Diabetes-Anker

In der neuesten Folge des Diabetes-Audio-Ankers t…

In der neuesten Folge des Diabetes-Audio-Ankers teilt Conny ihre Erfahrungen und Erkenntnisse vom Diabetes-Barcamp zum Thema “Loop Your Life” in Frankfurt.

Am 2. März war es so weit: Das Barcamp der Diabetes-Community Blood Sugar Lounge lockte rund 100 Menschen mit Diabetes in die Memox Taunusanlage in Frankfurt am Main. Im Mittelpunkt standen Closed-Loop-Systeme.

Conny, die seit 20 Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt, war zum ersten Mal bei einem Barcamp dabei. Sie erzählt von ihrer ersten Begegnung mit der Diabetes-Community und wie sie sich entschieden hat, aktiv zu werden und ihre Geschichte zu teilen. Die Teilnahme am Barcamp und der Austausch mit den anderen Teilnehmenden waren für Conny eine Bereicherung. Sie spricht über die Vorteile des Closed-Loop-Systems und wie es ihr Diabetesmanagement im Alltag erleichtert hat. Vor Ort hat sie hilfreiche Tipps und Tricks erhalten, die ihr das Leben mit dem Loop seither erleichtern.

Die Atmosphäre beim Barcamp beschreibt Conny als “unglaublich schön”. Sie genoss das Gefühl, nicht allein, sondern umgeben von Gleichgesinnten zu sein, die sich gegenseitig unterstützen. “Das hab ich total gefühlt”, sagt sie.

Weiterführende Informationen:

• Connys Blog: www.zuckerschockconny.com

• Connys Instagram: www.instagram.com/zuckerschockconny

• Connys #BSLounge-Beiträge www.blood-sugar-lounge.de/mitglieder/zuckerschockconny

• Bericht über das Barcamp: https://www.blood-sugar-lounge.de/2024/03/loopyourlife-das-war-das-diabetesbarcamp-in-frankfurt/

• Video zum Barcamp: https://www.youtube.com/watch?v=XJjiXkwfK9M&t=9s

Am 2. März ist es wieder soweit: Dann veranstalte…

Am 2. März ist es wieder soweit: Dann veranstaltet die Diabetes-Community Blood Sugar Lounge im Memox Taunusanlage in Frankfurt am Main das Diabetes-Barcamp „Loop your life: Dein Leben, deine Kontrolle“. Wie der Titel schon vermittelt, geht es um Closed-Loop-Systeme. Diese regeln weitgehend automatisiert die Insulinabgabe und orientieren sich dabei an den Glukosewerten, die kontinuierlich per CGM-System gemessen werden. Ein Algorithmus steuert die Insulinpumpe, die das Insulin automatisiert abgibt, und nutzt dazu die erhobenen Werte und weitere Parameter. Zu hohe Werte senkt das System durch mehr Insulin, bei Gefahr einer Unterzuckerung unterbricht es die Zufuhr.

Das Looper-Barcamp ist wie geschaffen für unseren Podcast-Gast Michi Krauser. Er hat mit 22 Jahren Typ-1-Diabetes bekommen und hat schon bei mehreren Diabetes-Barcamps teilgenommen und sie mitgestaltet. Zudem überlegt er, von seiner derzeitigen Insulinpumpen-Therapie auf ein Closed-Loop-System umzusteigen. In der aktuellen Folge des Diabetes-Audio-Ankers berichtet er von seinen positiven Erfahrungen mit dieser Art Event, weswegen er voller Vorfreude auf das anstehende Loop-Barcamp blickt.

