Date Un Respiro

¿Qué es el Síndrome de Nariz Vacía y por qué puede provocar sensación de ahogo tras una cirugía nasal? Imagina que respiras, pero el aire que entra por tu nariz no parece llegar a los pulmones. Tus fosas nasales están despejadas, no existe ninguna obstrucción y, sin embargo, sientes que te falta el aire. La sensación de ahogo es constante y las pruebas habituales no siempre logran explicar qué ocurre.

Esa es la realidad de muchas personas con Síndrome de Nariz Vacía (SNV), una enfermedad rara que suele aparecer tras una cirugía nasal realizada, precisamente, para mejorar la respiración. Sus síntomas pueden afectar de forma importante a la calidad de vida y, pese a ello, sigue siendo una patología poco conocida y, en muchos casos, infradiagnosticada.

En este episodio de 'Date un respiro' damos visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía de la mano del doctor Juan Monreal, especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reparadora y experto en esta enfermedad, junto a los pacientes Rafa Martínez e Isabel Rubio, presidenta de la Asociación Española Síndrome de Nariz Vacía. Con ellos abordamos los síntomas, el diagnóstico, el impacto en la vida diaria y los retos a los que se enfrentan quienes conviven con esta patología.

 Te ponemos en contacto con especialistas médicos, pero también con pacientes con enfermedades respiratorias. Conocer a otras personas con iguales dificultades y temores ayuda a aprender, a mejorar el manejo tu salud y a prevenir complicaciones.

Puedes contarnos tu experiencia, comentar los episodios o sugerir temas sobre cualquier cuestión que afecte a la salud respiratoria. Participa de forma activa suscribiéndote al canal, enviándonos audios de Whatsapp al 624 201 909 o contactando por correo electrónico ([email protected]).
Para estar al día, síguenos también en Facebook, Twitter y Youtube, y contacta con las asociaciones de pacientes que integran la Federación a través de nuestra página web (fenaer.es).

En Date un Respiro Luis Fraga aporta su voz y experiencia como periodista en medios audiovisuales. Miguel Ángel Rodríguez de los Santos su magia como realizador. Olga González y Martiño Suárez apoyan con los guiones y la producción, y Elena Goyanes habla con todos ayudando a coordinar la ejecución.

¿Sufres de asma grave o rinosinusitis crónica con pólipos nasales y no entiendes la causa subyacente? La respuesta podría estar en la inflamación tipo 2.

En este episodio de Date un Respiro, la Dra. Irina Bobolea, alergóloga especializada, nos explica qué es este mecanismo inmunológico y su importancia en la salud respiratoria. 

Además, escuchamos las experiencias reales de dos pacientes: una con asma y otra con poliposis nasal, quienes comparten su camino desde el diagnóstico hasta el manejo diario de su condición.

Te ponemos en contacto con especialistas médicos, pero también con pacientes con enfermedades respiratorias. Conocer a otras personas con iguales dificultades y temores ayuda a aprender, a mejorar el manejo tu salud y a prevenir complicaciones.

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Tres pacientes nos cuentan cómo es vivir con bronquiectasias en el episodio 67 del pódcast “Date un Respiro”, producido por Fenaer. El programa se centra en una enfermedad todavía poco conocida, pero con un fuerte impacto en la calidad de vida. Se trata de una patología crónica en la que los bronquios se dilatan de forma irreversible, dificultando la eliminación de la mucosidad y favoreciendo las infecciones respiratorias. En este nuevo episodio se da un paso más allá del enfoque médico para poner el foco en la experiencia directa de quienes conviven con la enfermedad. 
  
En esta ocasión, el pódcast cuenta con los testimonios de Chus Algaba y Adela Benéitez, dos pacientes adultas, y de Sara Marinas, madre de un niño de cinco años con bronquiectasias. Todas ellas forman parte del Grupo de Pacientes con Bronquiectasias de Fenaer, una comunidad creada para compartir experiencias, promover la visibilidad de la enfermedad y mejorar el acceso a información y recursos sobre diagnóstico, tratamiento e innovación. Sus historias reflejan los retos cotidianos, las necesidades de atención integral y la importancia de sentirse comprendidos y acompañados. 
  
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El virus respiratorio sincitial (VRS) afecta principalmente a bebés, pero puede también ser grave en adultos mayores de 60 años, especialmente en personas con una enfermedad respiratoria crónica.

