Diagnoser på djupet - Neuropodden

Palle  Gustafsson skapade arbetsmarknadsnätverket AddAge mot diskriminering av ålder och funktionsvariation när han insåg att något måste göras.

Palle Gustafsson lever med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms och jobbar emot alla fördomar som drabbar bland annat ålder och funktionsvariation på arbetsmarknaden. Därför startade han det sociala arbetssökarnätverket AddAge, där ålder är en merit.
-Svårigheten att få jobb börjar redan efter 40-årsåldern. Genomsnittstiden för att erbjudas ett jobb för en 45-åring inskriven på Arbetsförmedlingen är över ett år, hävdar han efter grävundersökning.

Många får sjukdomen ms i 30-årsåldern och trots drygt tio goda bromsande behandlingsmöjligheter idag, upplever många att de diskrimineras och sållas bort på arbetsmarknaden och får aldrig chansen att visa sin skicklighet och kompetens. Detta upprör bland andra Palle Gustafsson. Han lever med diagnosen ms sedan 1996 och fungerade bra i arbetslivet med bromsmedicin. Ända tills den dag han som 47-åring och flera kollegor blev uppsagda på grund av arbetsbrist när deras bransch digitaliserades. Sedan dess har han inte fått jobberbjudanden och har istället agerat och startade kompetensnätverket några AddAge ungefär: "addera ålder för ålder är en merit".

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden

Jane Eliasson är tvillingmamma med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms som kämpar för att behålla tålamodet och orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen.
-Alla de här kroppsliga fysiska symtomen kan jag faktiskt ta. Men inte ms-tröttheten, som också kallas ms-fatigue. Den gör att jag inte känner igen mig själv längre. 
Jane har svårt att fokusera, ta in information och komma ihåg viktiga saker. Allt detta syns ju inte på mig och människor har så svårt att förstå att jag har de problemen som gör vardagen besvärlig.
-Folk blev chockade när de fick höra att jag haft ms i över tio år. De kroppsliga symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv, mer än kortare stunder och hoppas på något nytt läkemedel mot fatigue.

Fakta ms-fatigue
Trötthet, eller fatigue som man också säger, är ett mycket vanligt symtom vid ms. Fatigue skiljer sig från annan vanlig trötthet då känslan av total utmattning och brist på energi är orimlig i förhållande till ansträngningen. Orsaken till fatigue är ännu inte helt känd. För många är fatigue det mest funktionshindrande symtomet av sjukdomen. Fatigue vid ms kan vara av fysisk karaktär och kan temporärt påverka motoriken. Det kan också vara av psykisk karaktär och ge svårigheter att koncentrera sig och vara alert men den kan även uttrycka sig som en allmän utmattning, orkeslöshet. Upplevelsen är individuell.
För mer information, för att bli medlem i förbundet Neuro och för att bidra till neuros verksamhet och forskningen kring ms och andra neurologiska diagnoser; besök webbplatsen www.neuro.se

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019

Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har epilepsi sedan barndomen. Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert. 
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.
Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden. 

Från att strokepatienterna tidigare var de med lägst prioritering på akutmottagningarna, så har strokepatienter fått ett helt nytt fokus.
-Det är de patienter vi kan göra de allra största insatserna för i vården idag, för att minimera framtida skador, hävdar professor Bo Norrving, nestor inom svensk strokevård.

Samordnade reviderade strokeriktlinjerna

Neurologläkaren Bo Norrving vid Skånes Universitetssjukhus i Lund har varit primus motor i arbetet med att ta fram de nya reviderad riktlinjerna för strokevården i Sverige. Enligt honom är det mest revolutionerande i den akuta strokevården, den relativt nya behandlingen med så kallad trombektomi.
I bara två av tio strokefall handlar det om en hjärnblödning, medan den absoluta majoriteten av strokefallen beror på en propp. Det innebär att ett vitalt blodkärl har täppts igen och förhindrar syresatt blod att nå hjärnan. En mycket allvarlig situation som tidigare bara behandlades med blodförtunnande medel med varierad framgång.

Kräver snabba ambulanstransporter

 Med den nya behandlingen trombektomi används en lång manövreringsbar tunn kateter med en liten korg i änden. Den förs in genom en artär i ljumsken och sedan kan kirurgen mekaniskt plocka ut den koagulerade blodproppen i huvudregionen. En revolutionerande utveckling enligt neurologen Bo Norrving. Men det bygger på mycket snabba ambulanstransporter till de centrala sjukhus som kan utföra den här behandlingen inom några få timmar. Där har debatten om fler resurser inom ambulanshelikopterverksamheten blivit en het fråga för politiken att lösa.

Intensiv rehabilitering också framgångsrik

En annan viktig faktor inom strokevården är att rehabiliteringen kommer igång så snabbt som möjligt för patienten. Och det handlar om en intensiv, kontinuerlig och långvarig rehabilitering, där ett multiprofessionellt vårdteam omsluter varje patient. Då finns det stora möjligheter för en person att komma tillbaka till ett funktionellt liv, även om strokeskadorna varit relativt stora.
Hör intervjun om dagens och morgondagens strokevård med professor Bo Norrving i Neuros webbradiokanal Neuropodden!

Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

Efter den kanadensiska förlagan "Ms Walk", startades Neuropromenaden av Neuros förening i Göteborg för fem år sedan. I år arrangerades den på 8 platser och detta är ett arrangemang som förbundet Neuro driver till förmån för insamling till neurologisk forskning och för att visa upp hur det kan vara att leva med någon av de neurologiska diagnoser som över en halv miljon i Sverige har. I det här podcastavsnittet intervjuas deltagare i 2019-års Neuropromenad i Slottsskogen i Göteborg. För medlemskap i förbundet Neuro och för att bidra till den neurologiska forskningen gå in på www.neuro.se 

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.

Patientriksdagen är ett initiativ från fem patientorganisationer; Neuro, Riksförbundet HjärtLung, Astma- och allergiförbundet, Huvudvärksförbundet och Blodcancerförbundet, i samarbete med Novartis. Syftet var att sätta patientens röst i centrum och skapa en arena där angelägna frågor kan diskuteras utifrån ett patientperspektiv. Lise Lidbäck medverkade som både gruppsamtalsledare och i panelsamtal. I denna podcast medverkar bland andra Lise Lidbäck Neuro, Emma Spaak läkare SKL, Göran Hägglund moderator, Inger Roos Hjärt-Lung, Acko Ankarberg ordförande Socialutskottet, Jonas Andersson ordförande Hälso- sjukvårdsstyrelsen VGR och Ann Johansson, vice förbundsordförande Vårdförbundet. En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För medlemskap i Neuro eller bidra till neurologisk forskning eller Neuro: www.neuro.se

Det här var den första patientriksdagen som hade temat patientlagen, om patienternas ställning i hälso- och sjukvården som länge har varit föremål för diskussion. En rad initiativ har tagits för att förbättra och förtydliga vad patienten har rätt att förvänta sig, bland annat en ny patientlag. Patientlagen är omdiskuterad och det har ifrågasatts huruvida den verkligen fyller sitt syfte: att stärka och tydliggöra patientens ställning. Under denna pateintriksdag, som hölls på kongresscentret Norra Latin i centrala Stockholm den 7 maj 2019, var några av patientlagens delar i fokus. Det handlade om 5 kap. Delaktighet, 6 kap. Fast vårdkontakt och individuell planering och 11 kap. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet. Det senaste var Neuroordföranden Lise Lidbäck moderator.  

Här är de delar i Patientlagen som diskuterades:

Kapitel 5 – delaktighet
Patientlagens femte kapitel anger att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (1 §). Vidare ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar, genom att hen själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder (2 §). Patientens närstående ska också kunna medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta (3 §).

Kapitel 6 - fast vårdkontakt och individuell planering
Patientlagens sjätte kapitel anger att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Samt att olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt (1 §). En fast vårdkontakt ska utses för patienten om hen begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet (2 §). Vidare framkommer att patienter ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården (3 §).

Kapitel 11 - synpunkter, klagomål och patientsäkerhet
Patientlagens elfte kapitel – Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet, innehåller bland annat bestämmelser om Patientnämndernas samt Inspektionen för vård och omsorgs uppdrag och skyldigheter (1 och 3 §). Att vårdgivare snaraste ska besvara klagomål från patienter och deras närstående (3 §). Vidare framkommer vårdgivarnas skyldigheter att ge särskild information till patienter som har drabbats av en vårdskada (3 §). Patienten och dennes närstående ska också få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete (4 §).

Ett av Neurofondens senaste stora forskningsbidrag har delats ut till professor Susanne Iwarssons forskning om boendemiljöer för personer med funktionsnedsättningar, som vid Parkinsons sjukdom. Hennes forskargrupp vid CASE, Lunds universitet, stöds med 300.000 kronor från Neurofonden. 
-Ekonomiskt stöd från en patientorganisation som Neuro betyder mycket, eftersom vår forskning verkligen berör många personer med funktionsnedsättningar, säger Susanne Iwarsson.
Ett tjugotal personer i en forskargrupp på Lunds universitet samlades för höstupptakt på CASE, Centre for Ageing and Supportive Environments "Centret för stödjande miljöer för den åldrande befolkningen" den 27 augusti. Finalen på mötet blev Neuros utdelning av ett forskningsstipendium på 300.000 kronor till Susanne Iwarsson, professor och koordinator för CASE.

