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Ethan est un garçon de 8 ans atteint d’une maladie génétique neuro dégénérative très rare,le SEPSECS.
Pour améliorer le quotidien d'Ethan, pour faire connaître sa maladie, échanger avec d'autres familles touchées par cette maladie et par le handicap en général et afin de se soutenir mutuellement, moralement et matériellement , les parents d'Ethan, Gaëlle et André ont créé l'association "Petit Ethan veut devenir grand"...

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Zoom sur « l’Institut des arts inclusifs » crée par le groupe UMANE en 2021 afin de favoriser l’accès à la culture pour tous, valides ou en situation de handicap, autistes et personnes âgées. Des projets artistiques complets qui en fait un concept innovant. Tous les détails avec sa directrice, Aline Rol.

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Suite de notre rencontre avec la nouvelle présidente d'UMANE, Thérèse Forli et Alexandre Muller, nouveau directeur général. Ils nous présentent les grandes orientations pour 2024 et leurs nouvelles actions en faveur des personnes en situation de handicap, des aidants et pour la prise en charge des situations complexes.

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Le Groupe Associatif UMANE (anciennement Adapei var méditerranée) est une association qui agit dans les champs du handicap, de la protection de l’enfance et des personnes âgées. 

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Aidant ou aidante. Pas un métier, pas une vocation, c’est être présent tout le temps, pour tout, les activités, les gestes du quotidien. Être aidant, c’est penser à l'autre avant de penser à soi . Sans être vraiment préparés à jouer ce rôle, ces non-professionnels se transforment en experts multi-tâches ...

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L’ostéogénèse imparfaite, aussi connue comme « maladie des os de verre », affecte 1 personne sur 15 000 et entraîne une fragilité osseuse et une hyperlaxité articulaire. Rencontre avec Valérie Barret.

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Proposer un autre regard sur la mode est le leitmotiv de Handifashion qui fait défiler des personnes en situation de handicap et des personnes valides lors de la présentation de collections prêt à porter ou haute couture.

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Dynamigo est une association qui veut faire bouger les lignes et dont les principales missions son de participer au changement de regard sur le handicap grâce à des actions de sensibilisation, d'organiser des Raids Sportifs Handi-Valides et d'apporter du conseil en accessibilité, en matériel spécifique handicap et en milieu professionnel.

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Le syndrome (ou maladie) de Lowe est une maladie à handicaps associés très lourds. La diversité de la sévérité des problèmes médicaux parmi les personnes atteintes est grande.
Le syndrome de Lowe touche un peu moins de 100 garçons en France.
L'association française du syndrome de Lowe: https://www.syndrome-lowe.org/

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