Wieso er Diabetes-Barcamps zu schätzen gelernt hat, erklärt Michi folgendermaßen: „Es ist einfach unglaublich schön, diesen Austausch zu haben. Es ist eine super tolle, entspannte, freundliche Atmosphäre und es ist sehr cool, was für verschiedene Themen da aufkommen. Also wir haben alle Typ-1-Diabetes, aber jeder lebt damit anders. Jeder hat vielleicht eine andere Diabetes-Realität, andere Herausforderungen. Dinge, mit denen ich gut klarkomme, mit denen kommt jemand anders vielleicht nicht so gut klar und umgekehrt.“

Der 31-Jährige ergänzt: „Im Rahmen von so einem Barcamp zusammenzukommen und dann in den verschiedenen Slots auch mal so ein bisschen seinen Diabetes-Horizont zu erweitern, ist einfach wahnsinnig cool. Und ja. Also da bin ich immer wieder gerne mit dabei. Der Mehrwert ist Erfahrungswerte von anderen zu hören: Wie läuft das denn so mit einem Loop? Und was für Systeme gibt es denn da draußen? Und wie kann es halt eben mein Diabetesmanagement im Alltag erleichtern?“

Weiterführende Informationen sowie die Anmeldung zum Diabetes-Barcamp „Loop your life: Dein Leben, deine Kontrolle“ findest Du unter https://diabetes-anker.de/mein-leben-mit-diabetes/diabetes-barcamp-loop-your-life-dein-leben-deine-kontrolle-am-2-maerz-2024-in-frankfurt/

Lena hat sich einen tollen Interview Gast eingela…

Lena hat sich einen tollen Interview Gast eingeladen - Michael Krauser ist zu Besuch auf dem roten Sofa. Sie talken über das Besondere an Barcamp und Michis Diabetes-Therapie.

In diesem Jahr wurde zum zwölften Mal der Thomas-…

In diesem Jahr wurde zum zwölften Mal der Thomas-Fuchsberger-Preis verliehen. Zu diesem Anlass präsentieren wir zusammen mit der Gesundheitsorganisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe diese Sonderfolge des Diabetes-Audio-Ankers mit der Preisträgerin Lea Raak, die für ihr Projekt Blickwinkel Diabetes e.V. geehrt wurde. Der Verein möchte vor allem für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes Möglichkeiten für Dialog und Austausch schaffen.

Lea Raak hat seit dem Jahr 2011 Typ-1-Diabetes und zeigte schon früh Flagge in Sachen Aufklärung, Vernetzung und Engagement. 2014 hat sie angefangen, über ihr Leben mit Diabetes zu bloggen, später wurde sie sehr engagiertes Mitglied der Diabetes-Community Blood Sugar Lounge (#BSLounge). In den Jahren 2020 bis 2022 war sie deutsche Vertreterin des Jugendbotschafter-Programms Young Leaders in Diabetes der Internationalen Diabetes-Föderation (IDF). Auch hauptberuflich setzt sie ich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ein.

Und in diesem Jahr hat sie nun für ihr aktuelles ehrenamtliche Engagement für den „Blickwinkel Diabetes e.V.“ den Thomas-Fuchsberger-Preis erhalten. Mit der Ehrung zeichnet diabetesDE jedes Jahr aufsehenerregende Diabetes-Projekte aus. Namensgeber war ein engagierter Medienmacher, der infolge einer Unterzuckerung im Jahr 2010 tragisch ums Leben kam. Das Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro hat die MedTriX-Group gestiftet, die auch den Diabetes-Anker herausbringt. Mit dem Preisgeld will Lea Raak den Verein weiterentwickeln: „Es gibt noch so viel, was wir umsetzen wollen – das ist erst der Anfang.“

Weiterführende Informationen:

• diabetesDE: https://www.diabetesde.org/

• Thomas-Fuchsberger-Preis: https://www.diabetesde.org/thomas-fuchsberger-preis

• Blickwinkel Diabetes https://www.blickwinkel-diabetes.de/

• Podcast-Sonderreihe zum Thomas-Fuchsberger-Preis: https://diabetes-anker.de/diabetes-audio-anker/#Fuchsberger

• Blood Sugar Lounge (#BSLounge): https://www.blood-sugar-lounge.de/author/lea-raak/

• Lea bei den #BSLounge-Diabetes-Helden: https://www.youtube.com/watch?v=utCJn1kN42o

In dieser Folge berichtet Helene Klein, Vorsitzen…

In dieser Folge berichtet Helene Klein, Vorsitzende von Diabetiker Baden-Württemberg, über den anstehenden Landesdiabetestag in Baden-Württemberg am 14 November in Stuttgart, die Arbeit in der Selbsthilfe und die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes.

