Hilfen zum Sitzen, Stehen und Gehen sind bei Spina bifida gerade in der kindlichen Entwicklung wichtig, um die individuell mögliche Mobilität zu erhalten und zu fördern.

Im Podcast gibt Prof. Martin Antworten auf Fragen wie

Mehr Informationen zum Ferrari-Konzept enthält der ASBH Ratgeber "Orthesenversorgung und Physiotherapie", erhältlich im ASBH Onlineshop https://shop.asbh.de

Prof.Dr.med.Stephan Martin ist Facharzt für Orthopädie und Kinderorthopädie Orthopäde und leitet das MZEB-Bruno-Valentin-Institut DIAKOVERE Annastift in Hannover. Darüberhinaus ist er stellvertretender Leiter des wissenschaftlichen Beirates der ASBH.

Im Gespräch mit Ute Noack geht es darum, welchen Herausforderungen bereits heute und zukünftig auf die Selbsthilfe zu kommen und wie sie sich dafür wappnen kann. Ute Noack und Frank Oberpichler reden unter anderem über neue Motive für ein Engagement, über Bedeutung und Aufbau einer Anerkennungskultur und über Vernetzung, falls Aufgaben nicht alleine gelöst werden können.

Auf die Motive junger Menschen achten!

Junge Menschen haben Lust sich zu engagieren, aber das Motiv hat sich geändert. Sie wollen sich nicht aufopfern und keine jahrelange Stammtischmitgliedschaft. Damit die Selbsthilfe die jungen Menschen nicht an die stetig steigende Konkurrenz verliert, muss die Selbsthilfe die Motive kennen. Ute Noack geht ausführlich darauf ein welche Motive junge Menschen haben, wie diese befriedigt werden können und unterlegt dieses mit vielen Beispielen.

„Anerkennungskultur sollte mehr sein als die silberne Ehrennadel zum 25jährigen Jubiläum!“

Selbsthilfe hat im Großen und Ganzen eine gut ausgeprägte Anerkennungskultur. Auch wenn es sich klassisch um Geburtstagskarten handelt, darf man dieses nicht unterschätzen. Für Ute Noack beinhaltet Anerkennungskultur in der Zukunft mehr. Es heißt sichtbar werden zu dürfen, seine Meinung zeigen zu dürfen und zu ermöglichen sich einzubringen. Es muss deutlich werden, dass die Person einen Mehrwert hat und „dafür Schulterklopfen kriegt“.

„Geht in euch! Wie ist eigentlich bei euch?“

Ein Fehler den SHG machen, ist zu sagen sie brauchen etwas, können aber nicht sagen wofür. Wie fühlt sich eine am Ehrenamt interessierte Personen in so einer Situation? Dieses macht Ute Noack an einem Beispiel deutlich: „Wie soll denn jemand anderer der an der Tür steht sagen in welches Zimmer er denn gehen soll und mit wem spreche ich denn?“, um im Anschluss zu zeigen, wie diese Hürde gelöst werden kann.

Ute Noack ist Diplom-Psychologin, Personal- & Organisationsentwicklerin. Seit 2014 ist sie bundesweite Lernortberaterin im Qualifizierungsprojekt Lernort Selbsthilfe und qualifiziert Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeverbände in Personal- und Organisationsprozessen. Für den ASBH e.V. hat sie das Projekt „Selbsthilfe bewegen“ durchgeführt.

Im Gespräch mit Nathalie darüber, wie es gelingt ihre mit ihrem Mann geteilte Leidenschaft für Musik machen und Musik zu hören mit der Verantwortung für ihre zwei Töchter zu vereinbaren, eine mit Spina bifida und Hydrocephalus.

Zusammengehörigkeit mit Eltern weiteren Betroffenen

Nathalie hat die ASBH Selbsthilfegruppe in Ludwigsburg und Kornwestheim ins Leben gerufen. Aus dem Gefühl heraus: Ich kann nicht mehr! Regelmäßig treffen sich dort Familien und Betroffene, momentan online. Alltägliche Probleme stehen im Vordergrund, aber nicht nur. Nathalie beschreibt die Gruppentreffen so: „Wir lachen, wir weinen, wir empören uns zusammen. Der Fokus liegt auf dem zusammen.“

Die Kraft eigene Interessen aufrecht zu halten

Das Leben mit einem Menschen mit Behinderung erfordert häufig viel Kraft. Wie gelingt es dabei seine Interessen und Hobbys zu verfolgen? Nathalie hat einen Weg gefunden ihren „Wut“ und Ärger über Hürden der Inklusion und ihr Interesse für Musik überein zu bringen. In ihrer Rubrik MusInclusion schreibt sie für ein Onlinemusikmagazin, wie sich die Situation von Musikerinnen und Musiker mit Behinderung darstellt und setzt sich dafür ein, dass Clubs und Konzertorte inklusiver werden.

