Pour ce dernier épisode de la saison 2, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Charlotte Baglan, enseignante en activité physique adaptée ou APA, au sein des Hospices Civils de Lyon, où elle intervient notamment auprès de jeunes patients atteints de maladies auto-immunes rares et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment l'APA peut aider à restaurer l'image et l'estime de soi.

Résumé :

1️⃣ Comment est-ce qu'un jeune patient est orienté vers l'APA ? Qui en fait la demande ? [0’53 – 1’27]

2️⃣ Comment définir l'activité physique adaptée et en quoi est-ce différent du sport traditionnel ? [1’28 – 3’24]

3️⃣ Lorsqu’un jeune se met en mouvement grâce à l'APA, quels sont les constats en termes d’image et d’estime de soi ?  [3’25 – 5’16]

4️⃣ Combien de temps dure l’accompagnement en APA et quel est le rôle du collectif dans la restauration de l’estime de soi ? [5’16 – 7’25] 

5️⃣ Quel message faire passer à ceux qui nous écoutent, jeunes parents ou soignants ? [7’26 – 9’30]

Ressources utiles :

• La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/

• L’activité physique adaptée au cœur du parcours de soins pédiatriques : https://www.chu-lyon.fr/activite-physique-adaptee-au-coeur-du-parcours-soins-pediatriques

• En savoir plus sur l’activité physique adaptée : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/activite-loisirs/

• Programme d’activité physique adaptée du RESRIP (Réseau Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques) : https://www.resrip.fr/educationtherapeutiquepatient/activite-physique-adaptee

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 9ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Lorette Fauquet, atteinte de lupus et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle a traversé l'adolescence, puis abordé l'âge adulte avec une pathologie à la fois handicapante et affichante.

Résumé :

1️⃣ A quel âge le lupus a-t-il été diagnostiqué et comment avez-vous vécu cette période ? [0’47 – 1’20]

2️⃣ Comment cette maladie a-t-elle affecté votre estime de vous-même ? [1’22 – 2’41]

3️⃣ Aujourd'hui, comment vivez-vous avec la maladie et comment voyez-vous l'avenir ? [2’42 – 4’02]

4️⃣ Quel message souhaitez-vous faire passer à d'autres jeunes qui vivent avec un lupus ? [4’03 – 4’47] 

Ressources utiles :

• La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/

• En savoir plus sur le lupus : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique/ 

• Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 8ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Caroline Rebichon, psychologue clinicienne dans le service ORL de l'hôpital Necker-enfants Malades, qui a participé au développement d'un programme d'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) dédié aux enfants présentant des malformations visibles du visage et de la tête et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle aide ses patients à se construire au-delà du regard des autres.

Résumé :

1️⃣ Pouvez-Vous nous en dire plus sur votre rôle et les enfants que vous accompagnez ? [0’54 – 2’29]

2️⃣ Quel est le poids sur l'estime de soi, du regard que l'on porte sur soi, mais aussi du regard que les autres portent sur nous ? [2’30 – 4’23]

3️⃣ Est ce qu'il existe des périodes de vulnérabilité particulière pour ces enfants ? [4’24 – 6’44]

4️⃣ Est-ce que vous pouvez maintenant nous expliquer en quoi consiste le programme d'etp « Échange de regard » et quels sont les bénéfices que vous observez chez les enfants ? [6’44 – 11’52] 

5️⃣Comment accompagner vous également les parents dans ce processus ? [11’53 – 14’37]

6️⃣ Quel message aimeriez-vous faire passer aux enfants et à leurs parents ? [14’37 – 15’37]

Ressources utiles :

• La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)

https://www.tete-cou.fr

• Le Centre de Référence des Malformations ORL rares (MALO) de l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo/annuaire-detail-malo?idCentre=42

• L’association ANNA de soutien aux personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale

https://www.anna-asso.fr/

• Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « E…change de regard »

https://www.anna-asso.fr/2019/10/15/notre-programme-deducation-therapeutique-du-patient-e-change-de-regard

• Le programme d’ETP « E…change de regard » à l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp#ETPEchangederegardNecker

• L’annuaire des programmes d’ETP pour les personnes porteuses d’une malformation de la tête, du cou et des dents

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 7ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Théo, porteur d'un syndrome de Crouzon, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment il a affronté et s'est affranchi du regard des autres.

