Wegbegleiter

By Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind

Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert... more

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FAQs about Wegbegleiter:

How many episodes does Wegbegleiter have?

The podcast currently has 85 episodes available.

Wegbegleiter episodes:

March 04, 2021 Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…
2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet.
Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene und deren Familien.
Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf,
die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in
einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste
nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung.
Auch die Gespräche mit anderen Familien tun gut und helfen dabei gestärkt in
den Alltag nach Hause zurückzukehren.
Leben, Freude, Ausgelassenheit und Trauer, Sterben, Tod
sind in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz eng miteinander verbunden. Beides
darf sein. Und das ist gut so.
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Weiterführende Links
stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Link zur Hilfsmittelpetition
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– Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über
die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de
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40min
February 04, 2021 Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?
Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei
Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der
Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst
Sternenkinder zum Ausdruck bringen können.
Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit
ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur
wenige Wochen gelebt hat.

Weiterführende Links:
Birgit Haas-Reinhardt Wiege-Schritt Elternberatung
Initiative Regenbogen Glücklose Schwangerschaft
Familienselbsthilfe LEONA e.V.
Buch Weitertragen
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26min
January 14, 2021"Shit happens..."
Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die
aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können?

Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene
Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea
Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist
intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn
die gemeinsamen Eltern alt werden?

Lea erzählt von ihren Gedanken und Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt.

Wir sprechen über:
Entscheidungen und Aufgaben, die auf
erwachsene Geschwister zukommen werden.
die Sorge, das eigene Leben nicht
uneingeschränkt leben zu können.
den Rattenschwanz an Bürokratie und
Behördendschungel.
die (Un) Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.
wie andere erwachsene Geschwister mit dieser
Situation umgehen.
die mangelnde Unterstützung und Entlastung
pflegender Angehöriger.
dass das Thema erwachsene
Geschwister von pflegebedürftigen Menschen dringend mehr
Aufmerksamkeit braucht.
konkrete Lösungsansätze und Forderungen an die
politischen Entscheidungsträger.
uvm.
Weiterführende
Links:
Lebenshilfe e.V. für Geschwister GeschwisterNetz
Erwachsene Geschwister
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57min
December 03, 2020Experteninterview: Physiotherapie für palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche.
Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative
Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet
sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden
Erkrankungen. Frau Sales Prado ist Expertin für die besonderen Lebenswelten
betroffener Familien geworden - und dennoch bewahrt sie den Blick für die
Individualität und Einzigartigkeit jeder Situation. Das Gespräch zeigt eine mit Herz und Verstand gelebte palliative Haltung. Lassen Sie
sich inspirieren!

Darüber sprechen wir:
warum und wie Physiotherapie palliativ erkrankte
Kinder unterstützen kann.
das breite Spektrum an Diagnosen und
Bedürfnissen der kleinen Patienten.
Bobath und Vojta - was ist das?
worauf sollten Eltern bei der Suche nach
Therapeuten achten?
Aktivität, Alltag, Entwicklung und Teilhabe
fördern und ermöglichen.
mit Weitblick behandeln kann entscheidend
sein.
warum betroffene Eltern oft unter großem Druck
stehen.
(minimale) Fortschritte wahrnehmen und feiern.
Mütter und Väter(!) in ihren Kompetenzen
stärken.
multiprofessionelles Team als Grundlage einer
gelingenden Versorgung.
Umgang mit dem Verlust von Fähigkeiten.
Therapie und Behandlung: Praxis versus zu Hause.
professionelle Distanz.
uvm.
Alle
Folgen finden Sie auf der Landesstellen-Homepage. Abonnieren
Sie uns gleich. Verpassen Sie keine neue Folge!

Weiterführende Links:
Praxis 3bewegt von Monja Sales Prado
Deutscher Verband
für Physiotherapie
Vereinigung der Bobath-Therapeuten
Deutschlands e.V.
Internationale Vojta
Gesellschaft e.V.

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42min
November 12, 2020Nimm deine Arbeit ernst. Aber nicht zu wichtig.
Heute lernen Sie Alex und Theo kennen. Alex ist
Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die Twister Twins und begleiten Familien am stationären
Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart.
Achtung! In diesem Beitrag wird viel gelacht :)
Und gleichzeitig ist das
Gespräch voller Tiefe und Lebensweisheit.

Das erwartet Sie heute:
wie wird man eigentlich Clown?
und kann man damit Geld verdienen?
was ist Humor?
und wie passen Humor und Sterben zusammen?
wie sieht der Alltag der Twister Twins im
Kinderhospiz aus?
wie trennt man die Rolle als Clown und die
persönliche Betroffenheit?
welche Bedeutung spielen die innere Haltung, Selbstfürsorge
und Rituale?
was motiviert die beiden ehrenamtlich im
Kinderhospiz Stuttgart zu arbeiten?
uvm.

Weiterführende Links:
Twister Twins
Alex auf YouTube
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51min
November 06, 2020"Wenn Jona dann tot ist..."
Hören Sie den zweiten Teil zur kunsttherapeutischen
Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn Jona ist 2018 an
einem bösartigen Hirntumor gestorben. Sie und ihr Mann wurden von der
Kunsttherapeutin und Ärztin Dr. Kerstin Steinbach (höre Episode 29) ein Stück auf ihrem Weg der
Trauer begleitet.