Algunos informes indican que la carga de enfermedad del VRS en este tramo de edad es cada vez mayor.

Lo hablamos con la doctora Isabel Jimeno, responsable del Grupo de Trabajo de Vacunas de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, la SEMG.

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Los medicamentos biológicos están dando frutos muy esperanzadores entre los pacientes respiratorios, como los que sufren epoc. Se trata de fármacos que, en lugar de recurrir a la química, proceden de organismos vivos, como células, que se modifican biotecnológicamente para que sean capaces de producir de forma natural el principio activo necesario para crear el medicamento.

Hablamos de ellos con el Dr. Bernardino Alcázar, jefe de Sección de Neumología en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y experto investigador en epoc; y con Juan Yermo, director general de Farmaindustria.

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Date un Respiro, el podcast de salud de Fenaer, se centra en un virus que no es lo suficientemente conocido: el Virus Respiratorio Sincitial o VRS.  
 
Aunque se puede enfermar por este virus a cualquier edad, los bebés son especialmente susceptibles a esta infección, que puede llegar a ser muy grave en menores de un año. El Virus Respiratorio Sincitial es la principal causa de bronquiolitis, muy habitual en menores de 2 años. Otro dato: el 75% de los bebés van a infectarse por VRS, de forma leve o grave, en su primer año de vida.

Hablamos del VRS con un experto en la materia: el doctor José Antonio Navarro Alonso, médico especialista en Pediatría, experto en vacunas y seguridad vacunal; Consultor Honorario Permanente del Área de Vacunas del Ministerio de Sanidad, miembro del grupo de Vacunas de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, experto en vacunas de la Agencia Europea del Medicamento y miembro de la Asociación Española de Vacunología.

Con el apoyo no condicionado de Sanofi y Pfizer.

Con motivo del Día Mundial del Asma, que se conmemora el 7 de mayo, queremos insistir en la importancia de tener el asma bajo control. Porque es una enfermedad crónica, pero siguiendo una serie de prácticas y recomendaciones, el asma puede controlarse; es decir, podemos entre otras cosas reducir sus síntomas y el riesgo de exacerbaciones.  

Para ello, es fundamental que el paciente participe en el manejo de su asma, junto con los profesionales sanitarios que lo atienden: que disponga de recursos educativos para conocer la enfermedad y cómo autogestionarla; sepa en qué consiste su tratamiento y cómo y cuándo administrárselo. O cómo actuar ante una crisis; y también que disponga de herramientas para hacer un seguimiento de su evolución o para preparar sus consultas con el médico.  

¿Qué significa tener el asma bajo control? ¿Cómo puede lograrse? ¿Qué se consigue con ello? Buscaremos las respuestas a estas y otras preguntas inmediatamente con nuestros dos invitados expertos, el doctor Gregorio Soto, coordinador de asma de Separ; y la paciente Irantzu Muerza.  

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Un episodio de lujo en el podcast de salud de Fenaer: hablamos con el equipo médico multidisciplinar que llevó a cabo en el Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona el primer trasplante de pulmón del mundo realizado totalmente por un robot, un grupo de trabajo dirigido por el doctor Albert Jáuregui. Con él está Mavi, trasplantada bipulmonar y miembro de la Asociación Extremeña de Trasplantados, ASEXTRAS, que, para contrastar, nos cuenta su experiencia tas su operación mediante cirugía convencional.

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La esclerodermia es una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes. Una patología crónica y autoinmune que se traduce en un endurecimiento de la piel y de otros órganos del cuerpo. El pulmón es uno de los más frecuentemente afectados, en forma de fibrosis e hipertensión pulmonares.

En el Día Mundial de la Esclerodermia, hablamos con Irene Martín, paciente y miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), y la doctora Mayka Freire, del Servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela y miembro del comité científico de la asociación.

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¿Qué es la sarcoidosis? ¿En qué consiste? ¿Como afecta la sarcoidosis a quien la sufre? ¿Tiene tratamiento?

En el Día Mundial de la Sarcoidosis hablamos con el doctor Emilio Casariego, jefe de Medicina Interna del área sanitaria de Santiago y Barbanza, en Galicia; y con Elena Compadre, paciente de sarcoidosis y responsable del Servicio de Información y Orientación de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES).

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