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By Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind
The podcast currently has 78 episodes available.
„Warum holt Ihr Euch denn keine Hilfe?“ Dieser Satz klingt wie Hohn, wenn man die Geschichte der Familie Link hört. Die Familie hat alles versucht, um Unterstützung zu bekommen.
Zu Gast ist Lara Link. Ihr Sohn (8 Jahre) war über viele Jahre hinweg auf eine intensivpflegerische Versorgung angewiesen. In jeder freien Minute haben die Eltern telefoniert und um Hilfe gebeten. Fehlanzeige!
Welche Auswirkungen das auf das Leben der Familie hatte, zeigt der neue Podcast. Das Gespräch wirft einen kritischen Blick auf ein bröckelndes Versorgungssystem, Familien am Limit und eine immer weiter fortschreitende Medizin, die die Konsequenzen ihres Handelns nicht zu begreifen scheint.
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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: [email protected]
Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
Hinter dem Angebot stehen vier Frauen mit unterschiedlichen Kompetenzen und Visionen. Gemeinsam machen sie sich stark für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung. Jede Frau im Team von BPG weiß um die individuellen Themen und Lebenssituationen von (erwachsenen) Geschwistern. Blick | Punkt | Geschwister bietet Workshops, GeschwisterTALKS und Einzelberatungen.
Mehr Informationen zu Blick | Punkt | Geschwister hier und auf @blickpunktgeschwister sowie @Naomikatharina. Mehr Informationen zum Podcast Für immer anders – und total normal gibt es hier.
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang.
Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen vernetzt und einen Austausch ermöglicht.
Wir erfahren heute im Podcast Wegbegleiter welche neuen Chancen die App bietet und wer davon profitieren kann. Zu Gast sind Dr. Henriette Högl, die Geschäftsführerin des kindernetzwerk e.V. und Dr. Lara Fendrich, die die App unrare.me maßgeblich mitentwickelt hat.
Mehr Informationen zur App unrare.me gibt es hier und auf @unrareme
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
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Das Ehepaar Rieger hat zwei wundervolle Töchter. Mira, die Jüngste, ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie gestaltet die gemeinsame Zeit ganz bewusst und intensiv. Keiner weiß, wie sich die Krankheit in den nächsten Jahren entwickeln wird. Familie Rieger hat deshalb eine Entscheidung getroffen: Täglich erinnern sie sich daran nicht an ihrem Schicksal zu zerbrechen. Gemeinsam richten sie sich auf das Ziel aus so viel Leben und Erinnerungen wie möglich zu schaffen.
Ein Gespräch mit Carena Rieger über die Fähigkeit glücklich zu sein und ein Plädoyer für ein Leben im Hier und Jetzt.
Mehr zu Carena Rieger auf Instagram unter @carenarieger
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
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Heute sprechen wir über kein leichtes Thema. Immer wieder müssen Familien von ihren Kindern Abschied nehmen. Ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz kann ein Ort sein, an dem Familien in dieser schweren Zeit liebevoll und professionell begleitet werden können. Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Michaela Müller, Leiterin des stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Seit 2006 begleitet sie Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Mit viel Herz und Erfahrung antwortet sie auf schwierige Fragen. Was macht einen „guten Abschied“ aus? Wie geht man mit dem Druck und den Erwartungen an diese vulnerable Phase des Abschieds um? Welche Rolle spielt das professionelle Team im Hintergrund? und viele Fragen mehr.
Das Gespräch ermöglicht uns einen Blick hinter die Kulissen bei einem der schwierigsten und sensibelsten Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Mehr Infos über das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart findet Ihr hier.
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Heute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe.
Wir sprechen über den Umgang mit autoaggressivem Verhalten und das Gefühl von Hilflosigkeit. Wir reden offen über die Warum-Frage, Geschwister, Liebe und Abnabelung.
Ein Gespräch über herausfordernde Situationen in einer „ganz normalen“ Familie.
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In dieser Folge stellen wir im Wegbegleiter wieder ein besonders Angebot vor. Die Grüne Bande ist ein Jugendclub vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Zu Gast sind Laura-Jane und Madeline. Die jungen Frauen übernehmen wichtige Aufgaben in der Bande und haben selbst eine lebensverkürzende Erkrankung.
Immer wieder erleben junge Menschen wie Madeline und Laura-Jane Diskriminierung im Alltag. Die beiden nehmen uns mit auf eine Zeitreise und erzählen uns von den Anfängen, Aufgaben und Visionen der Grünen Bande. Sie machen sich dafür stark, dass wir in Zukunft nicht übereinander, sondern mehr miteinander sprechen.
Ein Gespräch das sensibilisiert und inspiriert.
Mehr Informationen zur Grünen Bande gibt es hier.
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Gerade in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung ermöglicht der tiergestützte Ansatz einen besonderen Zugang. Marion Liese ist heute zu Gast. Gemeinsam mit der Cockapoo Hündin Frieda ist sie ein eingespieltes und zertifiziertes Therapie-Begleithundeteam. Tiere strahlen eine bedingungslose Akzeptanz aus. Auch die körperliche Nähe kann das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern.
Anschaulich und mit vielen konkreten Beispielen erzählt Marion Liese wie sie und Frieda in der Begleitung von Familien, deren Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung haben, einen ganz besonderen Beitrag leisten.
Mehr Informationen zu Tröstende Pfoten – Therapiebegleithunde für Deutschland e.V. gibt es hier.
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In dieser Folge im Podcast Wegbegleiter stellen wir wieder ein neues Angebot vor. Zu Gast ist Renate Weyrich, Ergotherapeutin und pflegende Mutter. Als Fachkraft und Mutter kennt sie die täglichen Herausforderungen von Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben. Und sie weiß aus Erfahrung: Niemand ist darauf vorbereitet! Aus eigener Kraft, mit Herzblut und Durchhaltevermögen konzipiert sie einen (Online) Kurs für alle pflegenden Eltern. Der Kurs ist kostenlos (bzw. die Pflegekasse übernimmt die Kosten) und vermittelt in 6 Modulen Selbstfürsorge- und Entlastungsstrategien für den (Pflege-) Alltag. Wenn Eltern für ihren Alltag Superkräfte brauchen, ist dieser Kurs genau das richtige.
Mehr Informationen zum Kurs und Hintergründe:
(self) care & Empowerment-Kurs von Renate Weyrich hier
Buch „ wenn das Leben kippt“ von Tita Kern
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In dieser Folge sprechen wir im Podcast Wegbegleiter über den Umgang mit schweren Schicksalsschlägen. Zu Gast ist Tatjana Megerle. Die junge Frau hat zwei ihrer drei Kinder verloren. Wie hat sie es geschafft mit diesen Schicksalsschlägen umzugehen? Wie konnte sie aus der dunkelsten Dunkelheit und der tiefsten Trauer einen Weg zurück ins Leben finden? Offen und eindrücklich erzählt uns Tatjana ihre Geschichte und gibt ihre ganz persönlichen Antworten auf diese schwierigen Fragen.
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