In dieser Folge geht es um die digitalen Angebote der Parkinson Stiftung – was es heute schon gibt und was in Zukunft möglich sein könnte.

Yvonne Mockenhaupt, selbst erfahrene Podcasterin, spricht mit unserem Vorsitzenden Prof. Jens Volkmann darüber, wie die Parkinson Stiftung Menschen mit Parkinson, ihre Angehörigen und Interessierte in Zukunft digital noch besser erreichen und unterstützen will. Eine der Ideen: eine digitale Plattform, über die Betroffene miteinander in Kontakt kommen, sich austauschen und voneinander profitieren können. Die aber auch den behandelnden Ärzt:innen nutzt, da sie alle Informationen zur Erkrankung gebündelt zur Verfügung stellen kann.

Im Mittelpunkt steht dabei ein einfacher Gedanke: Die richtige Information soll genau dann verfügbar sein, wenn jemand sie braucht. Verständlich, verlässlich und ohne große Hürden – denn gutes Wissen kann helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen und Unsicherheiten zu reduzieren.

Künstliche Intelligenz und digitale Vernetzung bieten dafür heute schon viele Möglichkeiten – und noch mehr werden folgen. Die Parkinson Stiftung arbeitet daran, ihre Angebote weiter auszubauen und besser zu bündeln: als digitales Ökosystem, das Menschen von der Diagnose an begleitet – niedrigschwellig, barrierefrei und rund um die Uhr erreichbar.

Mit unserem Podcast möchten wir Sie regelmäßig über neue Aspekte von Therapie und Forschung informieren und Ihnen  viele Tipps zum besseren Umgang mit der Erkrankung im Alltag geben. Wir möchten Bewusstsein für die Krankheit schaffen, Akzeptanz fördern und arbeiten jeden Tag daran, Parkinson in die Gesellschaft zu bringen.

Die Parkinson Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. errichtet; Sitz ist Berlin. Die Stiftung finanziert ihre Arbeit überwiegend aus Spenden und Zuwendungen. 

Haben Sie Fragen oder Anregungen zur Folge oder zur Arbeit der Stiftung? Dann schreiben Sie uns gerne eine Mail an [email protected]

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400.000 Menschen in Deutschland leben mit Parkinson – und viele von ihnen werden zu spät diagnostiziert. Denn die Symptome sind oft irreführend, das Bewusstsein in der Gesellschaft zu gering, und das Gesundheitssystem hat die Krankheit noch nicht wirklich auf dem Radar. 

Im Gespräch mit Thomas Mühlnickel, ASK, spricht Franziska Engehausen, Geschäftsführerin der Parkinson Stiftung, Klartext: Parkinson braucht mehr Aufmerksamkeit – nicht nur in der Klinik, sondern in der gesamten gesellschaftlichen Debatte. Denn Betroffene sind mehr als eine Diagnose. „Die 400.000 Parkinson-Erkrankten haben alle verdient, dass sie nicht nur eine Diagnose sind." 

Franziska Engehausen gibt Einblicke in die Stiftungsarbeit: von der Entwicklung einer Symptom-Checkliste zur Früherkennung über die Frage nach genetischen und umweltbedingten Risikofaktoren bis hin zu James – dem KI-Chatbot der Stiftung, der Patient:innen rund um die Uhr mit verlässlichen Informationen versorgt. 

Dazu eine klare Positionierung zu notwendigen Reformen: mehr Prävention statt reiner Behandlungslogik, mehr Geschlechtergerechtigkeit in Forschung und Versorgung – und ein Gesundheitssystem, das endlich die Lebensrealitäten chronisch erkrankter Menschen in den Mittelpunkt stellt. 

Eine Episode für alle, die verstehen wollen, warum Parkinson uns alle angeht – und was eine Stiftung dagegen tut.

Mit unserem Podcast möchten wir Sie regelmäßig über neue Aspekte von Therapie und Forschung informieren und Ihnen  viele Tipps zum besseren Umgang mit der Erkrankung im Alltag geben. Wir möchten Bewusstsein für die Krankheit schaffen, Akzeptanz fördern und arbeiten jeden Tag daran, Parkinson in die Gesellschaft zu bringen.

Die Parkinson Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. errichtet; Sitz ist Berlin. Die Stiftung finanziert ihre Arbeit überwiegend aus Spenden und Zuwendungen. 

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In dieser Sonderfolge von „Bewegte Angelegenheiten“, dem Podcast der Parkinson Stiftung, widmen wir uns den Leuchtturmprojekten – wegweisenden Initiativen, die Forschung, Versorgung und Wissenstransfer rund um die Parkinson-Krankheit in Deutschland nachhaltig voranbringen sollen.

