Laureline attendait son premier enfant lorsque sa santé cardiaque s’est brutalement dégradée.En quelques semaines, sa vie bascule : hospitalisation, césarienne en urgence, séparation avec sa fille Norah née grande prématurée, puis un accident vasculaire cérébral.Les examens révèlent finalement une maladie génétique rare : la maladie de Danon.Commence alors l’attente d’une greffe cardiaque, avec une question omniprésente : pourra-t-elle voir grandir sa fille ?Dans cet épisode, Lauréline raconte son parcours entre maternité et maladie, ses peurs, ses combats, son rapport au corps, à la séparation, à l’espoir… et la renaissance qu’a représentée la transplantation.Un témoignage fort, profondément humain, sur la résilience, l’attachement, et la puissance du lien mère-enfant face à l’épreuve.

Un podcast original : CœurBattant

Interviews : Fanny & Mylène MILLEMANN

Production : CœurBattant podcast

Montage : Fanny MILLEMANN

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Jérémy Edde est né avec une bicuspidie aortique, une malformation cardiaque congénitale.

Opéré dès 13 jours de vie, puis à nouveau à 27 ans pour la pose d’une valve mécanique, il a traversé des épreuves que peu de jeunes connaissent.

Mais Jérémy n’a jamais abandonné sa passion : le sport. Aujourd’hui coach, il partage son parcours, ses erreurs, ses apprentissages, et son message de résilience.

Dans cet épisode, il nous parle d’acceptation, de discipline, d’adaptation, mais aussi de prévention.

Parce que non, les pathologies cardiaques ne concernent pas que les personnes âgées.

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Aujourd’hui dans CœurBattant, on vous propose un épisode pour se remettre en mouvement… en toute sécurité !

On le sait : après un problème cardiaque, reprendre une activité physique peut faire peur. Peur de trop forcer, peur de mal faire, peur de mettre en danger un cœur déjà fragilisé… Et pourtant, bien accompagné, l’activité physique est une vraie alliée de la santé cardiaque !

Pour en parler, on a tendu notre micro à Marie, enseignante en activité physique adaptée, qui travaille dans un centre de rééducation cardiaque. Elle nous explique son métier, son rôle essentiel dans l'accompagnement des patients, mais aussi comment se remettre au sport quand on a une pathologie cardiaque, que ce soit à l’hôpital… ou dans la vraie vie.

Mais ce n’est pas tout ! On parlera aussi des Maisons Sport Santé, du dispositif Prescri’mouv’, des bonnes pratiques pour reprendre en douceur, et surtout… du plaisir de bouger.

Que vous soyez greffé·e, porteur·se d’un défibrillateur automatique implantable, atteint·e d’insuffisance cardiaque ou simplement inquiet·e à l’idée de refaire du sport après un souci cardiaque, cet épisode est pour vous.

Allez, enfilez vos baskets (ou pas), mettez vos écouteurs et suivez-nous pour une discussion motivante, bienveillante et pleine de ressources !

Lien vers :

Prescrimouv et Maison sport santé

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À 13 ans, Gatien s’effondre sur un terrain de tennis. Arrêt cardiaque. Rien ne laissait présager ce drame.

Dans cet épisode bouleversant, Jeannick, sa maman, raconte le 27 mai 2022 : l’arrêt cardiaque de son fils pendant un entraînement, le massage cardiaque débuté immédiatement par son père, l’absence d’accès au défibrillateur, puis la découverte d’une cardiomyopathie hypertrophique (CMH).

Elle nous plonge dans l’après : la réanimation, l’attente insoutenable, les incertitudes sur les séquelles, les opérations lourdes, la reconstruction physique et psychologique, les renoncements… mais aussi la solidarité, la résilience et l’espoir.

De cette épreuve est née Vulcain Vision Project, une association qui agit pour former aux gestes qui sauvent, sensibiliser dans les clubs sportifs et les établissements scolaires, et aujourd’hui aller plus loin vers le dépistage.

Un témoignage essentiel qui rappelle que : 👉 un enfant peut être gravement malade 👉 les symptômes sont parfois invisibles 👉 savoir agir peut sauver une vie

Un épisode fort, nécessaire, et profondément humain.

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Aujourd’hui, on vous partage un épisode que nous n’avions encore jamais osé enregistrer. Un épisode à trois voix, entre sœurs, pour revenir sur le parcours de Fanny, atteinte de la maladie de Danon, une maladie génétique rare qui touche sévèrement le cœur et peut conduire à une insuffisance cardiaque nécessitant une greffe cardiaque, mais pas que.

On y parle sans filtre de :

❤️ nos peurs et nos non-dits

❤️ les années d’errance diagnostique

❤️ le choc du mot “Danon”

❤️ l’opération de la pose du défibrillateur

❤️ la greffe… et la renaissance qui a suivi

❤️ ce que la maladie fait vivre à une fratrie

❤️ le rôle essentiel — mais souvent invisible — des aidants

Parmi nos souvenirs les plus forts :

✨ la vidéo de Fanny qui recourt pour la première fois après sa greffe

✨ le moment où ses mains sont redevenues chaudes

✨ et toutes ces petites victoires qui donnent envie d’y croire, encore et toujours.

