El 22 de octubre se conmemora el Día Internacional de Phelan-McDermid, un trastorno genético de baja prevalencia y de características variables. Los rasgos más comunes suelen ser la hipotonía neonatal, el retraso global del desarrollo, el crecimiento anormal o acelerado y la ausencia o retraso grave en la adquisición del habla.

Una de las principales batallas que libran las familias afectadas es la de visibilizar la enfermedad, porque son conscientes de que es un síndrome infradiagnosticado, y porque es la mejor manera de comenzar a tejer una red solidaria que sustente el principal desafío: promover la investigación y dotar a los centros de fondos. En este contexto se enmarca la iniciativa “Run like a hero” que se activará el próximo día 17 a nivel mundial y que en el municipio vizcaíno de Ortuella va a tener un nombre propio: OIER.

runlikeahero.com

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