Claudia Eyd spricht zunächst mit Prof. Jens Volkmann, dem Vorsitzenden der Parkinson Stiftung. Er erläutert, warum die Leuchtturmprojekte ins Leben gerufen wurden, welche Ziele sie verfolgen und wie sie helfen sollen, bundesweit Strukturen für eine bessere Versorgung und ein besseres Verständnis der Erkrankung zu schaffen.

Anschließend stellen wir Ihnen zwei Projekte konkreter vor:

• Prof. Günter Höglinger (München) gibt Einblicke in sein Leuchtturmprojekt, das sich einer zentralen Fragen der Parkinson-Forschung widmet: wie kann es gelingen, die Krankheit bereits vor dem Auftreten der typischen Bewegungseinschränungen zu diagnostizieren und damit vielleicht auch in den Verlauf der Erkankung einzugreifen?
• Prof. Daniela Berg und PD Dr. Eva Schäffer (Kiel) präsentieren ihr Projekt, die „Prevention-in-PD“ Studie. Hintergrund ist die Erkenntnis, dass bestimmte Lebensstilfaktoren — wie Ernährung, Schlaf, körperliche Bewegung und geistige Aktivität — sich möglicherweise günstig auf das Risiko für die Entstehung der Parkinson-Krankheit und deren Verlauf auswirken könnten. Ziel von „Prevention-in-PD“ ist es, einen solchen einen Ansatz genauer zu testen: Ob und wie gut Betroffene bzw. Menschen mit hohem Risiko durch ein kombiniertes Lebensstilprogramm unterstützt werden können. 

Weitere Informationen zu „Prevention-in-PD“ erhalten Sie hier Prevention-in-PD – Studie zur Prävention der Parkinsonerkankung. Konkrete Fragen werden per email unter [email protected] beantwortet.

Informationen zu allen Leuchtturmprojekten finden Sie auf der Webseite der Parkinson Stiftung unter Leuchtturm-Projektverbund: Parkinsonstiftung

Mit unserem Podcast möchten wir Sie regelmäßig über neue Aspekte von Therapie und Forschung informieren und Ihnen  viele Tipps zum besseren Umgang mit der Erkrankung im Alltag geben. Wir möchten Bewusstsein für die Krankheit schaffen, Akzeptanz fördern und arbeiten jeden Tag daran, Parkinson in die Gesellschaft zu bringen.

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Viele Menschen mit Parkinson leiden unter Schlafstörungen: Einschlaf- und Durchschlafprobleme, Albträume, nächtliche Unruhe oder auch die sogenannte REM-Schlaf-Verhaltensstörung. All diese Beschwerden können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen – und sind manchmal sogar ein frühes Anzeichen der Erkrankung.

In dieser Folge von Bewegte Angelegenheiten spricht Claudia Eyd mit Frau Prof. Dr. Birgit Högl, Leiterin des Schlaflabors an der Universitätsklinik Innsbruck und ausgewiesene Expertin für Parkinson und Schlafmedizin. Gemeinsam beleuchten die beiden, welche Schlafprobleme im Zusammenhang mit der Parkinson-Krankheit besonders häufig auftreten, wie sie diagnostiziert werden können und welche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.

Besonders spannend: Diese Episode wurde live bei der Veranstaltung der Parkinson Stiftung zum Welt-Parkinson-Tag 2025 mitgeschnitten. Dadurch konnten auch Fragen aus dem Publikum direkt in das Gespräch einfließen – praxisnah und nah an den Themen, die Betroffene wirklich bewegen.

Weiterführende Informationen sowie eine eigene Broschüre zum Thema Schlaf und Schlafstörungen finden Sie auf der Website der Parkinson Stiftung.

Mit dieser Episode endet die zweite Staffel von Bewegte Angelegenheiten. Der Podcast kehrt im kommenden Frühjahr mit der dritten Staffel zurück – vielleicht gibt es aber schon vorher ein unverhofftes Wiederhören.

Wenn Ihnen der Podcast gefallen hat oder Sie Fragen haben, freuen wir uns über Ihre Nachricht an: [email protected]. Falls es Themen rund um Parkinson gibt, über die Sie gerne mehr erfahren möchten und die wir in künftigen Episoden aufgreifen sollten, schreiben Sie uns ebenfalls an diese Adresse. 