Julia Boskovic spricht ganz offen,
wie sie sich nach dem Tod ihres Sohnes ganz neu
sortieren musste.
wie sie sich selbst überraschte und anders auf
seinen Tod reagierte, als erwartet.
über die Reaktion ihres Ehemanns auf das Angebot
der kunsttherapeutischen Trauerbegleitung.
wie sie persönlich das begleitende Angebot
erlebt hat.
wie sie heute mit ihrer Trauer und dem Schmerz
umgeht.
dass die Zeit manchmal immer noch stehen bleibt.
wie sie selbst ihrem Leben mehr Sinn und Tiefe
gibt.
uvm.
Link zum Blog von Julia Boskovic: www.mamamoment.de
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34min
October 06, 2020 Wenn Worte fehlen...
Heute habe ich Dr. Kerstin Steinbach zu Gast im Interview. Sie arbeitet als Ärztin im SAPV-Team für Kinder in Ulm/ Ravensburg. Neben ihrem Beruf als
Ärztin hat sie eine Ausbildung zur Kunsttherapeutin gemacht. Mit diesem Ansatz
begleitet sie Familien nach dem Verlust ihres Kindes und ein Stück auf ihrem
Weg der Trauer.
Anhand zweier Bildbeschreibungen gibt uns Dr. Kerstin Steinbach einen
eindrucksvollen Einblick in ihre besondere Arbeit. Mit sorgsam gewählten Worten
beschreibt sie den Prozess und die Wirkung dieser heilsamen Methode und zeigt
uns auf, wie sich Kunsttherapie und Trauerarbeit wirkungsvoll miteinander
verbinden lassen.

Weiterführende Links:
Kunsttherapie-Praxis Dr. Kerstin Steinbach
Deutscher
Dachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie
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41min
September 10, 2020"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."
"Natürlich habe ich
gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."
Im
neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye
Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er
Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines
Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und
Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen.
Es hieß: "Abwarten, beobachten und geduldig
sein." So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die
schrillen Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräften. Heute weiß die
Familie, dass Ensar an dem seltenen Pseudo Torch Syndrom leidet.

Wenn Sie erfahren wollen, was die
Familie Akinci auf ihrem Weg bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die
Einstellung zu palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat, dann
hören Sie in den neuen Beitrag.

Wir
sprechen über:
die Vor- und Nachteile von Google.
den Umgang mit Ungewissheit, Sorgen und
Zuversicht.
Überforderung
(und wie schwer es sein kann, sie einzugestehen).
die erste Begegnung mit den Worten Hospiz und palliativ.
Hemmungen mit der eigenen Familie darüber zu
sprechen, dass das Kind sterben wird.
das gesunde Geschwisterkind als stärkendes
"Kraftpaket".
die eigenen Unsicherheiten und Ängste mit dem
gesunden Kind über den Tod zu sprechen.
den neu gewonnenen Blick auf das Leben.
Spiritualität.
Wünsche an die Zukunft.
uvm.
Nüriye Akinci ist eine starke, klare und reflektierte
Frau, die uns ein Stück mit in ihre Lebenswelt nimmt.

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38min
August 06, 2020Sternenkinder
Im
neuen Expertenbeitrag von Webegleiter
sprechen wir über Sternenkinder.
Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen.
Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der
Schwangerschaft verloren haben.

Folgende Fragen beschäftigen uns:
was geht in einem Paar vor, das
sein Kind so früh verliert?
was kann in dieser Situation
(nicht) hilfreich für Eltern sein?
welche Rolle spielen Rituale im
Umgang mit der Trauer?
wie können Eltern einen Weg zurück
in den Alltag finden?
wie reagiere ich auf
"unsensible" Fragen aus dem sozialen Umfeld?
wie können sich Fachkräfte
vorbereiten und Eltern gut unterstützen?
wo finden Eltern und Fachkräfte
hilfreiche Adressen, Unterstützung und Kontakte?
uvm.
Melanie
Preuß gibt uns einen tiefgehenden Einblick in die Lebenswelt betroffener Paare,
die sich bereits sehr früh von ihrem Wunschkind verabschieden mussten.

Kontakte und weiterführende Links:
Melanie Preuß - Sternenkinder
Ludwigsburg
Initiative Regenbogen - Glücklose
Schwangerschaft e.V.
Das erste und das letzte Bild - Dein
Sternenkind

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53min
July 16, 2020Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“.
Im neuen
Beitrag von Webegleiter spreche ich
mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter
sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden
ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen
Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.
Wir sprechen über:
die
Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern.
den nie
endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.
Sinn und
Unsinn der Unterstützungsleistungen.
Exklusion
und Inklusion.
parallele
Lebenswelten, die mit den Worten integrativ
und inklusiv etikettiert werden.
abhängig
und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.
co-behinderte
Angehörige.
fehlende
Entlastungsmöglichkeiten.
Tipps
und Tricks, die das Familienleben erleichtern.
wie
wichtig Vernetzung ist!
uvm.
In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den
ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.
Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die
inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht
und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien
vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

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52min

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