Mit den Interviews schafft sie Bewusstsein und Aufmerksamkeit für Barrieren und vermittelt den Lesern, dass Menschen mit Behinderung in vielen Kultureinrichtungen willkommen sind und mitgedacht zu werden. Auch in der Hoffnung, dass ihre Tochter mit Spina bifida und Hydrocephalus Kulturangebote später einmal einfacher wahrnehmen kann.

Die zwei Seiten von Ableismus – der eigene und der gesellschaftliche

Ableismus ist ein sozialwissenschaftliches Konzept. Der Begriff bezeichnet die Beurteilung von Menschen anhand ihrer Fähigkeiten. Bezogen auf Menschen mit Behinderung würden diese durch das Fehlen von Fähigkeiten abgewertet.

Wer sich für die Arbeit von Nathalie bei MusInclusion interessiert, kann ihre Interviews hier nachlesen: https://vinyl-keks.eu/interviews/musinclusion/

Lisa hat sich zum Ziel gesetzt, mit ihrer Spina bifida und Hydrocephalus selbstständig und selbstbewußt zu leben. Dafür erhält sie viel Unterstützung von ihrer Familie und Freunden. Gemeinsam mit ihrer Mutter sprechen sie im ASBH podcast über ihren Weg dahin, schildern ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit Schule, Wohngruppe und Job. Und was die Selbsthilfe damit zu tun hat.

Vom „Exotendasein“ und Freundschaften

Die Sache mit dem Ritual

Dämpfer für die Selbständigkeit

Selbsthilfe ist unverzichtbar

Amelie hat eine abgeschlossene Ausbildung zur Logopädin und kämpfte während ihrer Ausbildung mit vielen Vorurteilen und Problemen. Weniger aufgrund des angeborenen Hydrozephalus oder dem Shunt, sondern mehr durch ihre Sehbehinderung.

Sie erzählt von den Schwierigkeiten einer nicht inklusiven Ausbildung und davon, welchen Ängsten und welchem Druck sie ausgesetzt war. Beispielsweise, wenn sie vor Unterrichtsbeginn noch schnell die Unterlagen am Kopierer vergrößern musste und dadurch Unterricht verpasste.

Heute machen ihr in ihrem Berufsalltag als Logopädin die neurologischen Therapien am meisten Spaß. „Ich glaube, wenn mir früher jemand erzählt hätte, dass ich genau den Bereich lieben werde, der mir durch meine Krankheit soviel Angst gemacht hat, dann hätte ich das nicht wirklich geglaubt…“, sagt sie. Ähnliche Erfahrungen und Wissen um Belastungen durch eine Krankheit im neurologischen Bereich helfen ihr, Gemeinsamkeiten zwischen ihren Patientinnen/Patienten und sich aufzuzeigen und Vertrauen aufzubauen. Lachend erzählt sie: „Es ist fast so ein bisschen wie eine 2er Selbsthilfegruppe dann im Raum manchmal.“

Ein Gespräch mit Amelie über Ängste und Druck während der Ausbildung, wie sie dennoch alles gemeistert hat und nun in ihrem Traumberuf arbeiten kann. Ein absoluter Mut-Mach-Erfahrungsbericht!

Weitere Infos zum Hydrozephalus: https://asbh.de/themen/hydrocephalus/

Über uns

Leben mit Spina bifida und Hydrozephalus – der Podcast für und von Menschen mit diesen angeborenen Fehlbildungen. Interessante, informative und mutmachende Gespräche mit Mitgliedern und Gästen. Der ASBH podcast ist ein Format der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus aus Dortmund.

Euer Engagement und Mitmachen

Spina bifida, Hydrozephalus? Begriffe, mit denen die meisten Menschen wenig anfangen können. Am ehesten sind vielleicht noch Paare informiert, die sich mit den Themen Kinderwunsch und Schwangerschaft auseinandergesetzt haben.. Denn Spina bifida und Hydrozephalus sind angeborene, seltene Fehlbildungen bei Kindern. Manchmal treten diese auch bei Erwachsenen auf, z.B. in Form von Altershirndruck (NPH) oder weil sie bei der Geburt nicht richtig erkannt wurden. Beide Fehlbildungen sind nicht heilbar, es besteht eine lebenslange Beeinträchtigung.

Alle zwei Monate soll es im ASBH Podcast um das Leben mit Spina bifida und Hydrozephalus gehen. Dazu gehören Gespräche über den Alltag, Diskussionen über Möglichkeiten und Herausforderungen mit diesen seltenen Fehlbildungen umzugehen, so z.B. in der Ausbildung oder im Job. Oder es geht in Gesprächen mit Ärztinnen und Ärzten über medizinische Verfahren und Therapien.

In der ersten Folge gibt Jürgen Wolters im Gespräch mit Moderator Frank Oberpichler einen Überblick zu den beiden angeborenen Fehlbildungen und den Aufgaben des Vereins Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) zur Unterstützung der betroffenen Menschen und deren Familien. Was ist die ASBH, welche Ziele verfolgt sie und was kann sie für betroffene Menschen tun.? Welche Rolle spielt dabei die Selbsthilfe? Warum hat die ASBH den Podcast gestartet und für wen ist er gedacht?