Lunedì 25 marzo: ho ben fissato nella testa quel giornoterribile. Erano le ore 18.00, quando dalla porta della stanza dell’Istituto Oncologico Veneto, entrano sei medici, il primario compreso, con la mia diagnosi: il mio midollo era malato e non funzionava bene, anzi produceva, quasi, solamente cellule tumorali. Il nome della mia malattia era mieloma multiplo…

Ciao a tutti. Sono Alberto, ex giocatore di calcio e inquesto libro vi racconterò la mia partita, non quella di pallone, ma quella con la vita: bella o brutta lo deciderete voi, con la vostra sensibilità e il vostro vissuto. Ma io vi dico una cosa: ora voglio bene a tutto il mondo come mai prima. Questa storia non inizia come le fiabe antiche con “c’era una volta”, ma con una partita di pallone…

Il Dott. Martino, Presidente GITMO, ritorna con un suo intervento dedicato al ruolo fondamentale svolto dal donatore. E' sempre più difficile trovare un donatore familiare, il 25% degli iscritti al Registro si ritira quando viene chiamato per donare. Chi si iscrive al Registro deve conoscere l'importanza del proprio gesto, deve essere consapevole che se viene chiamato per salvare la vita di un paziente, è l'unico che può salvargli la vita...

Mi chiamo Mari ho 34 anni, al momento faccio la segretaria. Non ricordo esattamente quando mi sono iscritta al registro, ma sono stata chiamata a donare dopo una decina d’anni. Quando mi sono iscritta avevo già la sensazione che prima o poi sarei stata scelta, una specie di sesto senso. Infatti sono stata la cosa più bella che potesse capitare in quel momento di attesa e angoscia al mio "paziente"...

Sono Francesco e ho donato Cellule staminali emopoietiche per mio padre malato di mielofibrosi per potergli consentire di effettuare il trapianto, la ultima e unica possibilità di continuare a vivere, dopo anni di terapie importanti, anche perché la ricerca di un donatore da registro si era rivelata infruttuosa. Io, suo figlio, il suo ultimo barlume di speranza...

Pino: la mia esperienza parte da problemi legati alla mia patologia, la mielofibrosi. È una rara forma tumorale che colpisce il midollo osseo e altera la normale produzione delle cellule del sangue. Da genitori si pensa sempre che siano i figli a poter avere bisogno di noi: ma a volte accade il contrario. L'esperienza del trapianto con donatore mio figlio mi ha dato più forza e ha cementato ulteriormente il nostro rapporto...

Ciao caro donatore e caro paziente trapiantato di midollo osseo, cercherò di scriverti questa lettera per dirti semplicemente grazie, perché mi aiuti a essere una buona infermiera. Sembra un po’ un paradosso che l’infermiera impari dal suo malato, ma effettivamente è così. All’università si apprende la teoria, la farmacologia, la normativa e tutto quello che va dietro per una gestione assistenziale di competenza e di qualità; ma è l’esperienza sul campo che ci completa nell’essere infermiere. Ho cominciato la mia esperienza lavorativa in centro trapianti midollo osseo e qui sono tutt’ora…

Leonardo: a sei anni è stata diagnosticata una Leucemia Linfoblatica acuta. Dopo anni di terapie è guarito. Purtroppo dopo 12 anni è ritornata la stessa patologia e questa volta era necessario il trapianto per sostituire completamente le cellule staminali emopoietiche malate. Non avendo fratelli compatibili è stata attivata la ricerca e trovato un donatore italiano anonimo iscritto al Registro Italiano IBMDR che gli ha permesso di guarire, di riprendere la vita di tutti i giorni, di frequentare l'Università e di raccontare la sua storia di speranza e di vita.

Trapianto significa tante cose: dono, attesa, paura, ansia, legami, etc. La parte trasporto è forse la meno conosciuta anche se è sicuramente una fase delicata, con le nostre cellule midollari dormienti nei nostri piccoli frigo, lontane dal loro luogo naturale o da un luogo attrezzato con ogni macchinario come un ospedale. Ma non preoccupatevi, per quel passaggio delicato ci siamo noi, i volontari.

Mi chiamo Monica e sono mamma di Sofia. Spero che la storia di Sofia sia di aiuto a tante altre famiglie che vivono questa nostra esperienza dolorosa ma anche di speranza. Nel 2019 a Sofia è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta di tipo B con rischio basso. E’ stata seguita prima presso l’Ospedale di Salerno e successivamente trasferita a Napoli per ulteriori approfondimenti. Di quel periodo per fortuna ricordo poco, la mia mente ha rimosso molte cose, ma non posso scordare il gran numero di mamme e bambini presenti nei reparti di pediatria: con il tempo si è formata una famiglia!