Résumé :

1️⃣ Quelques mots de présentation [0’40 – 1’02]

2️⃣ Comment tu as vécu le regard des autres au fil de ton parcours ? Est-ce qu'il y a eu des moments plus difficiles ? [1’03 – 2’31]

3️⃣ Est-ce que ton estime de toi a évolué avec le temps ? [2’32 – 3’08]

4️⃣ Qu'est-ce qui t'a aidé dans ce parcours ? Est-ce qu'il y a eu des soutiens particuliers, des projets qui ont compté pour toi ? [3’08 – 4’33] 

5️⃣ Si tu avais un message à faire passer à d'autres jeunes comme toi ou plus jeunes encore qui vivent avec une maladie rare, quel serait ce message ? [4’34 – 5’33]

6️⃣ Quelques mots pour conclure [5’36 – 6’52]

Ressources utiles :

• La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU): https://www.tete-cou.fr
• Le syndrome de Crouzon: https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-craniofaciales/syndrome-de-crouzon
• Les P’tits Courageux - L’association des personnes porteuses d’une faciocraniosténose et d’une craniosténose syndromique

https://www.tete-cou.fr/actualites/les-p-tits-courageux

https://www.lesptitscourageux.net/

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 6ème épisode, nous avons l'honneur d'accueillir le Dr Niasha Michot, médecin nutritionniste spécialisée en dénutrition et nutrition artificielle et Mme Clémence Mercier, infirmière, toutes deux membres de l'Unité transversale de nutrition du CHRU de Nancy. Elle nous parlent de leur regard de soignant sur le vécu des patients vivant avec une nutrition artificielle.

Résumé :

1️⃣ Quelles sont les maladies rares nécessitant le recours à une alimentation artificielle sur lesquelles vous êtes amenée à travailler ? [0’56 – 2’22]

2️⃣ Quels sont les principaux impacts pour les patients de la mise en place d'une nutrition artificielle ? [2’23 – 3’55]

3️⃣ En quoi la mise en place d'une nutrition artificielle peut-elle bouleverser le rapport à soi et aux autres, au-delà du rapport à l'alimentation ? [3’56 – 7’45]

4️⃣ Quels sont les outils que vous mettez en place pour aider les patients à mieux vivre avec la nutrition artificielle ? [7’47 – 9’44] 

5️⃣ Quelles améliorations concrètes voyez-vous chez les patients grâce à ce programme, et quelle solution proposez-vous aux patients pour mener une vie la plus normale possible malgré la nutrition artificielle ? [9’45 – 13’01]

6️⃣ Sur la base de votre expérience, quels conseils donneriez-vous aux patients qui viennent d'apprendre qu'ils devront vivre avec une nutrition artificielle ? [13’02 – 13’58]

Ressources utiles :

• Le site internet de la filière FIMATHO: www.fimatho.fr
• Le site internet du centre de référence des maladies rares digestives (MaRDi): https://www.fimatho.fr/mardi
• Le site internet de l'association La Vie par un Fil - association pour enfants et adultes en nutrition parentérale ou entérale à domicile: https://www.lavieparunfil.com/
• Le site internet de l'association POIC - Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques: https://association-poic.fr/
• Annuaire des programmes d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) auxquels les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques peuvent participer: https://www.fimatho.fr/annuaire-etp

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 5ème épisode, nous avons l'honneur d'accueillir Juliette, patiente atteinte d'insuffisance pancréatique exocrine, qui nous parlera de comment sa maladie a à la fois bouleversé son alimentation et l'image d'elle-même.

Résumé :

1️⃣ Quand et dans quelles circonstances vous avez découvert que vous souffriez d'insuffisance pancréatique exocrine ? [0’42 – 2’41]

2️⃣ Quels ont été les changements les plus immédiats dans votre quotidien une fois le diagnostic posé ? [2’42 – 3’23]

3️⃣ Comment avez-vous vécu ce bouleversement de votre rapport à l'alimentation et comment cela s’est-il traduit socialement ? [3’23 – 4’57]

4️⃣ Comment la perte de poids a-t-elle affecté votre image corporelle et votre estime de vous-même et à quel moment y a-t-il eu un déclic pour vous ? [4’58 – 6’46] 

5️⃣ Qu’avez-vous changé après cela et comment vous sentez-vous aujourd’hui ? [6’47 – 7’57]

6️⃣Qu’est-ce qui vous a aidé à avancer et vous a soutenu dans votre parcours, et quel conseil donneriez vous à nos auditeurs ? [7’58 – 10’23]

Ressources utiles :

• Le site internet de la filière FIMATHO: www.fimatho.fr
• Le site internet inter filières sur la transition ado adulte: https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/
• Le site internet du centre de référence des maladies rares du pancréas (PaRaDis): https://www.maladie-pancreas.fr/
• Le site internet de l'association des pancréatites chroniques héréditaires (APCH): http://www.association-apch.org/

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 4ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Victor, qui a participé au programme d'éducation thérapeutique "Explore tes potentiels", développé par les équipes du Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon, et sa maman, Stéphanie, qui nous expliqueront comment ce programme a facilité le rapport aux autres de Victor.

