Wegbegleiter

By Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind

Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewäl... more

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Wegbegleiter episodes:

November 03, 2021 Die Arche Herzensbrücken in Tirol ist ein Rückzugsort für Familien mit schwer erkrankten Kindern. Sie ist einzigartig im deutschsprachigen Raum.
Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken.
In ihrem Hotel bieten sie Pflege, Therapie und Begleitung an. Betreut und begleitet durch ein multiprofessionelles Team. Das Besondere: Familien mit und ohne schwer kranken Kindern verbringen ihren Urlaub in der Arche Herzensbrücken unter einem Dach.

Warum dieses Projekt überhaupt entstanden ist, welche Angebote es für die Familien gibt, wie ein Aufenthalt die Situation einer Familie verändern kann, wie Sie dort selbst Urlaub machen können und was der Unterschied zu einem Kinderhospiz ist, erfahren Sie im heutigen Podcast.
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Wir wollen mehr über unsere Hörerinnen und Hörer erfahren! Dazu haben wir eine Umfrage erstellt (10 Minuten max.). Wir freuen uns, wenn Sie dabei sind! Am Ende gibt es noch kleines ein Gewinnspiel :) Zur Umfrage geht es hier!
Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: [email protected]
Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
Wir freuen uns auf Sie!
Alle Informationen zur ARCHE Herzensbrücken finden Sie hier.
Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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36min
October 06, 2021 Was bleibt, ist ein brüchiges Fundament.
Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.

Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf diesen Tag und den Abschied vorbereitet - und dann kam alles anders...

Wir sprechen über den Tag der Diagnose, die Entscheidungsfindung, den (getrennten) Weg als Paar im Umgang mit der Trauer, die Vorstellung der Geschwister über das Leben nach dem Tod und den schwierigen Tag der Geburt.
Wir wollen mehr über unsere Hörerinnen und Hörer erfahren! Dazu haben wir eine Umfrage erstellt (10 Minuten max.). Wir freuen uns, wenn Sie dabei sind! Am Ende gibt es noch kleines ein Gewinnspiel :) Zur Umfrage geht es hier!
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Weitere Informationen und Unterstützung zum Verein Weitertragen e.V. finden Sie hier.
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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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1h 25min
September 01, 2021 Das Kindergästehaus in Bad Cannstatt bietet Familien ein breites Spektrum an Unterstützung und Entlastung.
Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei?

Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und Freuden im Alltag des ‚Kindergästehaus‘ in Bad Cannstatt.

Zwei Mitarbeiterinnen nehmen uns mit in ihren Arbeitsalltag. Ihre Begeisterung für die Einrichtung ist in jedem Satz spürbar :) Hören Sie selbst!
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Alle Informationen zum Kindergästehaus in Bad Cannstatt finden Sie hier und auf Instagram.
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52min
August 04, 2021 Lias ist 8 Jahre alt und hat bereits über 500 Tage in stationären Kliniken verbracht.
Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg.

Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Beziehung zweier Brüder.

Frau Müller-Görg hat ihre Haltung zum Leben verändert. Sie inspiriert und macht Mut. Freuen Sie sich auf einen neuen Beitrag!
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33min
June 29, 2021 Trauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?!
Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt.

In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.

Heute erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogischen Abteilung, über die Angebote und den Alltag in der Nachsorgeklinik Tannheim. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden und Mut machenden Beitrag!
Wenn Sie mehr über die Nachsorgeklinik Tannheim erfahren möchten, klicken Sie hier. Unterstützung bei der Antragsstellung finden Sie hier.
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58min
June 02, 2021 Valentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst.
Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben.

Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina
nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden!
Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für
schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen.

Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und
Zuversicht schenkt und wie sie trotz - oder gerade wegen des Verlusts ihrer
Tochter - immer das Gute erkennen und an das Leben glauben.
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Wenn Sie mehr über die Stiftung Valentina erfahren möchten, klicken Sie hier.
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47min
May 05, 2021 Ich weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.
Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert.

Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.
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Wenn Sie mehr über den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) klicken Sie hier.
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41min
March 31, 2021 Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.
Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die
Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren,
dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem
seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen
Tagen oder Wochen.
Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.
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Weiterführende Links:
Weitertragen e.V.
DEIN STERNENKIND STIFTUNG
Silvanas Erbe
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40min
March 04, 2021 Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…
2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet.
Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene und deren Familien.
Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf,
die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in
einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste
nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung.
Auch die Gespräche mit anderen Familien tun gut und helfen dabei gestärkt in
den Alltag nach Hause zurückzukehren.
Leben, Freude, Ausgelassenheit und Trauer, Sterben, Tod
sind in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz eng miteinander verbunden. Beides
darf sein. Und das ist gut so.
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Weiterführende Links
stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Link zur Hilfsmittelpetition
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40min
February 04, 2021 Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?
Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei
Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der
Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst
Sternenkinder zum Ausdruck bringen können.
Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit
ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur
wenige Wochen gelebt hat.

Weiterführende Links:
Birgit Haas-Reinhardt Wiege-Schritt Elternberatung
Initiative Regenbogen Glücklose Schwangerschaft
Familienselbsthilfe LEONA e.V.
Buch Weitertragen
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