Helene Klein ist die Vorsitzende des Selbsthilfe-Verbands DBW Diabetiker Baden-Württemberg e.V. Sie ist außerdem Diabetes-Beraterin und hat selbst Typ-1-Diabetes. Sie kennt den Diabetes und all seine Facetten, also aus mindestens drei Blickwinkeln.

In dieser Episode unseres Podcasts Diabetes-Audio-Anker sprechen wir mit ihr vor allem über Ihre ehrenamtliche Arbeit in der Selbsthilfe. Ihr Verband Diabetiker Baden-Württemberg vertritt die Interessen der Menschen mit Diabetes im drittgrößten deutschen Bundesland – durch Beratung und Unterstützung der Mitglieder, durch gesundheitspolitisches Engagement und auch durch eigene Veranstaltungen wie dem Landesdiabetestag, der dieses Jahr am 14. November im Haus der Wirtschaft in Stuttgart stattfindet.

Zum nächste Woche anstehenden Landesdiabetestag Baden-Württemberg, den DBW zusammen mit der Arbeitsgemeinschaft Diabetologie Baden-Württemberg e.V. veranstaltet, sagt Klein, sie wolle diesen Tag auch nutzen, um Krankenkassen und Politik einzuladen und sagen zu können, was Menschen mit Diabetes stört, was sie brauchen, was ihnen fehlt. „Einfach zu sagen, was nicht gut läuft! Ich hätte gerne tatsächlich darauf auch Antworten diesem Tag. Ich finde, das ist auch ein symbolischer Tag“, betont sie. Denn der 14. November ist auch das Datum des alljährlichen Weltdiabetestags an dem Menschen mit Diabetes rund um den Globus im Mittelpunkt stehen. „Ich finde, an diesem Tag sollte auch jeder einfach die Chance haben, seine Sorgen und seine Nöte dahin zu bringen, wo sie hingehören.“

Weiterführende Informationen:

- Website von DBW Diabetiker Baden-Württemberg e.V.: https://www.diabetiker-bw.de/

- Programm zum Landesdiabetestag Baden-Württemberg 2023: https://www.diabetiker-bw.de/fileadmin/user_upload/allgemeine_bilder/LP_Inhalte/WDT/Programm-Landesdiabetestag-2023.pdf

- Video-Interview mit Helene Klein auf dem diesjöhrigen Diabetes-Kongress: https://diabetes-anker.de/soziales-und-recht/helene-klein-die-praxis-muessen-betroffene-quasi-selbst-erlernen-video-reihe-mit-selbsthilfe-aktiven/

- Arbeitsgemeinschaft Diabetologie Baden-Württemberg: https://adbw.de/

Im Oktober wird auf der Diabetes-Charity-Gala in …

Im Oktober wird auf der Diabetes-Charity-Gala in Berlin zum zwölften Mal der Thomas-Fuchsberger-Preis verliehen. Zu diesem Anlass präsentieren wir zusammen mit der Gesundheitsorganisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe diese Sonderfolge des Diabetes-Audio-Ankers. Zu Gast ist Timur Oruz. Timur ist Mittelfeldmotor der deutschen Hockey-Nationalmannschaft, Weltmeister 2023 und Olympia Dritter 2016. Seit vielen Jahren engagiert sich der 29-Jährige dafür, dem Diabetes mehr Öffentlichkeit zu geben. Timur selbst hat seit seiner Kindheit Typ-1-Diabetes. Wir sprechen mit ihm über den Sport, über die Diabetes-Charity-Gala 2023 und natürlich über seinen Typ-1-Diabetes.