Résumé :

1️⃣Quelques mots de présentation et échanges sur le parcours de vie de Victor [0’51 – 1’52]

2️⃣ Comment avez-vous découvert le programme « Explore tes potentiels » et qu'est-ce qui vous a motivé à y participer ? [1’54 – 3’57]

3️⃣ Quels changements avez-vous observé dans le comportement de Victor après le programme ? [3’58 – 5’31]

4️⃣ Au-delà des bénéfices pour Victor, qu'avez-vous retiré personnellement de ce programme en tant que parents ? [5’32 – 6’40]

5️⃣ Que diriez-vous aux parents qui hésitent à inscrire leur enfant à ce programme ? [6’42 – 7’19]

Ressources utiles :

-   La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/

-   Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi

-   Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels

Une production Pyramidale Communication

**********************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 3ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir le Dr Christelle Rougeot, neuropédiatre et Mme Émeline Peyric, neuropsychologue pour nous parler du programme d’éducation thérapeutique « Explore tes potentiels » (ETP) développé au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon.

Résumé :

1️⃣Présentation du programme « Explore tes potentiels » [0’54 – 2’25]

2️⃣ Avant d'intégrer le programme, comment ces jeunes se perçoivent-ils et quelle est leur estime d'eux-mêmes ? [2’26 – 4’08]

3️⃣ Quel levier ou outil sont utilisés pour les aider à renforcer leur estime d'eux-mêmes ? [4’09 – 6’11]

4️⃣ Quels sont les premiers signes d'évolution observés chez les jeunes au fil des séances ? [6’12 – 7’52]

5️⃣ Comment se passe la fin du programme et comment les jeunes peuvent-ils continuer à bénéficier de ces apports ? [7’53 – 9’03]

6️⃣ Quel dernier message à faire passer aux jeunes ou à leurs parents et qui hésitent à rejoindre le programme ? [9’04 – 10’17]

Ressources utiles :

-   La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/

-   Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi

-   Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce 2ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Mme Odile Perrusson, psychologue clinicienne qui accompagne de nombreux patients nés avec la même malformation congénitale rare, l'exstrophie vésicale, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment aider un patient à construire son estime de soi.

1️⃣Quelques mots de votre parcours et de votre engagement auprès des patients atteints d'exstrophie vésicale [0’48 – 2’38]

2️⃣ Quels sont les principaux facteurs qui fragilisent l'estime de soi des patients atteints d'exstrophie vésicale ? [2’39 – 4’00]

3️⃣ Quelle différence existe-t-il dans la construction de l'estime de soi entre les personnes atteintes d'un handicap visible et celles atteintes d'un handicap invisible ? [4’01 – 4’52]

4️⃣ Quelles sont les préoccupations les plus fréquemment exprimées ? [4’53 – 7’00]

5️⃣ Comment peut-on accompagner ces patients pour renforcer leur estime de soi ? Quel rôle peuvent jouer les professionnels de santé et les parents ? [7’01 – 9’41]

Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :

-    La filière de santé maladies rares Neurosphinx : https://neurosphinx.com/

- Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

- L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/

Une production Pyramidale Communication

**********************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce 1er épisode, Loïc, atteint d’exstrophie vésicale, nous explique, au travers de son témoignage, comment il s’est construit avec un handicap invisible.

Résumé :

1️⃣ Pouvez-vous nous parler de votre enfance et des premiers défis liés à cette malformation congénitale ? [0’46 – 2’52]

2️⃣ Quels évènements ont marqué la période de votre vie entre 15 et 30 ans ? [2’52 – 4’22]

3️⃣Comment avez-vous construit votre équilibre ? [4’23 – 6’01]

4️⃣ Comment avez-vous construite votre estime de soi au fil des années ? [6’01 – 7’54]

5️⃣ Quels conseils donneriez-vous aux jeunes ou aux familles confrontées à cette condition ? [7’55 – 9’03]

Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :

-         La filière de santé maladies rares NeuroSphinx https://neurosphinx.com/

-         Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

-         L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/

Une production Pyramidale Communication

********************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.