Cou de Tête

Lucie, connue sous le nom de Lulu et les rayons sur les réseaux sociaux, nous partage son histoire dans cet épisode de Cou de Tête.

À 22 ans, sa vie bascule après l’annonce d’un cancer rare de la glande lacrymale. Un parcours marqué par une lourde opération, entraînant la perte de son œil, couplée à de la protonthérapie, et suivi de la mise en place d’une prothèse oculaire. Une étape de l’après-cancer dont elle parle avec engouement, et une certaine impatience avant chaque rendez-vous… à découvrir pourquoi !

Puis, entre prise de parole dans les médias et découverte de la course à pied, Lucie a un emploi du temps bien chargé ! Dans ce podcast, elle nous raconte ses nouveaux moments de vie qu’elle apprivoise petit à petit, toujours accompagnée en douceur par ses proches.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• cancer de la glande lacrymale

• chirurgie et perte de l’œil

• protonthérapie

• création d’une prothèse oculaire

• prise de parole sur les réseaux sociaux et dans les médias

• course à pied et défis sportifs

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Réalisation : Emilie Carré
Production : Association Corasso
Post-production et musique originale : Valentin Hurcy
Journaliste épisodes hors-série : Violaine Badie
Assistante de communication : Mélanie Borrelli

Un podcast réalisé avec le soutien institutionnel de Merck, LEO Pharma, Johnson & Johnson.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

À 27 ans, Élodie consulte après avoir perdu la voix. Après un an d'errance médicale, les examens révèlent finalement une tumeur et une vingtaine de ganglions malades au niveau du cou, qui sont en réalité déjà des métastases. Mais malgré les recherches et les nombreux examens, impossible d’identifier l’origine du cancer : Élodie est atteinte d’un cancer de primitif inconnu.

Quelques années plus tard, alors qu’elle a enfin l'aval de ses médecins pour son projet de grossesse, une récidive vient bouleverser ses projets. Aujourd’hui, Elodie est sous immunothérapie pour une durée indéterminée, afin de stabiliser au mieux ses métastases au niveau des poumons.

Oui, le cancer peut devenir une maladie chronique, avec lequel il faut cohabiter et apprendre à vivre. C’est comme accepter l’inacceptable. Mais est-ce réellement possible ? Elodie rêve que le cancer s'endorme pour toujours et la laisse vivre sa vie. Tous ses espoirs sont portés sur la recherche et les avancées médicales.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

- cancer de primitif inconnu

- mutation génétique rare : SMARCB1

- cancer métastatique

- immunothérapie

- impact de la voix au quotidien

- priorités de vie

- recherche médicale

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Depuis toujours, le collectif occupe une place importante dans la vie de Nicole. À 77 ans, lorsque la maladie vient soudainement bouleverser son quotidien, ce besoin de partage, d’échange et de lien avec les autres prend encore plus de sens.

Elle découvre alors l’association Corasso, puis, de fil en aiguille, part à la rencontre d’autres patients touchés par un cancer de la tête et du cou à l’hôpital. Mais accompagner lorsque l’on a soi-même traversé la maladie, cela n'est pas anodin.

C’est dans ce contexte que Nicole intègre la formation au pair-accompagnement proposée par Corasso. Dans cet épisode de Cou de Tête, elle nous partage ce qu’elle y a appris, sur l’importance du collectif dans son parcours, et sur ce besoin de sensibiliser à son tour.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• la force du collectif

• la formation de Corasso au pair-accompagnement

• actions de prévention et de sensibilisation

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Certains cancers de la tête et du cou peuvent entraîner l’ablation partielle ou complète d’une partie du visage. Lorsque la reconstruction chirurgicale n’est pas possible ou non désirée, les épithèses permettent de remplacer l’organe manquant grâce à des prothèses en silicone remarquablement réalistes.

Dans cet épisode hors-série de Cou de Tête, nous croisons les regards de deux épithésistes et de deux patients pour comprendre comment les épithèses sont fabriquées et comment elles peuvent aider à se réapproprier son image et à retrouver une vie sociale.

Brice Blanc et Hélène Rio-Kerihuel nous font découvrir leur métier, à la croisée du travail artistique, du savoir-faire technique et de la relation humaine.

Enfin, David et Roselyne, tous deux touchés par un cancer de la tête et du cou et aujourd’hui porteurs d’une épithèse, nous racontent leur parcours, leur rapport à eux-mêmes et aux autres, et comment le port d’une épithèse a changé leur vie.

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Pendant de nombreuses années, la voix de Daniel occupe une place centrale dans sa vie. Ancien légionnaire, père et grand-père, il s'est construit avec cette voix puissante comme figure d'autorité qui faisait pleinement partie de son identité.

Lorsqu'un cancer du larynx est diagnostiqué, Daniel doit subir une laryngectomie totale. Une opération qui entraîne la perte de sa voix naturelle. Aujourd'hui, il s'exprime grâce à une voix oro-œsophagienne, qu'il a dû apprendre à maitriser au fil de longs mois de rééducation orthophonique.

Dans cet épisode de Cou de Tête, Daniel revient avec beaucoup de sincérité sur son ancienne et sa nouvelle vie. Une page du livre qui se tourne, pour laisser place à un nouveau chapitre avec ses défis, ses apprentissages, mais aussi quelques refuges précieux, notamment auprès des animaux qu'il affectionne tant.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• cancer du larynx et laryngectomie totale

• la voix oro-oesophagienne

• la rééducation orthophonique

• l'impact de la voix sur la personnalité

• l'impact de la voix sur la vie quotidienne

• les animaux comme thérapie

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Le corps médical, les rendez-vous à l’hôpital, les séquelles de la maladie… Emilie connaît très bien tout cela. Entourée d’une famille aimante, elle s’est construit malgré tout en tant qu’aidante depuis son plus jeune âge. Mais Emilie devient patiente à son tour le jour où on lui annonce un cancer du nez.

