Charlotte van Esch, werkzaam bij Spierziekten Nederland, zet zich dagelijks in voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het versterken van de positie van patiënten.
Nicole Voet, revalidatiearts en senior onderzoeker bij Klimmendaal en het Radboudumc, deelt haar expertise vanuit zowel de praktijk als onderzoek.

Samen bespreken we hoe het zorgnetwerk project bijdraagt aan betere samenwerking tussen zorgverleners, meer kennisdeling en uiteindelijk betere zorg voor patiënten.

Een inspirerend en informatief gesprek over samenwerking, innovatie en het verbeteren van kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg.

We spreken over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen aan kwaliteit van leven, zelfstandigheid en perspectief?

Een waardevol en inzichtelijk gesprek waarin medische expertise en de dagelijkse praktijk samenkomen.

Het grootste platform in Nederland voor iedereen met een beperking, hun partners, familie, vrienden en zorgprofessionals

Renée vertelt wat de VeineDAGEN zo bijzonder maakt: een plek waar ontmoeting, informatie en inspiratie centraal staan. Van innovatieve hulpmiddelen en praktische oplossingen tot lezingen, workshops en vooral veel herkenning en verbinding.

In deze aflevering vertelt Jan openhartig over zijn leven met Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance (MGUS) Polyneuropathy (PNP). 

MGUS pnp is een zeldzame aandoening (ca. 400 gevallen in Nederland) waarbij antistoffen (M-proteïne) uit het beenmerg de zenuwen aantasten, wat leidt tot krachtsverlies en gevoelsstoornissen.

Een gesprek over veerkracht. Over hoe je leert luisteren naar je lichaam. 
Over accepteren wat je niet kunt veranderen, en tegelijk blijven zoeken naar wat wél mogelijk is. Een eerlijk, puur en inspirerend gesprek dat laat zien dat achter iedere medische term een menselijk verhaal schuilt.

Luister hier naar de aflevering en laat je raken door Jan zijn verhaal.

Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD).
MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast.

In deze aflevering ga ik in gesprek met Laura ter Beeke over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita.

Laura deelt openhartig hoe AMC haar dagelijks leven beïnvloedt, welke uitdagingen zij tegenkomt, maar ook welke kracht, veerkracht en creativiteit zij heeft ontwikkeld om haar eigen pad te volgen. Een inspirerend verhaal dat gehoord mag worden.

Luister deze aflevering via jouw favoriete podcast app!
Laat ons weten wat je ervan vond en deel het vooral om meer bewustwording te creëren rondom zeldzame aandoeningen.

Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën. Ze zet zich al jaren in voor mensen met Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke spier- en zenuwaandoening die invloed heeft op het dagelijks leven, zowel lichamelijk als psychologisch.

In dit gesprek gaat het niet alleen over de medische kant van de diagnose, maar ook over de emotionele en sociale impact. Hoe ga je om met onzekerheid, vermoeidheid en beperkingen? Welke rol spelen veerkracht en actieve copingstijlen? En wat kunnen zorgverleners, familie en vrienden doen om beter te ondersteunen?

Kortom: een open en waardevol gesprek over leven met CMT en de kracht van goede begeleiding.

Martein Boersma leeft met de spierziekte Myasthenia Gravis, een zeldzame auto-immuunziekte die spierkracht en energie aantast. In deze podcast vertelt hij openhartig over de impact van de diagnose op zijn dagelijks leven. Hij deelt zijn worstelingen, veerkracht en de weg naar acceptatie. Een indringend en hoopvol gesprek over leven met een onzichtbare beperking.

Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie, een zeldzame en pijnlijke zenuwaandoening die haar leven ingrijpend heeft veranderd. In deze podcast vertelt ze openhartig over de impact op haar dagelijks functioneren, haar zoektocht naar de diagnose en hoe ze ondanks alles veerkrachtig blijft. Een verhaal over doorzettingsvermogen, kwetsbaarheid en hoop.

Nynke Koelma leeft met spierdystrofie, een progressieve spierziekte die haar dagelijks leven sterk beïnvloedt. In deze podcast duiken we in haar persoonlijke verhaal en de uitdagingen die ze tegenkomt. We praten over haar veerkracht en hoe ze deze laat zien door zelfs in zware momenten lichtpuntjes te creëren. Luister mee naar dit inspirerende gesprek vol kracht en doorzettingsvermogen.