Dans ce 7 -ème épisode, Madame Ludivine Iyer, vivant avec un lupus associé à d'autres maladies auto-immunes et inflammatoires nous partage son parcours entre transmission, histoire familiale, désir d’enfants et engagement auprès d’autres patients.

Résumé :

1️⃣ Comment est apparu le lupus et quelle place a pris la maladie ? [1’00 – 3’19]

2️⃣ Comment l’histoire familiale a-t-elle nourri la question de la transmission ? [3’21 – 5’08]

3️⃣ Comment ont été traversées les inquiétudes liées à la maladie lorsque le désir d’enfant est apparu ? [5’09 – 7’08]

4️⃣ Lors d’une grossesse médicalement encadrée comment vivre entre surveillance, inquiétude et attachement au bébé ? [7’09 – 9’45]

5️⃣ Comment la maladie modifie-t-elle le rôle de mère au quotidien ? [09’46 – 11’57]

6️⃣ Quelles transmissions retenir pour les enfants mais aussi pour les patients au travers de l’engagement associatif ? [11’58 – 15’17]

Ressources utiles :

• ·       La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/
• ·       En savoir plus sur le lupus : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique/
• ·       Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/
• ·       En savoir plus sur la transition au sein de FAI2R : https://www.fai2r.org/transition/
• ·       L’application Aitio : https://aitio.co/

Une production Pyramidale Communication

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

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Dans ce 6 ème épisode, Madame Manon Redon et Monsieur Karim Aflihaou, un couple ayant participé au programme d'ETP, « Dialogue autour de la parentalité », proposé par le Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de la Pitié-Salpêtrière témoignent de leur cheminement de couple, de leur désir d'enfant et de ce que ce programme leur a apporté.

Résumé :

1️⃣ Quelques mots de présentation. [1’09 – 2’16]

2️⃣ Comment le désir d’enfant a-t-il été évoqué au sein du couple ? [2’17 – 3’42]

3️⃣ Quelles sont les principales motivations qui ont conduit à participer à l’atelier « Dialogue autour de la parentalité ? Quelles réserves ont été émises ? [3’43 – 5’30]

4️⃣ Quels éléments ont été les plus marquants au sein des ateliers du programme ? [5’31 – 8’06]

5️⃣ Comment le programme a-t-il fait évoluer la vision du rôle de parent ? [08’06 – 10’29]

6️⃣ Quel message transmettre aux couples qui vivent également ce désir d’enfant ? [10’30 – 12’07]

Ressources utiles :

• Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/
• DéfiScience Filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/
• centre DI de la Pitié Salpêtrière : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/
• Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) Parentalité : https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdf
• Cartographie des programmes ETP par Centres de références et de compétences : https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

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Dans ce 5ème épisode, le docteur Perrine Charles, neurogénéticienne, et madame Sophie Gallas, coordinatrice, toutes deux exerçant au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris nous présentent le programme d'éducation thérapeutique "Dialogue autour de la parentalité". Un programme pensé pour ouvrir un espace de réflexion, de parole et d'accompagnement autour du désir d'enfant et du projet parental.

Résumé :

1️⃣ A quels besoins répond le programme « Dialogue autour de la parentalité » ? [1’23 – 2’50] 

2️⃣ Comment ce besoin initial a-t-il conduit à la création d’un véritable programme d’Education Thérapeutique des Patients (ETP) ? [2’51 – 3’46]  

3️⃣ Quelles sont les principales préoccupations ou interrogations exprimées par les personnes accompagnées dans le cadre de ce programme? [3’47 – 4’32]

4️⃣ Quelles sont les questions d’ordre médical qui reviennent le plus souvent chez les participants ? [4’33 – 5’40]

5️⃣ Comment le programme est-il conçu pour être accessible aux personnes présentant des difficultés cognitives ou des difficultés de lecture ? ? [5’41 – 7’10]  

6️⃣ Pourquoi est-il essentiel d’adapter les outils et les méthodes pédagogiques à ce public ? [7’10 – 8’36]

7️⃣ Au fil des ateliers, quelles découvertes les participants font-ils et quelles prises de conscience émergent ? [8’37 – 9’27]

8️⃣ Comment les enseignements des ateliers peuvent-ils être réinvestis dans la vie quotidienne des participants ? [9’27 – 10’30]

9️⃣ Quelles questions éthiques ce programme d’ETP soulève-t-il ? [10’31 – 12’01]

🔟Comment cette vigilance éthique se traduit-elle dans l’animation et l’accompagnement proposés au sein du programme [12’02 – 12’56]

1️⃣1️⃣ Quel message adresser aux personnes concernées, à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent au quotidien ? [12’57 – 14’30]

Ressources utiles :

• Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/
• DéfiScience Filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/
• centre DI de la Pitié Salpêtrière : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/
• Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) Parentalité : https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdf
• Cartographie des programmes ETP par Centres de références et de compétences : https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

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Dans ce 4ème épisode, le Dr Christine Louis-Sylvestre, chirurgien gynécologue et responsable du département Mère-Enfant à l'Institut médico-chirurgical Montsouris à Paris, va nous aider à mieux comprendre comment accompagner sur le plan gynécologique et obstétrical les femmes vivant avec une malformation anorectale ou pelvienne, du désir de grossesse jusqu'à l'accouchement.

