di gestire solo la questione medica, ma di costruire un sistema che permette alla bambina e alla donna di esprimersi e alla famiglia di esaurire le proprie risorse. La transizione dall'età pediatrica all'adulta, a livello ospedaliero è la fase più critica nella sindrome di Rett: proprio per questa fase così delicata da passaggio dalla pediatra, dal medico dell'adulto, è nata la nostra associazione che ha portato alla realizzazione di un Pdta ospedaliero per avere un team multidisciplinare". Così Adriana Russo, presidente Noi insieme Rett, nel suo itnervento, da remoto, al digital talk dedicato alla malattia rara, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia.
    3 min
  • Malattie rare: Mantovani (AIRett), 'facciamo progetti per migliore quotidianità delle bimbe'
    (Adnkronos) - "Da 36 anni AIRet si occupa della sindrome di Rett, accoglie le famiglie. Ma la cosa più importante di cui ci occupiamo è la ricerca applicata proprio alla patologia. All'interno del Centro AIRet, che è stato fondato nel 2018, noi ci prendiamo cura delle bimbe, ragazzine e donne con la sindrome di Rett e ci occupiamo di progetti raccogliendo dei dati che ci servono per migliorare tutte le applicazioni che vengono studiate per le bimbe, per migliorare la loro quotidianità. Nello specifico mi riferisco anche agli strumenti di comunicazione che sono stati sviluppati per loro". Lo ha detto Cristiana Mantovani, residente AIRett- Associazione Italiana Rett, partecipando, da remoto, al digital talk dedicato alla malattia rara, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia.
    3 min
  • Malattie rare: Franzè (Pro Rett Ricerca), 'progressi scientifici aprono a nuovo futuro'
    (Adnkronos) - "La scelta di dedicare un'associazione alla promozione della ricerca scientifica nasce da una consapevolezza molto chiara, nel senso che la ricerca rappresenta veramente la strada per cambiare il futuro delle nostre figlie. Nel corso degli ultimi anni ci sono stati, per la sindrome di Rett, veramente dei progressi scientifici molto importanti". Ci sono studi di una ventina di anni fa che dimostrano, "sui modelli murini, che la sindrome è tecnicamente reversibile: questo approccio ma apre una strada completamente nuova". Così Salvatore Franzè, presidente Pro Rett Ricerca Ente filantropico, intervenendo, da remoto, al digital talk 'Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall'Europa all'Italia', promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia.
    4 min

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