AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration

AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration

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AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration episodes

  • Psychologische Beratung bei Sehverlust
    Interview mit der Dipl.-Psychologin Christiane Rupp

    Christiane Rupp ist Diplom-Psychologin und leitet die psychologische Beratung beim Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg. Sie schildert, was Betroffenen einer Seheinschränkung hilft, die Diagnose anzunehmen und hat auch Ratschläge für die Angehörigen.

    In diesem Podcast beantwortet Frau Rupp folgende Fragen:

    • Warum ist eine psychologische Beratung für seheingeschränkte und blinde Menschen so wichtig? Was macht die Diagnose vom Augenarzt mit den Betroffenen?

    • Was hilft Betroffenen, die Diagnose anzunehmen und akzeptieren zu können?
    • Betroffene fallen nach Diagnosestellung oftmals in ein Loch und ziehen sich stark zurück. Was raten Sie den Betroffen in diesem Fall?
    • Wir haben die Erfahrung gemacht, das Betroffene Hilfsmittel häufig zunächst ablehnen. Wie kann man Hilfsmittel „schmackhaft“ machen? Wie kann man zum Einüben und zur Nutzung motivieren?
    • Auch Angehörige leiden oftmals unter der Diagnose und fühlen sich verunsichert und hilflos. Was raten Sie Familie und Freuden?

    35 min
  • Mein aktives Leben mit feuchter AMD
    Interview mit der AMD-Betroffenen Ursula Kleinert

    Ursula Kleinert ist 75 Jahre alt und von der feuchten AMD betroffen. Ihre eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung haben in ihr den Wunsch ausgelöst, sich um die Bedürfnisse der im Alter von Seheinschränkung betroffenen Menschen zu kümmern. Sie engagiert sich in verschiedenen Arbeitsgruppen, damit die Bedarfe von blinden und sehbehinderten Menschen berücksichtigt werden.

    In unserem neuen Podcast-Interview spricht Frau Kleinert darüber

    • wie sich die Erkrankung auf ihre weitere Lebensplanung auswirkt
    • welche Hilfsmittel ihr in ihrem Alltag am meisten helfen
    • in welchem Bereich sie sich noch mehr Unterstützung wünscht
    • welche Botschaft Sie Menschen mitgeben möchte, die sich am Anfang der Erkrankung befinden
    • 27 min
    • Geographische Atrophie – welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es aktuell?
      Interview mit Augenarzt Prof. Dr. Thomas Ach

      Eine Endform der altersabhängigen Makuladegeneration ist die späte trockene AMD, auch geographische Atrophie genannt. Bei dieser Form sind bestimmte Zellen der Netzhaut beschädigt oder fehlen sogar vollständig. Im Gegensatz zur feuchten Spätform gibt es für die geographische Atrophie in Europa noch keine zugelassene Therapiemöglichkeit.

      In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit dem Augenarzt Prof. Dr. Thomas Ach. Prof. Ach ist leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor an der Universitäts-Augenklinik Bonn. In dieser Folge erfährst du unter anderem:

      • was genau bei einer geographischen Atrophie im Auge passiert
      • ob sich der Verlauf der geographischen Atrophie vorhersagen lässt
      • warum der in den USA zugelassene Wirkstoff in Europa abgelehnt wurde
      • ob es alternative Behandlungsmöglichkeiten gibt
      • Links zur Podcast-Folge:

        Studie zu Nahrungsergänzungsmitteln bei Geographischer Atrophie: https://www.amd-netz.de/nachrichten/das-fortschreiten-der-geographischen-atrophie-verlangsamen

        29 min
      • Finanzielle Unterstützung und Nachteilsausgleiche für blinde und seheingeschränkte Menschen
        Interview mit Renate Hoop

        Der Alltag mit einer Seheinschränkung oder Erblindung stellt betroffene Menschen vor besondere Herausforderungen. Sie benötigen möglicherweise spezielle Hilfsmittel und Schulungen, Unterstützungsleistungen oder Fahrten mit dem Taxi. Dadurch entstehen erhöhte Kosten. Um diese Nachteile auszugleichen, können Betroffene verschiedene sozialrechtliche Ansprüche geltend machen.