Résumé :

1️⃣ Quelles sont les principales questions qui peuvent se poser sur le plan gynécologique au fil de la vie lorsqu’une femme est atteinte de malformation anorectale ou pelvienne ? [1’03 – 2’18]

2️⃣ Quand faut-il orienter ces patientes vers un gynécologue et pourquoi la transition vers la médecine adulte est un moment important ? [2’19 – 4’08]

3️⃣ Quelles sont les étapes pour préparer le projet de grossesse ? [4’09 – (5’10]

4️⃣ Comment les malformations ou chirurgies réalisées dans l’enfance peuvent compliquer l’accès à la grossesse ? Quels solutions peuvent être proposées ? [5’11 – 6’55]

5️⃣ Comment s’organise le suivi de la grossesse et quels sont les principaux points de vigilance ? [6’56 – 8’32]

6️⃣ Comment se décide le mode de naissance et pourquoi une césarienne programmée est elle souvent discutée ? [8’33 – 10’58]

7️⃣ Quelles sont les questions particulières soulevées autour de l’anesthésie et de l’organisation du retour à la maison ? [10’59 – 13’08]

8️⃣ Quel message adresser aux femmes concernées, mais aussi aux professionnels de santé qui les accompagnent ? [13’09 – 14’45]

Ressources utiles :

• Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/
• Neurosphinx Filière de santé maladies rares : https://neurosphinx.com/

·       Site APASC : association des personnes atteintes du syndrome de Currarino : https://www.apasc.fr/

·        Site TINTAMARRE : association des personnes atteintes de malformation anorectales : https://www.asso-tintamarre.org/

·       Formation validante au DPC « Transition ado-adulte dans les malformations anorectales » https://kera-medical.io/medecin-transition-malformations-anorectales-rares/?utm_source=Neurosphinx&utm_medium=Mail&utm_campaign=E2023

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

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Titre épisode : Devenir mère avec le syndrome de Currarino

Dans ce 3ème épisode, Mme Julie Delbart, atteinte du syndrome de Currarino nous raconte comment le désir d’enfant, la grossesse et la maternité se vivent lorsque la question de la transmission fait intimement partie de l’histoire.

Résumé :

1️⃣ Comment grandit-on avec un syndrome de Currarino ? [0’56 – 2’26]

2️⃣ Le souhait de parentalité a -t-il toujours été présent ? [2’27 – 3’59]

3️⃣ Comment la question de la transmission s’est-elle imposée durant la grossesse ? [4’00 – (5’41]

4️⃣ Comment a été vécu le suivi très spécialisé mis en place durant la grossesse ? [5’42 – 7’53]

5️⃣ Comment est vécu le fait que les enfants soient également porteurs du syndrome de Currarino à des degrés différents ? [7’53 – 9’24]

6️⃣ Quel message transmettre aux femmes concernés ainsi qu’aux professionnels de santé qui les accompagnent ? [9’24 – 11’51]

Ressources utiles :

• Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/
• Neurosphinx Filière de santé maladies rares : https://neurosphinx.com/
• Site APASC : association des personnes atteintes du syndrome de Currarino : https://www.apasc.fr/
• Site TINTAMARRE : association des personnes atteintes de malformation anorectales : https://www.asso-tintamarre.org/

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

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Dans ce 2ème épisode, le Dr Maëlys Teng, neuro-urologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et responsable médical du site constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares, le C-MAVEM, partage avec nous des repères concrets pour aborder la vie intime et le projet parental quand on vit avec une malformation médullaire. 

Résumé :

1️⃣ Quel profil de patient est suivi au C-MAVEM et dans quelles situations sont évoquées l'intimité et le projet parental? [1’06 – 2’14]

2️⃣ Quelle place prend la question de l'hérédité dans les dysraphismes ? [2’15 – 3’43]

3️⃣ Comment le sujet de la sexualité est-il abordé en consultation ? [3’44 – 6’51]

4️⃣ Quelles sont les grandes différences de parcours entre un homme et une femme atteints de dysraphisme ? [6’52 – 9’21] 

5️⃣ Durant la grossesse, quels signaux doivent faire consulter rapidement ? [9’22 – 9’46]

6️⃣ Qu’est ce qui fonctionne bien et que faut-il améliorer dans le parcours de soin actuel ? [9’47 – 11’17]

7️⃣ Quel conseil transmettre aux patients ? [11’18 – 11’45]

Ressources utiles :

• CRMR C-MAVEM : https://c-mavem.fr/
• Fédération française des associations du Spina bifida (FFASB) Contact : [email protected]

Adresse : Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du Repos – 69740 Genas

• NeuroSphinx : https://neurosphinx.com/

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Dans ce 1er épisode, Floriane Vintras, patiente et jeune maman partage avec nous son parcours, les obstacles rencontrés et son engagement autour de l’handi-parentalité.

