Casa Hunter

Implementar, conforme apropriado, medidas para evitar deixar para trás pessoas que vivem com uma doença rara

Promover a criação de redes de especialistas e centros multidisciplinares especializados em doenças raras

Coletar, analisar e divulgar dados sobre pessoas que vivendo com uma doença rara

Abordar as causas de todas as formas de discriminação contra as pessoas que vivem com uma doença rara

Adotar estratégias, planos de ação políticas e legislação nacionais para contribuir ao bem-estar das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias

Nesse episódio, Keli Cristina de Melo, mãe do Idrys portador de Syngap 1 e Santusa Santana falam sobre fortalecer os sistemas de saúde, especialmente a atenção primária, a fim de proporcionar acesso universal.