La question qu'on se pose toutes et tous quand on vit avec une maladie incurable: Comment arriver à mieux vivre dans notre situation?

Il n'y a pas de formule magique, mais il existe des étapes et des astuces pour adoucir notre quotidien. C'est ce qu'on aborde aujourd'hui. 

Et toi, quelles sont tes méthodes pour mieux vivre avec la maladie?

On vous souhaite une bonne écoute, on a déjà hâte d’avoir vos impressions ! ❤️

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Le passage obligé pour la plupart des personnes qui vivent avec une maladie rare: l'errance médicale.

C'est l'étape entre l'apparition des symptômes et la réception d'un diagnostic. Dans ce 4e épisode, on aborde ce parcours semé d'embûches.

Si tu as déjà vécu l'errance médicale et/diagnostique, n'hésite pas à nous partager ton histoire !

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Pour ce 3e épisodes du podcast Délicat - SED & Confidences, on vous invite dans le brainstorm derrière la signification de Délicat. On aborde aussi la métaphore du zèbre et pourquoi c'est le symbole des maladies rares.

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Ce deuxième épisode aborde la question de la maladie en couple. La perception de Kevin, ses possibles peurs et doutes dans le fait de développer un futur avec une personne atteinte d'une maladie rare. On vous invite donc dans un petit résumé de notre vie de la manière dont le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte notre quotidien. 

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Qui aurait cru qu’un podcast sur la réalité du syndrome d’Ehlers-Danlos existerait un jour ? En tant que personne malade, Cynthia a décidé de créer le podcast qu’une personne malade aimerait écouter.

Ce tout premier épisode raconte l’historique de Cynthia avec la maladie, c’est une vision générale de ce qui peut vous attendre dans les prochaines discussions qu’on vous partagera. On vous invite donc dans un petit résumé de notre vie de la manière dont le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte notre quotidien. 

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