Darf ich vorstellen: Morbus Fabry

Der Morbus Fabry ist eine fortschreitende Erkrankung und zeigt vielfältige Symptome, die den gesamten Körper betreffen können. Hierbei ist ein gutes Patientenmanagement entscheidend. Verschiedene Fachdisziplinen müssen Hand in Hand arbeiten. Dr. Christina Lampe ist Oberärztin am Zentrum für seltene Erkrankungen in Gießen und spricht in diesem Podcast über ihre wichtige Aufgabe als Koordinatorin. Sie ist nicht nur Ansprechpartnerin für die Patienten, sie ist auch Schnittstelle zwischen den Fachrichtungen. Sie sagt, sie habe den 360°-Blick auf ihre Patienten und erläutert, was das für den Arbeitsalltag bedeutet. Sie gibt einen umfassenden Überblick über das Monitoring der Krankheit, geht aber gerade bei den häufig am stärksten Betroffenen Organen Niere und Herz ins Detail. In dieser Episode wird deutlich, was auf einen Patienten mit Morbus Fabry zukommt und wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Behandlern und Fabry-Zentren ist.

Wie geht es nach der DIgnosestellung Morbus Fabry  weiter? Welche therapeutischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung und warum ist es wichtig, möglichst frühzeitig mit einer Therapie zu beginnen. In diesem Podcast erläutert Dr. Johannes Krämer die verschiedenen Behandlungoptionen des Morbus Farby. Der Kinderarzt und Leiter des Kompetenzzentrum Fabry am Universitätsklinikum Ulm thematisiert dabei nicht nur den Einfluss der Therapie auf die Organmanifestationen, sondern spricht auch über die ganz individuelle Verbesserung der Lebensqualität für den Patienten.

Von den vielfältigen Symptomen bis zur Diagnose Morbus Fabry – diesen Bogen schlägt Prof. Dr. Thomas Duning in dieser Episode des Podcasts “Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“. Während Prof. Dr. Thomas Duning in der vorausgegangenen Folge allgemein über die Symptome der seltenen Erkrankung Morbus Fabry gesprochen hat, geht er jetzt ins Detail: Im Interview berichtet er von seinen Erfahrungen als Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster. 

Die Symptome des Morbus Fabry sind vielfältig, sodass Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen die Krankheit auf dem Radar haben sollten. Hierzu müsse man nicht alle Symptome wissen, sagt Prof. Dr. Thomas Duning, es sei jedoch wichtig, bestimmte Bullet Points für den Praxisalltag zu kennen. Im Podcast benennt der Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster diese Bullet Points und gibt wichtige Tipps, dank derer Ärzte Morbus Fabry in der Praxis schnell erkennen können.

Welche Ursache hat Morbus Fabry, welche Symptome lassen sich beobachten, welche werden leicht übersehen und was bedeutet dies für Ärzte, die Morbus Fabry im Alltag erkennen wollen? Prof. Dr. Christine Kurschat ist eine der führenden Expertinnen in der Behandlung von Morbus Fabry und als Leiterin der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln gibt sie in dieser Episode einen wertvollen Überblick über die seltene Erkrankung Morbus Fabry. Außerdem spricht sie in diesem Podcast über ihre Entscheidung, sich auf die seltene Erkrankung zu spezialisieren und ihre Ideen, wie man Morbus Fabry bekannter machen kann. 

Wie sieht das Leben eines Menschen aus, der von Morbus Fabry betroffen ist? Dr. Berthold Wilden spricht in dieser Episode des Podcasts “Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ offen darüber. Im Interview verrät er unter anderem, wie er sich nach der Diagnose fühlte, wie es ihm heute geht und was er anderen Betroffenen mit auf den Weg geben kann. An seiner Seite ist dabei Prof. Dr. Christine Kurschat. Die Leiterin der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln ordnet im Doppel-Interview die Gesprächsthemen ein und gibt einen ersten Überblick über die vielfältige Erkrankung Morbus Fabry. 
Dr. Berthold Wilden ist zudem Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry und erläutert, wie wichtig der Austausch ist und was die Selbsthilfegruppe Betroffenen anbietet. 
Mehr Informationen zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry finden Sie hier: https://fabry-shg.org/