De kalder hende for Signe Solstråle
For det er lige, hvad hun er.
Men den lille skønne pige på tre et halvt fra Ringsted har også givet hendes forældre et helt andet liv, end de troede, at de skulle få, da Hannah Søhøf gik og glædede sig til at føde parrets andet barn.
*
Signe kom ganske vist til verden inden for termin ved en helt almindelig fødsel, men da Hannah fik hende op på sit bryst, trak hun ikke vejret, og hun var helt grå i hovedet.
Jordmoderen fik dog frotteret liv i den lille pige og alle åndede lettet op, og selv om Signes hud var plettet med små underliggende blødninger, blev familien sendt hjem seks timer efter fødslen med beskeden om, at deres datter var sund og rask.
*
Men Signes adfærd viste sig hurtigt at være anderledes - og efter en hård kamp med sundhedssystemet var det faktisk forældrene selv, som Googlede sig selv frem til, at Signe måske led af Cytomegalovirus - også kaldet CMV.
CMV er en meget almindelig virusinfektion, der dog kan være ganske farlig for et foster, hvis en gravid kvinde bliver smittet.
Det passede nemlig godt med Signes forløb og Signes symptomer ved fødslen - og det var lige nøjagtig, hvad Signe fejlede.
Signes hjernebark var misdannet.
Der fødes hvert år omkring 10 børn i Danmark med svær CMV-sygdom.
*
Børn, der har været udsat for CMV smitte i fostertilstanden, men som er født uden symptomer, er i risiko for senere at udvikle problemer. Det drejer sig om tiltagende psykomotoriske problemer, høretab og synsproblemer i løbet af de første leveår.
I dag - tre et halvt år efter fødslen - har Signe udviklet epilepsi, hun har cerebral parese, hun har nedsat syn, og hun er døv på det ene øre.
Hun risikerer at blive helt døv.
Signe kan ikke gå, hun har ikke noget sprog og den gennemsnitlige levealder er også væsentlige mindre for personer født med den lidelse, som Signe har.
*
I denne ærlige samtale fortæller Signes 28-årige mor Hannah om kampen med systemet, men endnu mere om, hvordan det påvirker en familie at få et handicappet barn.
Det er for eksempel svært, hvis man som par tackler sorgen helt forskelligt, og Signe og hendes mand har været tæt på at gå fra hinanden flere gange i forløbet.
*
Hannah - der er uddannet sygeplejerske - men nu passer sin datter hjemme på fuld tid - erkender i samtalen ærligt, hvordan hun selv ar kæmpet med sine tanker og følelser.
‘Jeg har været bitter og vred over det. Hvorfor skulle det lige være os? Jeg kan også stadig have svært ved, når nogle bliver gravide og venter deres andet barn. Hvorfor må DE få en søskende som kan alt det som jeg ønskede, at hun skulle kunne for sin storesøsters Milles skyld?
Det første stykke tid havde jeg det også svært at være sammen med andre mennesker, for jeg kunne ikke holde ud at høre om deres problemer. Jeg kom lige fra en MR-skanning af min hjerneskadede datter, og de snakkede om, at deres barn ikke sov om natten.’
*
Vores samtale handler også om en mors uendelig store kærlighed til sine dejlige døtre Signe og Mille - og om at leve og være i nuet.
‘Selv om jeg sørger over det liv, som vi ikke fik, så elsker jeg stadig det liv, som vi HAR fået. Signe skulle ikke være anderledes. Hun er præcis, som hun skal være, og vi er virkelig meget lykkelige allesammen. Det troede jeg aldrig, at vi skulle blive, men der er en kæmpe gave i at indse, at livet også er noget andet end det, som man havde regnet med, og at man også kan blive glad med andre vilkår.’
‘Der sker heldigvis konstant forbedringer, og den største drøm er lige nu, at hun kan lære at tale. Det ville være vidunderligt at høre Signe sige ‘mor’ en dag.’
*
Vært:
Bo Østlund
Musik:
'This Is My Life'/Gasolin'
'Rainbow Connection'/Sarah McLachlan
KODA-licens