        In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Renate Hoop. Frau Hoop ist geburtsblind und war viele Jahre als Beraterin bei der EUTB im Einsatz und ist nun ehrenamtlich bei Blickpunkt Auge tätig. In dieser Folge erfährst du unter anderem:

        • welche finanzielle Unterstützung hochgradig seheingeschränkten und blinden Menschen zusteht
        • was der Unterschied von Blindengeld und Blindenhilfe ist
        • wo finanziellen Leistungen und der Schwerbehindertenausweis beantragt werden müssen
        • ob dir aufgrund der Seheinschränkung ein Pflegegrad zusteht
        • Hinweis: Die bereitgestellten Informationen dienen ausschließlich Informationszwecken und stellen keinen Ersatz für eine Rechtsberatung dar.

          Links zur Podcast-Folge:

          • AMD-Netz e.V.: https://www.amd-netz.de/beratungshotline
          • Blickpunkt Auge: https://blickpunkt-auge.de/
          • EUTB: https://www.teilhabeberatung.de/
          • Pro Retina e.V.: https://www.pro-retina.de/
          • In unserem Adressverzeichnis kannst du nach Beratungsstellen in deiner Nähe suchen: https://www.amd-netz.de/Adressverzeichnis

            33 min
          • Mein Alltag mit AMD – beruflich und privat
            Interview mit dem AMD-Betroffenen Peter G.

            Peter G. ist 65 Jahre alt und hat vor vier Jahren die Diagnose AMD bekommen. Seitdem lebt er mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Wie Herr G. sich informiert hat, was ihm besonders geholfen hat – insbesondere auch in seinem Berufsalltag – und wie er mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihm in unserem neuen Podcast-Interview.

            In dieser Folge erfährst du unter anderem:

            • wie sich die Erkrankung bemerkbar gemacht hat
            • welche Hilfsmittel Herr G. privat und im Berufsleben nutzt
            • wie sich die Erkrankung auf seinen Alltag auswirkt
            • was er anderen Betroffenen rät
            • 25 min
            • Schmökern mit den Ohren - Tipps für die Hörbücherei
              Interview mit Klaus Hahn

              Eine krankheitsbedingte Sehverschlechterung führte im Laufe des Lebens von Klaus Hahn zur völligen Erblindung. Als Betroffener und Jurist ist er schon sehr lange in der Selbsthilfe aktiv, ist heute Ehrenmitglied im Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband und Ehrenvorsitzender des Blinden- und Sehbehindertenvereins Westfalen. Wir haben uns mit ihm über das Thema Hörbüchereien unterhalten. Welche Tipps er für das „Schmökern mit den Ohren“ hat und was er daran so besonders schätzt, davon berichtet er in unserem heutigen Podcast. In dieser Folge erfährst du u.a.:

              • Was sind Hörbüchereien und wer kann sie nutzen?
              • Wie erhalte ich Zugang?
              • Welche gibt es und welches Angebot findet man dort?
              • Welche technischen Voraussetzungen muss ich haben?
              • Wie sind Hörbüchereien entstanden und was hat sich im Laufe der Jahre verändert?

              40 min
            • Ich habe AMD - wie mich mein Tablet im Alltag unterstützt
              Interview mit der AMD-Betroffenen Isolde Gramlich

              Im Rahmen einer Beratung für Sehbehinderte wollte AMD-Patientin Isolde Gramlich sich eigentlich über ein Bildschirmlesegerät mit einem größeren Monitor informieren. Trotz einiger Vorbehalte schaute sich Frau Gramlich in diesem Gespräch auch Anwendungsmöglichkeiten eines Tablets an – heute ist sie überzeugte Nutzerin. Wie sie es im Alltag nutzt und was sie daran so besonders schätzt, darüber berichtet sie in unserem Podcast.

