Pour ce 8ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Caroline Rebichon, psychologue clinicienne dans le service ORL de l'hôpital Necker-enfants Malades, qui a participé au développement d'un programme d'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) dédié aux enfants présentant des malformations visibles du visage et de la tête et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle aide ses patients à se construire au-delà du regard des autres.

Résumé :

1️⃣ Pouvez-Vous nous en dire plus sur votre rôle et les enfants que vous accompagnez ? [0’54 – 2’29]

2️⃣ Quel est le poids sur l'estime de soi, du regard que l'on porte sur soi, mais aussi du regard que les autres portent sur nous ? [2’30 – 4’23]

3️⃣ Est ce qu'il existe des périodes de vulnérabilité particulière pour ces enfants ? [4’24 – 6’44]

4️⃣ Est-ce que vous pouvez maintenant nous expliquer en quoi consiste le programme d'etp « Échange de regard » et quels sont les bénéfices que vous observez chez les enfants ? [6’44 – 11’52] 

5️⃣Comment accompagner vous également les parents dans ce processus ? [11’53 – 14’37]

6️⃣ Quel message aimeriez-vous faire passer aux enfants et à leurs parents ? [14’37 – 15’37]

Ressources utiles :

• La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)

https://www.tete-cou.fr

• Le Centre de Référence des Malformations ORL rares (MALO) de l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo/annuaire-detail-malo?idCentre=42

• L’association ANNA de soutien aux personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale

https://www.anna-asso.fr/

• Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « E…change de regard »

https://www.anna-asso.fr/2019/10/15/notre-programme-deducation-therapeutique-du-patient-e-change-de-regard

• Le programme d’ETP « E…change de regard » à l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp#ETPEchangederegardNecker

• L’annuaire des programmes d’ETP pour les personnes porteuses d’une malformation de la tête, du cou et des dents

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp

Une production Pyramidale Communication

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares.

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