Wegbegleiter

By Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind

Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert... more

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Wegbegleiter episodes:

January 05, 2022 Herzenswünsche erfüllen – die wohl schönste Arbeit der Welt!
Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns mit in ihren Arbeitsalltag und berichtet von besonderen Wunschgeschichten, die sie nie vergessen wird. Denn eines ist klar: Die Erfüllung eines Wunsches macht viele Menschen glücklich!
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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: [email protected]
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Wir freuen uns auf Sie!
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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17min
December 01, 2021 „Ich bin stolz darauf, was wir geleistet haben!“
Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in Tannheim (siehe Episode 39) lernt das Ehepaar Özdemir seiner Trauer (neu) zu begegnen und das Lachen wieder zu lernen.
Wir sprechen über:
-          das Leben stellt sich auf den Kopf – „mein Kind ist schwer krank!“ (ab 2:50)
-          Şevval’s Tod und die Zeit danach (ab 8:20)
-          Reha für verwaiste Eltern – erste Eindrücke und Gedanken (ab 17:00)
-          Frauen und Männer trauern anders (ab 27:30)
-          die Zeit in Tannheim – „es fühlte sich an wie eine Familie“ (ab 29:17)
-          Was nehme ich aus der Reha mit? Was hat sich verändert? (ab 35:26)
-          Reha-Alltag (ab 40:20)
-          wieder zu Hause – die Zeit nach der Reha (ab 44:40)
-          Hinweise und „Tipps“ für andere trauernde Paare (ab 50:45)
-          Wertschätzung der eigenen Leistung – „sei stolz auf das, was du geleistet hast!“ (ab 57:12)
Lernen Sie auch heute wieder eine beeindruckende und starke Frau kennen!
Wir wollen mehr über unsere Hörerinnen und Hörer erfahren! Dazu haben wir eine Umfrage erstellt (10 Minuten max.). Wir freuen uns, wenn Sie dabei sind! Am Ende gibt es noch kleines ein Gewinnspiel :) Zur Umfrage geht es hier!
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg
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1h 4min
November 03, 2021 Die Arche Herzensbrücken in Tirol ist ein Rückzugsort für Familien mit schwer erkrankten Kindern. Sie ist einzigartig im deutschsprachigen Raum.
Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken.
In ihrem Hotel bieten sie Pflege, Therapie und Begleitung an. Betreut und begleitet durch ein multiprofessionelles Team. Das Besondere: Familien mit und ohne schwer kranken Kindern verbringen ihren Urlaub in der Arche Herzensbrücken unter einem Dach.

Warum dieses Projekt überhaupt entstanden ist, welche Angebote es für die Familien gibt, wie ein Aufenthalt die Situation einer Familie verändern kann, wie Sie dort selbst Urlaub machen können und was der Unterschied zu einem Kinderhospiz ist, erfahren Sie im heutigen Podcast.
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36min
October 06, 2021 Was bleibt, ist ein brüchiges Fundament.
Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.

Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf diesen Tag und den Abschied vorbereitet - und dann kam alles anders...

Wir sprechen über den Tag der Diagnose, die Entscheidungsfindung, den (getrennten) Weg als Paar im Umgang mit der Trauer, die Vorstellung der Geschwister über das Leben nach dem Tod und den schwierigen Tag der Geburt.
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1h 25min
September 01, 2021 Das Kindergästehaus in Bad Cannstatt bietet Familien ein breites Spektrum an Unterstützung und Entlastung.
Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei?

Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und Freuden im Alltag des ‚Kindergästehaus‘ in Bad Cannstatt.

Zwei Mitarbeiterinnen nehmen uns mit in ihren Arbeitsalltag. Ihre Begeisterung für die Einrichtung ist in jedem Satz spürbar :) Hören Sie selbst!
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Alle Informationen zum Kindergästehaus in Bad Cannstatt finden Sie hier und auf Instagram.
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52min
August 04, 2021 Lias ist 8 Jahre alt und hat bereits über 500 Tage in stationären Kliniken verbracht.
Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg.

Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Beziehung zweier Brüder.

Frau Müller-Görg hat ihre Haltung zum Leben verändert. Sie inspiriert und macht Mut. Freuen Sie sich auf einen neuen Beitrag!
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33min
June 29, 2021 Trauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?!
Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt.

In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.

Heute erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogischen Abteilung, über die Angebote und den Alltag in der Nachsorgeklinik Tannheim. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden und Mut machenden Beitrag!
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58min
June 02, 2021 Valentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst.
Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben.

Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina
nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden!
Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für
schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen.

Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und
Zuversicht schenkt und wie sie trotz - oder gerade wegen des Verlusts ihrer
Tochter - immer das Gute erkennen und an das Leben glauben.
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47min
May 05, 2021 Ich weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.
Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert.

Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.
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41min
March 31, 2021 Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.
Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die
Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren,
dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem
seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen
Tagen oder Wochen.
Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.
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Weiterführende Links:
Weitertragen e.V.
DEIN STERNENKIND STIFTUNG
Silvanas Erbe
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