Professor Susanne Iwarsson påminner om att med stigande ålder blir bostaden den plats där äldre människor spenderar det mesta av sin tid och därmed får hemmet allt större betydelse för hälsa och livskvalitet. Boendemiljön påverkar också äldre människors dagliga aktivitet och delaktighet och att bostadens utformning påverkar personens självständighet.
Därför har hennes forskargrupp i ett flerårigt forskningsprojekt valt att studera det komplexa samspelet mellan hälsa, funktionsnedsättning och boende bland personer som åldras med Parkinsons sjukdom. Detta eftersom forskargruppen funnit att kunskapen är otillräcklig och det vill professor Susanne Iwarsson ändra på.
God vård och omsorg
Det aktuella forskningsprojektet bidrar med viktig kunskap för planering av god vård, omsorg och boende med livskvalitet, både på individ- och gruppnivå samt ur ett övergripande samhällsperspektiv. Och detta är mycket viktigt också för patienternas närstående och vårdare.
- Det är naturligtvis både hedrande, glädjande och mycket betydelsefullt att få motta ett av Neurofondens stora bidrag 2018, säger Susanne Iwarsson.
- Forskning om åldrande förutsätter att man samlar in data över tid, helst vid ett flertal tillfällen under många år. Med det bidrag vi nu får från Neurofonden kommer vi att kunna finansiera en uppföljning sex år efter det att deltagarna undersöktes första gången, vilket är mycket värdefullt för projektet, säger Susanne Iwarsson.
- Det känns mycket bra att Neurofonden kan vara med och stödja just det här projektet, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck. Att få vardagen att fungera i det egna hemmet är så otroligt viktigt för livskvaliteten, inte bara för den som åldras med Parkinsons sjukdom utan för alla som lever med en neurologisk diagnos.
Fakta om Neurofonden
Neurofonden delar årligen ut bidrag på cirka fyra miljoner kronor för att stödja medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar.

Leva och Fungera kallas den stora nordiska hjälpmedelsmässa som hålls vartannat år på Svenska mässan i Göteborg. Mässan i mars 2019 gav många nytt hopp om enklare vardagsliv, tack vare en rad olika innovativa hjälpmedel för den som har olika funktionsvariationer. Medverkar gör bland andra Göteborgs kommunalråd David Lega, parahockeylandslagets Peter Ojala och Marit Sundin från SVT-produktionen Vinnarskallar. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För mer information och medlemskap i förbundet Neuro som organiserar personer med olika neurologiska diagnoser och deras närstående; www.neuro.se

Det är inte kört att komma ut på sjön, för den som tappat eller förlorat delar av förmågan att röra sig och älskar båtlivet. Neuropodden undersökte utbudet av tillgängliga fritidsbåtar på Nordens största båtmässa 2019 och hittade sex modeller, där alla som vill faktiskt kan komma ombord relativt enkelt, även i rullstol. 
I det här poddavsnittet blir det konsumentjournalistik om prestanda, vikter, farter, material och användarbarheten för dessa sex båtmodeller i plast eller aluminium. Och e av dem är en helt ny eldriven båt, som kan göra hela 40 knops fart och där man ska kunna rulla ombord i den öppna aktern. 

Båtmodellerna som vi går igenom är Alucat, Arronet, Alucin, Alutec, Pioner Multi och elbåten Eeltrek.

Vi tittar också på 3 millimeter tunt så kallat Thermo-underställ, tunna kläder som man har under byxor och jacka och som både värmer och gör att man flyter om man skulle ramla över bord.

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019. För att bli medlem i förbundet Neuro som gör Neuropodden eller ge en gåva till den neurologiska forskningen, gå in på www.neuro.se. 

Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. 

Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit gymverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av den neurologiska sjukdomen borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner liksom läppen. Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.

Neurologen kände inte till mg-diagnosen

Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det inte var myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
"Vad är det för diagnos?" frågade neurologen till hennes förvåning.
Men Ann-Ewa stod på sig att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes organ thymus, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos. Thymus behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse.
I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig. Thymus är ett organ i immunsystemet. Den är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.

De senaste 15 åren har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.
-Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.
Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar.

Neuro samlar någorlunda regelbundet intresserade medlemmar till gemenskapsdagar med fortbildning i specifika neurologiska diagnoser. En grupp, med diagnosen myastenia gravis, mg har ett särskilt driv i sitt erfarenhetsutbyte. Nu senast möttes de till några lägerdagar i Sigtuna, där de fick möta en av de ledande neurologläkarna i fråga om just denna diagnos.
Olaf Önnerfors är medlem i Neuro men sedan många år bosatt i Luxemburg och jobbar med översättningsarbete i Sveriges EU-arbete. 
Olaf har fått diagnosen myastenia gravis och har fortfarande nära kontakt med Sverige. Han deltog under lägerdagarna eftersom han och familjen kanske kommer att återvända till hemlandet Sverige så småningom. Han vill gärna träffa andra med diagnosen och dela erfarenheter och följa med i forskningen. Hör hans berättelse i Neuropoddens reportage.
Den tredje personen i detta podcastavsnitt är Linnea Tellström, vars lilla dotter har fått diagnosen myastenia gravis. Hon berättar om kampen för dotterns hälsa och vård.