En un video explicativo que subieron a las redes sociales de CUTASA, Fundación para la cura del Tay Sachs y Sandhoff en Argentina; se puede ver cómo Alejandra Cyper y su marido explican, de qué se trata esta enfermedad y por qué se sabe tan poco. 

Mamá de Juliana y Facundo, dos niños que actualmente están padeciendo esta enfermedad,  Alejandra dialogó con FM 89.3 Santa María de las Misiones para contar y concientizar sobre esto.