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【愛上新竹】尋自己的光!讓罕病不被罕見—藝術家徐若鈞溫暖茁壯的生命故事


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來賓:第26屆十大傑出女青年/罕病藝術家 徐若鈞

「你的命運掌握在自己手裡,不需要依靠魔法,因為人生沒有捷徑可走。」——《勇敢傳說》梅莉達

從出生便患有罕見疾病遺傳性表皮剝離鬆懈症(俗稱「泡泡龍」),全身皮膚異常脆弱,除了傷口與水泡外,口腔及眼睛也因黏膜不定期的破裂而受影響,導致右眼視力幾乎為零——她是罕病藝術家徐若鈞,迎向困境,踏實邁步,期許可以在有點不平凡的生命裡,好好平凡的活著!

藝術之路,因罕病她走得比其他人辛苦,成長求學過程如何克服病痛?如何開啟繪畫興趣呢?2024年獲得了一輩子未曾想過的「十大傑出女青年」及「周大觀全球熱愛生命獎章」殊榮,面對未來有哪些自我期許?

曾獲新竹美展竹塹獎、磺溪美展優選,全國美展、大墩美展入選等,作品更於藝術銀行與清華大學典藏,並於金門、新竹鐵道藝術村駐村,透過不凡生命經驗,持續挑戰世界,尋自己的光!把每一道生命裂縫,堆疊一個個故事和印記,打開心世界的窗!請聽藝術家徐若鈞分享她溫暖茁壯的生命故事,讓罕見被看見,讓罕見不罕見。

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永續聽ICBy IC之音竹科廣播|IC之音節目團隊主持