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In dieser von Folge von „Bewegte Angelegenheiten“ widmet sich Moderatorin Claudia Eyd mit Ihrem Studiogast, Dr. Thorsten Süß (Parkinsonzentrum Beelitz-Heilstätten) einem Thema, das viele Patientinnen, Patienten und Angehörige bewegt: Nebenwirkungen. Dabei sprechen die beiden nicht nur über bekannte und alltagsrelevante Nebenwirkungen von Parkinson-Medikamenten, sondern werfen auch einen Blick auf unerwünschte Effekte, die durch therapeutische Maßnahmen oder sogar durch ärztliche Gespräche entstehen können. Aber: Nebenwirkungen sind nicht nur negativ. Manchmal bringen sie überraschende Veränderungen mit sich – auch darüber spricht Claudia Eyd mit ihrem Gast.

Hier eine Auflistung der im Podcast erwähnten weiteren Informationsmaterialien der Parkinson Stiftung:

Broschüre Wirkschwankungen

Broschüre Kreislaufregulationsstörungen

Broschüre zum Thema Kognitive Störungen

Videoaufzeichnung Parkinson Online-Akademie der Parkinson Stiftung zum Thema Fahrtauglichkeit

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In der heutigen Folge der Bewegten Angelegenheiten dreht sich alles um das Thema Kognition. Hierunter versteht man die Gesamtheit aller Fähigkeiten des Menschen, die mit Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Denken, Problemlösen und Intelligenz zusammenhängen. Im Rahmen der Parkinson-Krankheit kann es zu verschiedenen Veränderungen der kognitiven Funktionen kommen, welche von leichten Einschränkungen bis zu einer Demenz reichen können.

Zu Gast im Studio von Frau Eyd ist mit Prof. Dr. Elke Kalbe von der Universität zu Köln eine internationale Expertin zu diesem Thema. Gemeinsam sprechen Sie über die verschiedenen Ausprägungen kognitiver Defizite bei Parkinson, über Diagnose und Behandlung sowie über Möglichkeiten, ob und wie man sich vor kognitiven Einschränkungen schützen kann.

Begleitend zu dieser Podcast-Folge ist auf der Webseite der Parkinson Stiftung auch eine Broschüre zum gleichen Thema erschienen, an deren Entstehung neben Prof. Kalbe und Parkinson-Betroffenen auch zahlreiche andere Parkinson-ExpertInnen beteiligt waren. 

Die Broschüre ist ab sofort zum download und bestellen verfügbar.

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Die Parkinson Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. errichtet; Sitz ist Berlin. Die Stiftung finanziert ihre Arbeit überwiegend aus Spenden und Zuwendungen. 

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In dieser Folge der Bewegten Angelegenheiten kommen wir noch einmal auf das Thema Logopädie zurück. Auch dieses Mal sind mit Annemarie Vogel und Julia Hirschwald zwei ausgewiesene Expertinnen zu Gast bei Claudia Eyd im Studio. Beide haben langjährige Erfahrung in der Behandlung von Sprech- und Schluckstörungen bei Menschen mit Parkinson und haben bereits in der 1. Folge zum Thema Logopädie wertvolle Hinweise zum Umgang mit Sprechstörungen im Rahmen der Parkinson-Krankheit geben können. Heute widmen sich Claudia Eyd und ihre Gäste dem Thema „Schluckstörungen“. 

Schluckstörungen können den Alltag von Menschen mit Parkinson erheblich erschweren und nicht nur das Essen und Trinken zur Herausforderung machen, sondern auch die Lebensqualität und die Gesundheit beeinträchtigen – etwa durch häufiges Verschlucken oder das Risiko einer Lungenentzündung. In diesem Podcast möchten wir einen verständlichen Überblick über das Thema Schluckstörungen bei Parkinson geben. Neben medizinischen Hintergründen stehen vor allem praktische Tipps für den Alltag im Mittelpunkt: Wie kann man das Essen sicherer und angenehmer gestalten? Welche einfachen Maßnahmen helfen, Komplikationen zu vermeiden? Und wie können Angehörige unterstützen?

Links:
Infofilme der Parkinson Stiftung auch zu den Themen Sprechen/Schlucken:
https://www.parkinsonstiftung.de/infofilme/

Link zum Schluckwecker: https://mit-musik-geht-reha-besser.de/schluck-wecker/
https://mit-musik-geht-reha-besser.de/schluck-wecker/

