Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën. Ze zet zich al jaren in voor mensen met Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke spier- en zenuwaandoening die invloed heeft op het dagelijks leven, zowel lichamelijk als psychologisch.

In dit gesprek gaat het niet alleen over de medische kant van de diagnose, maar ook over de emotionele en sociale impact. Hoe ga je om met onzekerheid, vermoeidheid en beperkingen? Welke rol spelen veerkracht en actieve copingstijlen? En wat kunnen zorgverleners, familie en vrienden doen om beter te ondersteunen?

Kortom: een open en waardevol gesprek over leven met CMT en de kracht van goede begeleiding.

Martein Boersma leeft met de spierziekte Myasthenia Gravis, een zeldzame auto-immuunziekte die spierkracht en energie aantast. In deze podcast vertelt hij openhartig over de impact van de diagnose op zijn dagelijks leven. Hij deelt zijn worstelingen, veerkracht en de weg naar acceptatie. Een indringend en hoopvol gesprek over leven met een onzichtbare beperking.

Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie, een zeldzame en pijnlijke zenuwaandoening die haar leven ingrijpend heeft veranderd. In deze podcast vertelt ze openhartig over de impact op haar dagelijks functioneren, haar zoektocht naar de diagnose en hoe ze ondanks alles veerkrachtig blijft. Een verhaal over doorzettingsvermogen, kwetsbaarheid en hoop.

Nynke Koelma leeft met spierdystrofie, een progressieve spierziekte die haar dagelijks leven sterk beïnvloedt. In deze podcast duiken we in haar persoonlijke verhaal en de uitdagingen die ze tegenkomt. We praten over haar veerkracht en hoe ze deze laat zien door zelfs in zware momenten lichtpuntjes te creëren. Luister mee naar dit inspirerende gesprek vol kracht en doorzettingsvermogen.

Inclusion Body-Myositis (IBM) houdt in dat je te maken hebt met toenemende spierzwakte. Het begint meestal in de bovenbenen.  

Ondanks de diagnose haalt Ad zo veel mogelijk uit de dagen. Iedere dag blijven bewegen en zelfs vakanties zijn (met wat meer voorbereiding) gewoon nog mogelijk!

Feye vertelt over de ziekte van Ménière en wat het inhoud. 
Denk aan oorsuizen, slecht horen en het aanvalsgewijs optreden van draaiduizeligheid.

Lia is een mooie nuchtere vrouw! 

Meer dan 10 jaar geleden kreeg zij de diagnose Myositis. In eerste instantie werd er gedacht aan reumatoïde artritis, wat daarna werd bijgesteld naar Myositis. Reumatische aandoeningen zijn helaas vaak een onderdeel van Myositis. 

Wat houd het in om met Myositis om te gaan? Hoe beïnvloed het je leven? Hoe werd het vroeger behandeld en wat voor positieve veranderingen zijn er al bereikt ten aanzien van onder andere medicatie? Maar vooral... hoe vind je een nieuwe balans in je leven wanneer je lichaam duidelijk de grenzen aangeeft. 

Janneke Zwiers Teamleider Zorg & Yvonne van der Maat Specialistisch verpleegkundige Infusietherapie en Medical device beiden werkzaam bij de thuis organisatie Mediq vertellen over infuustherapie in je eigen vertrouwde omgeving.

Rinus, voormalig burgemeester en momenteel bestuurslid van Spierziekten Nederland, deelt zijn persoonlijke ervaringen en inzichten over het leven met CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie). In dit interview geeft hij waardevolle tips over hoe om te gaan met de uitdagingen van deze zeldzame spierziekte. Zijn verhaal biedt inspiratie en praktische handvatten voor iedereen die zelf met CIDP of een andere spierziekte te maken heeft.

Evert van Stokkum is een gespecialiseerde ergotherapeut met een focus op revalidatie bij onder andere zeldzame aandoeningen. 
Met jarenlange ervaring helpt hij patiënten om hun zelfstandigheid en levenskwaliteit te verbeteren.