DarmTalk - Dein Podcast zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Unser heutiges Thema im DarmTalk: Ernährung bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa –

Vom behandelnden Arzt bzw. der Ärztin hört man häufig folgenden Ratschlag: „Essen Sie, was Sie vertragen.“ – aha…na dann wäre ja alles geklärt…oder doch nicht? Diese Aussage schürt oft noch mehr Unsicherheit, denn neben ständigen Durchfällen, Bauchschmerzen und Appetitlosigkeit, haben viele Betroffene Sorge, dass die Unverträglichkeit von bestimmten Nahrungsmitteln die Schubphasen verstärkt.

Wir sprechen darüber im DarmTalk mit Diätologin Mag. Ilse Weiß über das komplexe Thema Ernährung. Ilse Weiß ist seit vielen Jahren an 2 Praxisstandorten in Wien als Diätologin tätig. Im Rahmen ihrer umfangreichen beruflichen Erfahrung, hat sie auch viele Jahre am AKH Wien mit Personen, welche von gastroenterologischen Erkrankungen betroffen sind, gearbeitet

Wir wünschen euch gute Unterhaltung!

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Verband der Diätologen Österreichs

Die 4. und letzte Episode unserer Podcast Serie zum Thema „CED und Sexualität“ trägt den Titel „Hands-on – wie komme ich meinem Körper wieder näher?!"

Die Krankheit verändert uns – in manchen Phasen ist uns unser Körper vielleicht völlig fremd oder wir haben Hemmungen uns selbst zu mögen oder gar zu lieben. Er sieht vielleicht auch anders aus als in „gesunden“ Zeiten. Aber er ist unser Körper - dieser eine Körper der uns durchs Leben trägt.

Wie kann ich mich meinem Körper also wieder annähern?

Darüber sprechen wir in dieser Episode mit Anna Dillinger. Sie ist Sexualberaterin und selbst seit einigen Jahren von Colitis ulcerosa betroffen. Anna ist also eine echte Expertin, wenn es um das Thema CED und Sexualität geht.

Übrigens: wie ging es euch während dieses Gespräches? Sind Fragen aufgetaucht? Wollt ihr uns vielleicht was mitteilen? Wir würden uns über eine Nachricht via Instagram (@cedkompass) freuen!

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In der 3. Episode der Podcast Serie zu „CED und Sexualität“ wird es spannend. Dating, Partnerschaft, Outing – wie gehen wir mit unserem Morbus Crohn oder unserer Colitis ulcerosa in der Liebes-Beziehung um?

Das fängt ja schon beim ersten Date an: spreche ich über meine Erkrankung oder lasse ich es lieber sein? Wann ist der richtige Zeitpunkt und vor allem wie sage ich es meinem Gegenüber? Für viele von uns ist gerade zu Beginn einer Liebes-Beziehung Chaos im Kopf angesagt.

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Der 2. Teil der Podcast Serie zu „CED und Sexualität“ widmet sich dem Thema „Lust und Lustlosigkeit“.

Die Sexualberaterin Anna Dillinger, welche selbst von Colitis ulcersoa betroffen ist, steht uns auch in dieser Episode wieder als Gesprächspartnerin im DarmTalk zur Verfügung.

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Mit der aktuellen Episode „Sexualität im Leben mit einer chronischen Erkrankung“ starten wir eine 4teilige Podcast-Reihe zum Thema „CED und Sexualität“. Sex – so viel wird heutzutage darüber gesprochen, dennoch ist es mit unglaublich vielen Tabus behaftet.

Der offene und lustvolle Umgang mit Sexualität ist schon für viele „gesunde“ Menschen eine Herausforderung im Alltag. Offen und ehrlich über Wünsche und Bedürfnisse zu sprechen, wenn es um den eigenen Körper geht, ist gar nicht so leicht.

Das fängt schon bei der eigenen Körperwahrnehmung und Sexualität mit sich selbst an:

Und wie verhält es sich nun bei chronisch kranken Menschen? Menschen, die bereits einen vernarbten Körper haben, nicht dem vermeintlich „perfekten“ Schönheitsideal entsprechen. Menschen die tagtäglich mit Unwohlsein, Schmerzen, Unsicherheit, Angst zu tun haben? Menschen die an Erschöpfung und Müdigkeit leiden? Menschen, deren Leben eine reine Achterbahnfahrt ist?

Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können ein Lied davon singen…sie wissen nur allzu gut, was es heißt, die Kontrolle über den eigenen Körper – zumindest zeitweise - zu verlieren und sich immer wieder in den normalen Alltag zurück kämpfen zu müssen.

In den kommenden 4 Episoden werden wir gemeinsam mit Sexual-Expertin Anna Dillinger über:

Sexualität im Alltag mit einer chronischen Erkrankung sprechen (Teil1),

Anna Dillinger ist Sexualberaterin in Wien. Sie ist 35 Jahre alt und selbst seit einigen Jahren von Colitis ulcerosa betroffen. Anna hat viele Höhen und Tiefen der Erkrankung erlebt und ist seit einem halben Jahr gesundheitlich recht stabil. Nach ihrer Ausbildung zur Lebens- und Sozialberaterin war ihr schnell klar, dass sie sich auch dem Thema Sexualität widmen möchte. Auf ihrer Website (www.anna-dillinger.at)) oder ihrem Insta-Account (die_sexualberaterin) findet ihr mehr Infos über Anna und ihre Arbeit als Sexualpädagogin und -beraterin.

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In unserer heutigen Episode möchten wir euch den Verein ChronischKrank® vorstellen. Der Verein ChronischKrank® unterstützt und berät chronisch kranke und beeinträchtige Menschen im Hinblick auf ihre finanziellen und rechtlichen Ansprüche in unserem Sozialsystem.

Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Vereins klären dich auf, was dir als chronisch kranker Mensch in Österreich zusteht. Unterstützung bei Behördenwegen oder diverse Antragsstellungen stehen dabei an der Tagesordnung.

Unser heutiger Gesprächspartner ist Mag. Wolfgang Fuchs-Schnetzinger. Er ist ehrenamtlich als Jurist beim Verein ChronischKrank® tätig.

Der 37-jährige Wolfgang Fuchs-Schnetzinger hat im Laufe seines Lebens bereits viel Erfahrung mit chronischen Erkrankungen sammeln müssen, denn er führt ein Leben mit insgesamt drei Seitenausgängen. Bei ihm werden die Inhalte aus Blase, Darm und Niere über künstliche Öffnungen am Bauch und am Rücken nach außen abgeleitet.

In unserem Gespräch hier im DarmTalk erzählt er, wie sein Alltag mit drei Seitenausgängen aussieht, warum er sich selbst als Optimist bezeichnet und wie er chronisch kranke Menschen beim Verein ChronischKrank® Österreich unterstützt.

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Kontaktzeiten:

E-Mail: [email protected]

In der Behandlung von Morbus Crohn & Colitis ulcerosa steht uns mittlerweile eine Reihe von Präparaten mit unterschiedlichen Wirkmechanismen zur Verfügung. Dennoch bleibt der Bedarf an neuen Wirkstoffen ein vorrangiges Ziel, nachdem bei etwa der Hälfte der CED-PatientInnen und Patienten das Therapieziel der vollständigen Abheilung der entzündeten Darmschleimhaut noch nicht erreicht werden kann.

Diesbezüglich stellen klinische Studien eine mögliche Alternative in der Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa dar. Doch wie funktioniert so eine Studien-Teilnahme nun in der Praxis?

In dieser Episode wollen wir euch einen Einblick in den Alltag der größten CED-Studien-Ambulanz in Österreich geben – nämlich jene an der Medizinischen Universitätsklinik am AKH Wien.

Dabei stehen uns Dr. Christian Primas (Facharzt für Gastroenterologie) und CED-Nurse Tobias Mooslechner (Diplomkrankenpfleger am AKH Wien) als Gesprächspartner zur Verfügung.

Wir wünschen euch gute Unterhaltung!

Hier geht´s zur CED-Studienambulanz am AKH Wien

Mehr Infos zum Thema „Klinische Studien bei CED“ auf www.ced-kompass.at

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Im 3. Teil unserer Serie „Stoma, na und?“ spricht Simone über ihren offenen Umgang mit ihrem Stoma und ihr Engagement in puncto Selbsthilfe.

Wann und warum war für es für Simone klar, dass sie ihre Erfahrungen mit anderen teilt? Und was waren die Gründe dafür?

Was möchte sie anderen CED-Betroffenen für Tipps mit auf den Weg geben und warum ist es ihrer Meinung nach gut, wenn man offen über die Erkrankung oder das Stoma spricht?

Hört rein, lasst euch inspirieren und berühren. Simone hat so viele wichtige und ehrliche Botschaften für euch.

Wir wünschen euch gute Unterhaltung!

Hier geht´s zur Instagram Profil von Simone @simones_ileostoma

Alle Infos zu „Stoma bei CED“ auch unter www.ced-kompass.at

Im 2. Teil unserer Podcast-Serie „Stoma, na und?“ wird uns Simone einen genaueren Einblick in ihren Alltag mit einem künstlichen Darmausgang geben.

Wie sieht ihr Alltag mit Stoma aus? Wie lange hat es nach den OPs gedauert, dass ein „normaler“ Alltag wieder möglich war? Warum ist es für Simone unglaublich wichtig, dass sie in punkto Stomapflege und -betreuung bestens versorgt ist?

Sie erzählt über ihre Hobbies und Leidenschaften: Stand Up Paddling oder Skifahren, aber auch Ernährung und Sexualität mit Stoma sind in dieser Episode Thema…

Hört rein, lasst euch inspirieren und berühren. Simone hat so viele wichtige und ehrliche Botschaften für euch.

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Hier geht´s zur Instagram Profil von Simone @simones_ileostoma

Alle Infos zu „Stoma bei CED“ auch unter www.ced-kompass.at

In der aktuellen Episode widmen wir uns dem Thema „Stoma bei #morbuscrohn oder #colitisulcerosa“. Diese Episode ist der Start einer 3-teiligen Serie mit dem Titel: „Stoma, na und?“

Unsere Gesprächspartnerin ist Simone Koopmann, viele von euch kennen sie auch auf Instagram unter @simones_ileostoma . Simone ist seit 1993 von Colitis ulcerosa betroffen. Sie lebt seit vielen Jahren mit einem künstlichen Darmausgang. Wenn man Simone persönlich kennenlernt oder mit ihr spricht, merkt man sofort: sie sprüht nur so vor Lebensfreude und Energie! Doch das war nicht immer so…

Simone wird in diesem 1. Teil der 3-teiligen Serie in einem sehr persönlichen Interview erzählen, wie ihr Weg zum Leben mit einem künstlichen Darmausgang verlaufen ist. Die Stoma-Operationen spielen dabei natürlich eine große Rolle.

Wir wünschen euch gute Unterhaltung!

Hier haben wir alle Links der 3-teiligen Podcast-Serie "Stoma, na und?!" für dich zusammengefasst:

🎙️TEIL 1: "Stoma, na und?!"

🎙️TEIL 2: "Stoma, na und?!"

🎙️TEIL 3: "Stoma, na und?!"

Hier geht´s zur Instagram Profil von Simone @simones_ileostoma

Alle Infos zu „Stoma bei CED“ auch unter www.ced-kompass.at