Timur verrät beispielsweise, wie der Sport ihm bei der Bewältigung seiner Diabetes-Erkrankung geholfen hat: „Nach meiner Diagnose – und zu dem Zeitpunkt habe ich schon Hockey gespielt – habe ich sehr schnell gemerkt, dass der Sport für mich ein Schlüssel ist zu einem normalen Leben. Dass ich eigentlich kaum auf etwas verzichten muss, wenn ich mich genug bewege und Sport treibe. Daher war der Hockey-Sport für mich da immer ganz essenziell.“

„Der Sport hat mir eigentlich immer gezeigt: Ich bin ganz normal, ich gehöre auch dazu“, fährt Timur fort. „Und meine Mitspieler und Freunde haben sogar auch eher über die Jahre mir das Feedback gegeben: ,Okay, wir haben krassen Respekt davor, dass Du mit so einer chronischen Erkrankung diese Leistung ablieferst!´“

Und gefragt nach dem Stellenwert, den die moderne Diabetes-Technologie für ihn und das Sportausüben hat, sagt der amtierende Weltmeister: „Also für mich war sicherlich ein absoluter Meilenstein der Schritt zu funktionierenden Sensoren. Ich habe auch damals schon immer ein sehr gutes Körpergefühl gehabt, aber der Sensor hat mir einfach ermöglicht, permanent und wirklich auch während eines Spiels alle vier fünf Minuten meinen Wert zu checken. Ohne großen Aufwand, also ohne jedes Mal in die Fingerkuppe stechen zu müssen.“

Darüber hinaus erfährst Du in dieser Podcast-Sonderfolge unter anderem, wieso für Timur einer offener Umgang mit dem Diabetes wichtig ist, wie er Fußballerin Sandra Starke darin bestärkt hat, trotz ihres Diabetes weiter an ihrer Profikarriere festzuhalten und wie er im WM-Halbfinale gerade noch so eine drohende Unterzuckerung abwenden konnte. Auch berichtet er von seinen Eindrücken von früheren Besuchen der Diabetes-Charity-Gala.

Weiterführende Informationen:

Alles Wichtige zur Diabetes-Charity-Gala und zum Thomas-Fuchsberger-Preis: https://www.diabetesde.org/diabetes-charity-gala

Podcast-Folge mit Profi-Fußballerin Sandra Starke: https://diabetes-anker.de/diabetes-audio-anker/podcast-zu-k1ds-are-heroes-fussball-profi-sandra-starke-unterstuetzt-die-kampagne/

Die letztjährige Podcast-Sonderreihe zum Thomas-Fuchsberger-Preis: https://diabetes-anker.de/diabetes-audio-anker/#Fuchsberger

Folge 14 – Tessa erhielt ihre Diabetes-Typ-1-Diag…

Folge 14 – Tessa erhielt ihre Diabetes-Typ-1-Diagnose mit 14, im Mai 2018, mitten in der Pubertät. Heute ist sie 19 und führt seit kurzem ihr eigenes Leben in Berlin. Mama Anja sieht von München aus recht entspannt zu, denn Tessa hat ihren Diabetes bestens im Griff. Anja führt aus, dass sie es inzwischen schafft, Tessas Diabetes temporär auch einmal zu vergessen.

