「病向淺中醫」是人所共知的大道理，可惜香港卻有一小撮病人，患上一些難以確診的疾病，有些甚至要花上數年時間，待確診病症後，卻發現醫生對病症也策手無策，只得到一句：「現階段無藥可醫」的結論；因這些病人，是患上了「罕見病」。

根據世界衛生組織的標準，每一萬人當中，只有六至十個個案的疾病，便定為罕見病。美國、歐盟、日本以至台灣，都以相近的框架，為當地的罕見病作定義。然而，在香港從未有為罕見病設下定義，所以亦欠缺相應的醫療安排，例如：藥物研發、資助、綜合診治等等。香港的罕病病人，便只能在一般的醫療體系狹...