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Diese Folge der 2. Staffel der Bewegten Angelegenheit steht im Zeichen des wichtigen Themas „Selbsthilfe“. Zu Gast ist Kathrin Wersing - selbst von Parkinson betroffenen und seit Jahren sehr aktiv in Selbsthilfegruppen, bei Vorträgen und in Ihrem eigenen erfolgreichen Podcast „Jetzt erst recht!“  Positiv leben mit Parkinson. Vor kurzem hat Sie zusammen mit Claudia Eyd ein Buch mit Lebensgeschichten von 50 Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen herausgegeben. Anders als sonst wird auch Claudia Eyd heute über Ihre Erfahrungen in der Parkinson-Selbsthilfe berichten, moderiert wird die heutige Folge daher ausnahmsweise nicht von Claudia Eyd selbst, sondern Dr. Thorsten Süß aus dem Parkinsonzentrum in Beelitz-Heilstätten. 
Kathrin Wersing und Claudia Eyd berichten neben Ihren eigenen Erfahrungen aus konkreten Selbsthilfe-Projekten auch sehr ehrlich und offen über die persönlichen Belastungen, die mit eherenamtlichem Engamement einhergehen können und wie sie die Arbeit „professioneller“ Hilfsorganisationen bewerten. 
Im Rahmen des Gespräches werden eine Vielzahl von konkreten Projekten zur Unterstützung von Menschen mit Parkinson und deren Angehörigen erwähnt, über die Sie sich mit den folgenden Links genauer informieren können:


Infofilme der Parkinson Stiftung:
https://www.parkinsonstiftung.de/infofilme/

Broschüren der Parkinson Stiftung:
https://www.parkinsonstiftung.de/informieren/medien/publikationen/

Online Akademie der Parkinson Stiftung:
https://www.parkinsonstiftung.de/online-akademie/

Podcast „Jetzt erst recht!“  Positiv leben mit Parkinson von und mit Kathrin Wersing
https://www.podcast.de/podcast/875076/jetzt-erst-recht-positiv-leben-mit-parkinson

Das Buch zum Podcast Podcast „Jetzt erst recht!“  Positiv leben mit Parkinson von Kathrin Wersing und Claudia Eyd
https://buchshop.bod.de/jetzt-erst-recht-kathrin-wersing-9783769324709

https://parkinson-journal.de/

https://www.parkinsonpate.org/

https://www.pingpongparkinson.de/

https://www.aktive-parkinsonstiftung.de/

https://www.parkins-on-line.de/

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Herzlich willkommen zur 2. Staffel der Bewegten Angelegenheiten - dem Podcast der Parkinson Stiftung. 

Gleich in der ersten Folge möchten wir auf das Thema Logopädie eingehen. Eine logopädische Behandlung ist beim Auftreten von Sprech- und/oder Schluckstörungen im Rahmen der Parkinson-Krankheit von zentraler Bedeutung. Claudia Eyd hat heute mit Annemarie Vogel und Julia Hirschwald zwei Expertinnen zum Thema Logopädie bei Parkinson eingeladen. Beide haben langjährige Erfahrung in der Behandlung von Sprech- und Schluckstörungen bei Menschen mit Parkinson. In der heutigen Folge geht es zunächst um allgemeine Aspekte der logopädischen Behandlung sowie um die Veränderungen der Aussprache bei Parkinson sowie deren Diagnose und Therapie. Viele praktische Alltagstips runden diese Folge ab.

In einer weiteren Folge zum Thema Logopädie im späteren Verlauf der zweiten Staffel werden Claudia Eyd und ihre beiden Gäste dann auch auf das Thema der Schluckstörungen eingehen.

Links: Infofilme der Parkinson Stiftung auch zu den Themen Sprechen/Schlucken:
www.parkinsonstiftung.de/infofilme

Link zum Schluckwecker: https://mit-musik-geht-reha-besser.de/schluck-wecker/

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In einer ganz besonderen Podcast-Folge hören Sie heute ein Gespräch zwischen Claudia Eyd und Dr. Ann-Kristin Folkerts zum Thema "Progredienzangst". Diese Episode wurde im Frühjahr 2024 im Rahmen einer Veranstaltung zum Welt-Parkinson-Tag aufgezeichnet. "Progredienzangst" bezeichnet die Angst von Betroffenen vor dem Fortschreiten ihrer Parkinson-Erkrankung mit allen damit verbundenen Folgen. Zukunftssorgen dieser Art sind eine natürliche Reaktion, allerdings können sie auch zu relevanten Einschränkungen führen und behandlungs- bedürftig werden. All diese Aspekte sind Thema der heutigen Podcast-Folge.

Mit dieser Episode endet die 1. Staffel von "Bewegte Angelegenheiten - der Podcast der Parkinson Stiftung". Wir würden uns freuen, wenn wir Sie ab dem Frühjahr 2025 für die 2. Staffel begrüssen könnten. Unter [email protected] können Sie uns gerne Ihrer Wünsche, Ideen und Vorschläge für weitere Podcast-Episoden zusenden!

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