              In dieser Folge erfährst du unter anderem:
              • Wie sie zum Tablet als Hilfsmittel gekommen ist
              • Welche Erfahrungen sie damit gemacht hat
              • Was sie anderen Betroffenen rät

              11 min
            • Meine trockene AMD im Laufe der Jahre
              Interview mit der AMD-Betroffenen Ursula Gueffroy

              Schon vor über 20 Jahren hat Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ bekommen und lebt seither mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihr in unserem neuen Podcast-Interview.

              In dieser Folge erfährst du unter anderem:
              • Wie sich die Erkrankung im Laufe der Jahre entwickelt hat
              • Welche Hilfsmittel Frau Gueffroy nutzt
              • Wie sich die Erkrankung auf ihren Alltag auswirkt
              • Was sie anderen Betroffenen rät

              24 min
            • Beratung sehbehinderter Menschen
              Interview mit der Diplom-Sozialpädagogin und Beraterin Ursula Witt

              Sehkraft zu verlieren, bedeutet eine große Veränderung im Leben. Wie Betroffene mit dieser Situation umgehen und ihr Leben in ihrer vertrauten Umgebung neu zu gestalten können, dazu stehen erfahrene und unabhängige Berater mit Rat und Tat zur Verfügung. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit der Diplom-Sozialpädagogin und Beraterin Ursula Witt.

              Frau Witt verantwortet die Bereiche Fortbildung und Soziales im AMD-Netz. Sie organisiert Projekte wie die Patientenhotline, schult Mitarbeiter augenärztlicher Praxen und Kliniken und bringt Verbundprojekte voran. Ihre Kenntnisse zum Thema Sehbehinderung im Alltag hat sie in der Beratungsstelle für Sehbehinderte der Akademie des Sehens e.V. in Münster erworben, die sie aufgebaut und lange Jahre geleitet hat. Seit mittlerweile mehr als 2o Jahren setzt sie sich nun für sehbehinderte Menschen ein, damit diese selbstständig ihren Alltag bewältigen und die ihnen zustehenden rechtlichen Ansprüche geltend machen können.
              In dieser Folge erfährst du unter anderem:
              • Wann brauche ich überhaupt eine Beratung?
              • Wie bereite ich mich vor?
              • Wie individuell ist eine Beratung?
              • Wie sieht die Beratungslandschaft aus?

              36 min
            • MACUSTAR-Studie zur intermediären AMD
              Interview mit Augenarzt Prof. Dr. Dr. Robert Finger

              Wenn eine frühe Form der AMD diagnostiziert wird, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass sich die Erkrankung in den nächsten Jahren von der frühen zu einer intermediären AMD entwickelt. Kennzeichen einer intermediären AMD sind große Drusen oder Pigmentveränderungen zusammen mit mindestens mittelgroßen Drusen. Die Symptome bei Patienten mit frühen und mittleren Stadien sind meist nur gering ausgeprägt. Die Sehfähigkeit ist noch gut. Bei der Mehrzahl der AMD-Betroffenen liegen bis zum 70. Lebensjahr Frühstadien vor, d. h. eine frühe oder mittlere AMD.

              In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit dem Augenarzt Prof. Dr. Dr. Robert Finger. Prof. Finger ist leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor der Augenklinik am Universitätsklinikum Bonn. In dieser Folge erfährst du unter anderem:

              • wo sich die intermediäre AMD einordnen lässt
              • was bei der MACUSTAR-Studie genau untersucht wird und mit welchem Ziel
              • wie eine solche Studie abläuft
              • wann mit den ersten Ergebnissen gerechnet werden kann
              • Jeden ersten Mittwoch im Monat erscheint in diesem Jahr eine neue Folge unseres Podcasts „AMD-AnSicht – Leben mit Makuladegeneration“.

                24 min

              About AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration

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              Du bist von einer altersabhängigen Makuladegeneration betroffen oder möchtest dich für einen Bekannten oder Verwandten informieren? In unserem Podcast sprechen wir mit Menschen, die sich mit Ihrer…