Résumé :

1️⃣ Quelques mots de présentation [0’52 – 2’16]

2️⃣ Le désir d’enfant a-t ’il toujours été présent ? [2’16 – 4’06]

3️⃣ Le parcours de grossesse [4’07 – 5’55]

4️⃣ Le suivi de la grossesse [5’56 – 7’39]

5️⃣ Quels messages transmettre à d’autres mamans ou futurs mamans en situation de handicap et aux professionnels de santé ? [7’43 – 9’38]

6️⃣ Quels messages transmettre à vos enfants et quels sont vos projets d’avenir ? [9’39 – 10’58]

Ressources utiles :

• Floriane Vintras : https://www.instagram.com/floriane.vnt?igsh=MTlqczQ3eTd5cDlpdg==

• Le CRMR C-MAVEM : https://c-mavem.fr/

• La fédération française des associations du Spina bifida (FFASB) Contact : [email protected]

Adresse : Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du Repos – 69740 Genas

• NeuroSphinx : https://neurosphinx.com/

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Pour ce dernier épisode de la saison 2, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Charlotte Baglan, enseignante en activité physique adaptée ou APA, au sein des Hospices Civils de Lyon, où elle intervient notamment auprès de jeunes patients atteints de maladies auto-immunes rares et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment l'APA peut aider à restaurer l'image et l'estime de soi.

Résumé :

1️⃣ Comment est-ce qu'un jeune patient est orienté vers l'APA ? Qui en fait la demande ? [0’53 – 1’27]

2️⃣ Comment définir l'activité physique adaptée et en quoi est-ce différent du sport traditionnel ? [1’28 – 3’24]

3️⃣ Lorsqu’un jeune se met en mouvement grâce à l'APA, quels sont les constats en termes d’image et d’estime de soi ?  [3’25 – 5’16]

4️⃣ Combien de temps dure l’accompagnement en APA et quel est le rôle du collectif dans la restauration de l’estime de soi ? [5’16 – 7’25] 

5️⃣ Quel message faire passer à ceux qui nous écoutent, jeunes parents ou soignants ? [7’26 – 9’30]

Ressources utiles :

• La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/

• L’activité physique adaptée au cœur du parcours de soins pédiatriques : https://www.chu-lyon.fr/activite-physique-adaptee-au-coeur-du-parcours-soins-pediatriques

• En savoir plus sur l’activité physique adaptée : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/activite-loisirs/

• Programme d’activité physique adaptée du RESRIP (Réseau Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques) : https://www.resrip.fr/educationtherapeutiquepatient/activite-physique-adaptee

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Pour ce 9ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Lorette Fauquet, atteinte de lupus et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle a traversé l'adolescence, puis abordé l'âge adulte avec une pathologie à la fois handicapante et affichante.

Résumé :

1️⃣ A quel âge le lupus a-t-il été diagnostiqué et comment avez-vous vécu cette période ? [0’47 – 1’20]

2️⃣ Comment cette maladie a-t-elle affecté votre estime de vous-même ? [1’22 – 2’41]

3️⃣ Aujourd'hui, comment vivez-vous avec la maladie et comment voyez-vous l'avenir ? [2’42 – 4’02]

4️⃣ Quel message souhaitez-vous faire passer à d'autres jeunes qui vivent avec un lupus ? [4’03 – 4’47] 

Ressources utiles :

• La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/

• En savoir plus sur le lupus : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique/ 

• Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/

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Pour ce 8ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Caroline Rebichon, psychologue clinicienne dans le service ORL de l'hôpital Necker-enfants Malades, qui a participé au développement d'un programme d'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) dédié aux enfants présentant des malformations visibles du visage et de la tête et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle aide ses patients à se construire au-delà du regard des autres.

Résumé :

1️⃣ Pouvez-Vous nous en dire plus sur votre rôle et les enfants que vous accompagnez ? [0’54 – 2’29]

2️⃣ Quel est le poids sur l'estime de soi, du regard que l'on porte sur soi, mais aussi du regard que les autres portent sur nous ? [2’30 – 4’23]

3️⃣ Est ce qu'il existe des périodes de vulnérabilité particulière pour ces enfants ? [4’24 – 6’44]

4️⃣ Est-ce que vous pouvez maintenant nous expliquer en quoi consiste le programme d'etp « Échange de regard » et quels sont les bénéfices que vous observez chez les enfants ? [6’44 – 11’52] 

5️⃣Comment accompagner vous également les parents dans ce processus ? [11’53 – 14’37]

6️⃣ Quel message aimeriez-vous faire passer aux enfants et à leurs parents ? [14’37 – 15’37]

Ressources utiles :

• La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)

https://www.tete-cou.fr

• Le Centre de Référence des Malformations ORL rares (MALO) de l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo/annuaire-detail-malo?idCentre=42

• L’association ANNA de soutien aux personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale

https://www.anna-asso.fr/

• Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « E…change de regard »

https://www.anna-asso.fr/2019/10/15/notre-programme-deducation-therapeutique-du-patient-e-change-de-regard

• Le programme d’ETP « E…change de regard » à l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp#ETPEchangederegardNecker

• L’annuaire des programmes d’ETP pour les personnes porteuses d’une malformation de la tête, du cou et des dents

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp

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