Mit Anja und Tessa plaudere ich heute über unklare Anfänge in Bezug auf die Diagnose, das Erwachsenwerden mit Diabetes Typ 1 und wie sich Mutter und Tochter unter einem Dach mit dem Diabetes arrangiert haben, bis Tessa vor kurzem nach Berlin zog. Zudem sprechen wir über Spritzängste, Learnings aus der gemeinsamen Zeit, Tessas Wechsel in die Erwachsenendiabetologie und darüber, dass es okay ist, sich Hilfe zu holen, wenn man sich den Herausforderungen, die der Diabetes im Alltag mit sich bringt, zeitweise nicht mehr gewachsen fühlt. Wie da nächtliche Heimlichkeiten von Seiten Anjas und Erinnerungslücken bei Tessa hineinpassen, warum Tessa einmal zwei Stunden auf dem Küchenboden lag und was Nicht-Essen mit Schadensbegrenzung zu tun hat, das erfahrt ihr in dieser Folge. Hört doch einmal rein.

Folge 13 – Es geht um ein fast ganzes Leben mit D…

Folge 13 – Es geht um ein fast ganzes Leben mit Diabetes Typ 1: Andrea Mühlen bekam ihre Diagnose mit 13. Wie sie das alles erlebt hat und auch noch heute erlebt, darüber plaudern wir heute. Dabei stehen vor allem Familienthemen im Vordergrund.

Heute spreche ich mit Andrea Mühlen. Sie berichtet mir von der Entstehung ihres Buches „Honigsüßer Typ No. 1“ und erzählt aus ihrem Alltag – 40 Jahre mit T1D: Es geht um Pubertät, Schwangerschaft, Geburt und das Leben mit ihrem Mann, der zugleich ihr Diabetologe ist und auch am Buch mitgewirkt hat, und ihren zwei Jungs. Wie ihre SchülerInnen, Andrea ist Grundschullehrerin, Andreas Diabetes aufnehmen, warum Andrea von zwei Akzeptanzphasen spricht, was der Berufswunsch des älteren Sohnes mit T1D zu tun hat und in welcher Dreiecksbeziehung sie lebt, erfahrt ihr, wenn ihr in die Folge hineinhört.

Folge 12 – Heute geht es um Pepe und Eliot, Lisa …

Folge 12 – Heute geht es um Pepe und Eliot, Lisa Völpel-Klaes und Peter Klaes Kinder, und deren Diabetes Typ 1, bei Eliot noch „in spe”. Auch Lisa hatte mit ihrer Gesundheit zu kämpfen, erhielt sie doch 2020 die seltene Diagnose „tumefaktive Multiple Sklerose“. Sie erklärt mir, wie es dazu kam, was das ist und wie diese Diagnose ihre Gedanken in Bezug auf die eigene Familienplanung veränderte.

In der heutigen Folge – Folge 12 – führe ich das Gespräch mit Lisa Völpel-Klaes aus Folge 11 fort. Wer steckt hinter dieser leidenschaftlichen Rechtsanwältin, die sich so engagiert für Diabetes Typ 1 Familien vor Gericht einsetzt rund um das Thema Kita / Kindergarten Begleitung und Assistenz?

Dieses Mal dreht sich alles um Lisas bewegtes Privatleben und ihren Familienalltag. Pepe, heute acht Jahre alt, bekam seine T1D Diagnose im Alter von zwei Jahren. Und auch bei seinem jüngeren Bruder Eliot, heute gut ein Jahre alt, wurde direkt nach der Geburt anhand einer durchgeführten Fr1da Früherkennungsuntersuchung eine Prädisposition für Diabetes Typ 1 festgestellt.

Aber das ist noch nicht alles, denn Lisa lebt seit 2020 zudem mit einer seltenen Form von Multipler Sklerose, über die sie uns berichtet, da ihre Diagnose Auswirkungen auf ihre Familienplanung und ihre Gedanken bezüglich Diabetes Typ 1 hatte. Und was das ganze mit Leseratten im Krankenhaus, Spinat und einer Glühbirne im Kopf zu tun hat, erfahrt ihr, wenn ihr in die Folge hineingehört.

