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Share Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!
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Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!
Heute spreche ich mit Christine Wolfram.
Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt
schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3
Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden –
davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein
gestellt.
Wir sprechen darüber:
- wie anstrengend falsche
Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird.wie Eltern unter
höchster Dauerbelastung "einfach" funktionieren – und man rückblickend nicht
mehr verstehen kann, wie das überhaupt möglich war. wie lange es dauern
kann (über 3 Jahre!), bis eine Familie in eine entlastende Versorgungsstruktur
rutscht. dass Familien durch den
akuten Fachkräftemangel auf sich selbst zurückgeworfen werden und die Gesundheit
der Kinder massiv gefährdet wird (ab Minuten 33:25).
Ihren eigenen Weg aus
der Krise hat Christine Wolfram in der Musik gefunden. Das Lied ‚Spurenfinder‘
(ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne
unter einem besonderen Stern geboren wurden.
Wenn Sie Interesse an einer CD haben, können Sie sich mit Christine Wolfram in
Verbindung setzen: [email protected]
Und wie immer! Wenn Sie
Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von
Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten,
dann schreiben Sie uns: [email protected]
Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen: Dann tragen Sie sich auf
unserer Website in unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de.
Wir freuen uns auf Sie!
Hintergrundinformationen
zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart)
Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
stehen.
Weitere Informationen
finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de
View all episodes
By Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken KindHeute spreche ich mit Christine Wolfram.
Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt
schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3
Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden –
davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein
gestellt.
Wir sprechen darüber:
- wie anstrengend falsche
Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird.wie Eltern unter
höchster Dauerbelastung "einfach" funktionieren – und man rückblickend nicht
mehr verstehen kann, wie das überhaupt möglich war. wie lange es dauern
kann (über 3 Jahre!), bis eine Familie in eine entlastende Versorgungsstruktur
rutscht. dass Familien durch den
akuten Fachkräftemangel auf sich selbst zurückgeworfen werden und die Gesundheit
der Kinder massiv gefährdet wird (ab Minuten 33:25).
Ihren eigenen Weg aus
der Krise hat Christine Wolfram in der Musik gefunden. Das Lied ‚Spurenfinder‘
(ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne
unter einem besonderen Stern geboren wurden.
Wenn Sie Interesse an einer CD haben, können Sie sich mit Christine Wolfram in
Verbindung setzen: [email protected]
Und wie immer! Wenn Sie
Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von
Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten,
dann schreiben Sie uns: [email protected]
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Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart)
Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
stehen.
Weitere Informationen
finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de
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