Quelques temps après l’opération, elle découvre, un peu par hasard, la peinture. Et là, c’est la révélation ! Emilie veut apporter de la couleur dans sa vie. Entre deux coups de pinceaux, elle s’exprime et respire à nouveau.

De sa voix douce et chantonnante, Emilie nous partage son parcours de vie, ses anecdotes du quotidien et les ressources sur lesquelles elle s'appuie pour traverser cette épreuve, en attendant la reconstruction de son nez.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• cancer du nez

• chirurgie d'ablation partielle de la pyramide nasale

• regard des autres et isolement social

• art-thérapie

• relaxation, méditation, sophrologie

• reconstruction par greffe de lambeau libre

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Grand sportif depuis toujours, Olivier voit sa vie prendre une trajectoire qu’il n’avait jamais imaginée lorsqu’on lui diagnostique un cancer de la corde vocale. De nature combative, il décide de préparer son opération comme un marathonien prépare sa course.

Peu à peu, grâce à de longs mois de rééducation orthophonique, une nouvelle voix prend sa place dans son quotidien. Puis vient le moment de reprendre le fil de sa vie là où il l’avait laissé, avec l’envie de refermer le chapitre du cancer.

17 ans après son diagnostic initial, Olivier choisit finalement de prendre la parole pour partager son histoire et offrir une perspective d’espoir à celles et ceux qui pourront se reconnaître dans son parcours.

Un témoignage très touchant d’un jeune retraité, passionné de sport et collectionneur dans l’âme, pour qui le cancer n’a aucun tabou.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• cancer de la corde vocale
• laryngectomie partielle
• les émotions face à la récidive
• rémission et la guérison
• reprise du travail
• reprise de l’activité physique et marathons

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L'activité physique fait aujourd'hui partie intégrante du parcours de soin en cancérologie. Mais lorsque les traitements fatiguent le corps et que la maladie bouleverse le quotidien, comment retrouver le chemin du mouvement, à son rythme et en toute sécurité ?

Dans cet épisode hors-série de Cou de Tête, nous croisons les regards de deux professionnels et de deux patients pour mieux comprendre les bienfaits de l'activité physique pendant et après un cancer.

Rodolf Mongondry, enseignant en activité physique adaptée, nous explique ce qu'est réellement l'APA et pourquoi elle occupe une place essentielle dans le parcours de soin. Maxime Leblanc, coach sportif et diététicien, nous partage des conseils concrets pour reprendre une activité progressivement, sans viser la performance.

Enfin, Fany et Cédric reviennent sur leur propre parcours et racontent comment l'activité physique les a aidés à retrouver confiance en leur corps, à leur rythme, notamment à travers l'aventure Oncodyssée.

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« Vous allez rencontrer votre âme sœur le 17 août. » Voilà ce qu’annonçait son horoscope. Hasard ou coup du destin, depuis ce jour-là, Marie et Antoine ne se sont plus jamais quittés.

Ensemble, ils construisent leur vie et deviennent parents d’un petit garçon, Camille. Quelques années plus tard, leur quotidien bascule avec l’annonce d’un cancer du larynx pour Antoine. Une maladie qui l’amènera à subir une laryngectomie totale, lui qui avait fait de la musique et de sa voix une place centrale dans sa vie.

Tout au long du parcours de soin, Marie reste à ses côtés. Avec l’aide de sa psychologue, elle accorde une place essentielle à la communication au sein de leur couple et de leur famille : se dire les choses, prendre le temps, ne rien laisser de côté pour ne rien regretter.

Antoine est décédé en janvier 2025. Aujourd’hui, Marie choisit de prendre la parole pour raconter leur histoire, laisser une trace pour leur fils, et continuer à faire vivre la musique d’Antoine qu’il avait composée.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• confinement et addictions
• soutien psychologique
• cancer du larynx
• laryngectomie totale
• relation et communication avec un enfant en bas âge
• la voix trachéo-oesophagienne (avec implant phonatoire)
• récidive et immunothérapie
• livre de Christian Fauré : Accompagner un proche en fin de vie
  

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Composition musicale de cet épisode : Antoine Diaz
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« Vous allez rencontrer votre âme sœur le 17 août. » Voilà ce qu’annonçait son horoscope. Hasard ou coup du destin, depuis ce jour-là, Marie et Antoine ne se sont plus jamais quittés.

Ensemble, ils construisent leur vie et deviennent parents d’un petit garçon, Camille. Quelques années plus tard, leur quotidien bascule avec l’annonce d’un cancer du larynx pour Antoine. Une maladie qui l’amènera à subir une laryngectomie totale, lui qui avait fait de la musique et de sa voix une place centrale dans sa vie.

Tout au long du parcours de soin, Marie reste à ses côtés. Avec l’aide de sa psychologue, elle accorde une place essentielle à la communication au sein de leur couple et de leur famille : se dire les choses, prendre le temps, ne rien laisser de côté pour ne rien regretter.

Antoine est décédé en janvier 2025. Aujourd’hui, Marie choisit de prendre la parole pour raconter leur histoire, laisser une trace pour leur fils, et continuer à faire vivre la musique d’Antoine qu’il avait composée.

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Thématiques abordées dans cet épisode :

• place et importance de la communication au sein de la famille
• accompagnement en fin de vie
• hospitalisation à domicile
• soins palliatifs en maison médicale
• deuil à deux vitesses entre un enfant et une adulte
• reconstruction
  

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Post-production et musique originale du podcast Cou de Tête : Valentin Hurcy
Composition musicale de cet épisode : Antoine Diaz
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