Bastian Niemeier ist ein bekanntes Gesicht in der…

Bastian Niemeier ist ein bekanntes Gesicht in der Diabetes-Community. Bereits als Jugendlicher hat der heute 22-Jährige mit seinem YouTube-Kanal „Diabetes ohne Grenzen“ für Aufsehen gesorgt. In professionell produzierten und unterhaltsamen Videos klärt er über Diabetes und das Leben mit der Erkrankung auf, gibt anderen Betroffenen damit Halt. Mittlerweile hat sein Kanal 17.000 Abonnenten und seine insgesamt 180 Videos z.T. über 100.000 Aufrufe. Kein Wunder also, dass er sein Hobby zum Beruf machen möchte und dafür gerade mit einem Mediengestalter-Studium die Weichen dazu stellt.

Die Diagnose Typ-1-Diabetes hat Bastian Niemeier mit 12 Jahren erhalten. Er beschreibt es als eine sehr aufreibende und herausfordernde Zeit für sich und seine Eltern. Am Anfang sei es sehr schwer gewesen, mit dem Diabetes und dessen Management umzugehen. Als er dann aber gemerkt hat „okay, ja doch, ich krieg das hin und muss mich irgendwie nicht großartig einschränken, hat mich das in dem Sinne echt viel, viel stärker gemacht. Im Nachhinein kann ich sagen, dass mir diese Erkrankung auch unglaublich viel Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen gegeben hat.“

Starke Worte, die er nun auch als Mitglied der „Superhero Squad“ an andere weitergeben möchte. Dabei handelt es sich um eine Gruppe von Influencerinnen und Influencern sowie Sportlerinnen und Sportlern, die selbst Typ-1-Diabetes haben und öffentlich im Rahmen der Kampagne K1DS ARE HEROES (siehe unten) auf die Autoimmunerkrankung aufmerksam machen. In der letzten Folge unserer begleitenden Podcast-Reihe haben wir mit Bastian Niemeier einen Gesprächsgast zu diesem Thema, der mit seiner offenen, mutmachenden Art idealer nicht sein könnte – aber hört doch einfach selbst rein!

K1DS ARE HEROES ist eine Kampagne der europäischen Forschungsplattform GPPAD (Globale Plattform zur Prävention des Autoimmunen Diabetes) und dem Institut für Diabetesforschung von Helmholtz Munich. GPPAD identifiziert Kinder mit einem erhöhten genetischen Risiko für Typ-1-Diabetes und führt Studien durch. Das Ziel der Studien ist es, das Auftreten von Inselautoimmunität und Typ-1-Diabetes bei Kindern zu verringern.

Teil der Superhero Squad von K1DS ARE HEROES sind: Fußballerin Sandra Starke, Basketballer Fabian Bleck, YouTuber und Filmemacher Bastian Niemeier, Influencerin Lyn Künstner, Bloggerin Lea Raak und Tiktokerin Fiorella Eickhoff. In dieser Podcast-Sonderreihe des Diabetes-Audio-Anker sprechen wir mit vier der Mitglieder über die K1DS ARE HEROES Kampagne.

Weiterführende Informationen und Links:

Kampagnen-Website: https://www.aworldwithout1.de/

Instagram-Profil von Bastian Niemeier: https://www.instagram.com/bastian_niemeier/?hl=de

YouTube-Kanal von Bastian Niemeier: https://www.youtube.com/c/DiabetesohneGrenzen

Website von Diabetes-Kids: https://www.diabetes-kids.de/

Instagram-Profil zu K1DS ARE HEROES: https://www.instagram.com/aworldwithout1/?hl=de

Twitter-Profil zu K1DS ARE HEROES: https://www.twitter.com/AWorldWithout_1

Früherkennungsstudie Fr1da: https://www.fr1da.de/

Website der GPPAD: https://www.gppad.org/de/

Diabetes-Anker: https://www.diabetes-anker.de/

Diabetes-Audio-Anker: https://www.diabetes-anker.de/diabetes-audio-anker/