Si nous publions cet épisode aujourd’hui, c’est aussi pour soutenir le Téléthon 2025, où Fanny représentera la maladie de Danon pour faire connaître cette pathologie rare et encourager la recherche à trouver un ou des traitements.

Parce qu’une maladie ne touche jamais qu’une seule personne : elle touche une famille entière, un écosystème.

🎧 Épisode disponible partout (Spotify, Apple Podcasts, Amazon Music…) 💛 Merci de le partager : la visibilité aide autant que les dons. 🎗 En soutien à la recherche et aux familles concernées par les maladies cardiaques rare. DON POUR LE TÉLÉTHON : 3637 ou : DON

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Saviez-vous que chaque inspiration accélère notre cœur, et que chaque expiration le ralentit ?

Dans cet épisode, le respirologue Yves Vincent Davroux nous fait découvrir le lien intime entre respiration et cœur, un lien vital que nous oublions souvent.

Ancien saxophoniste devenu expert en respiration consciente, il nous explique comment le souffle influence notre santé cardiaque, notre stress, notre système nerveux et même notre lien au vivant.

Ensemble, nous explorons les bases d’une respiration optimale : rôle du diaphragme, respiration nasale, nerf vague, prévention cardiovasculaire… et comment réapprendre à respirer peut véritablement prévenir et apaiser.

Un épisode passionnant, entre science et conscience, qui nous rappelle qu’avant toute chose, respirer, c’est vivre.

🎧 À écouter sur toutes les plateformes — un épisode qui rappelle à quel point il faut parfois se battre pour être entendue.

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⚠️ Avertissement : cet épisode évoque l’arrêt cardiaque, la réanimation, le coma et la greffe.

À 11 ans, Léa est hospitalisée en urgence : son cœur ne pompe presque plus (fraction d’éjection à 5 %). Elle est maintenue en vie par une machine cœur-poumons (ECMO) puis greffée du cœur. Quelques mois plus tard, elle développe un lymphome (un cancer du système lymphatique) lié aux traitements anti-rejet.

À 24 ans, malgré des examens rassurants, elle s’effondre sur son lieu de travail : un arrêt cardio-respiratoire sans témoin, puis deux autres en réanimation. Nouvelle ECMO, dialyse, un mois de coma, et au final une seconde greffe cardiaque, réalisée de justesse.

Léa raconte l’envers du décor : ce qu’on perçoit pendant un coma, les « scénarios » fabriqués par le cerveau, le délirium de réanimation (état de confusion après le réveil), les séquelles neurologiques qu’elle en garde (un syndrome tétrapyramidal qui touche la motricité), le trouble de stress post-traumatique (TSPT) et surtout le chemin de la reconstruction.

Un témoignage rare et précieux sur la réanimation, la greffe et la santé mentale après une tempête médicale — avec des repères concrets pour mieux comprendre et accompagner.

Mots-clés : greffe cardiaque, arrêt cardiaque, ECMO (machine cœur-poumons), réanimation, coma, délirium de réa, cardiomyopathie dilatée, maladie génétique, lymphome post-greffe, séquelles neurologiques, syndrome tétrapyramidal, TSPT.

🎧 À écouter sur toutes les plateformes — un épisode qui rappelle à quel point il faut parfois se battre pour être entendue.

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Pendant plus de 15 ans, Marion a cherché à comprendre ce qui provoquait ses palpitations, son essoufflement et cette oppression qu’on attribuait à l’anxiété. Les examens cardiaques étaient normaux, les médecins rassurants, mais son instinct lui disait autre chose. Jusqu’au jour où un test d’effort révèle une anomalie congénitale rare : une anomalie des artères coronaires. Quelques semaines plus tard, Marion subit une opération à cœur ouvert. Dans cet épisode de Cœur Battant, elle raconte son parcours : les années de doutes, le choc du diagnostic, la rééducation cardiaque, la peur, puis la fierté d’avoir survécu. Un témoignage sincère et puissant sur la persévérance, l’écoute de soi et la résilience.

🎧 À écouter sur toutes les plateformes — un épisode qui rappelle à quel point il faut parfois se battre pour être entendue.

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#CardiopathieCongénitale #AnomalieDesArtèresCoronaires #ErranceMédicale #CœurOuvert #RééducationCardiaque #SantéDesFemmes #PodcastSanté #CœurBattant »

Dans cet épisode, Gaëlle, cofondatrice de l’association Petit Cœur de Beurre, nous raconte comment un blog créé pour leur fils Balthazar est devenu une structure nationale incontournable pour les familles concernées par une cardiopathie congénitale. De la pair-aidance à la recherche médicale, en passant par la sensibilisation dans les écoles et le soutien aux hôpitaux, découvrez les actions concrètes qui améliorent chaque jour la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Dans cet épisode de CœurBattant, Gaëlle, maman de Balthazar, revient sur le choc de l’annonce de la transposition des grands vaisseaux lors de sa grossesse, l’opération cardiaque de son fils à la naissance, et la résilience d’une famille entière face à une cardiopathie congénitale. Elle y raconte les peurs, les doutes et le chemin de résilience qui résulte de leur parcours, 11 ans après.

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