Wie können Betroffene unterstützt werden, um und sich an der Entwicklung und Forschung zur digitalen Transformation im deutschen Gesundheitswesen zu beteiligen? An was fehlt es im gängigen System? Was läuft noch nicht rund? Und worauf sollte in Zukunft geachtet werden?  Dazu haben diejenigen vor kurzem ein Positionspapier veröffentlicht, die die Herausforderungen und Wünsche der Patienten besten kennen: Patientenorganisationen. Am 12. November letzten Jahres wurde von Patientenorganisationen aus ganz Deutschland ein Positionspapier auf einer Pressekonferenz in Berlin veröffentlicht. Die Pressekonferenz fand im Rahmen einer Tagung statt, die vom PANDORA Forschungsverbund organisiert worden war. Das Positionspapier trägt den Titel: “Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung. Ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft”. Damit beschäftigen wir uns heute.

Gäste: Thomas Duda, Dr. jur. Wiebke Papenthin, Dr. Miriam Schlangen

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

Gerade in der medizinischen Versorgung aber auch in der medizinischen Forschung, müssen wir häufig andere für uns sprechen lassen. Uns repräsentieren lassen. Was braucht es für gute Repräsentation? Und noch Grundlegender: Welche Formen an Repräsentation sind hier im Spiel? Daten anderer mit ähnlichen oder gleichen medizinischen Umständen werden bei medizinischen Entscheidungen auch für unser individuelles Krankheitsbild herangezogen –  Daten anderer, die für uns sprechen, sozusagen. Mit dem Einsatz von Künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen werden jedoch nicht mehr nur einfach Daten von uns und anderen aufgenommen. Diese Technologie ist nicht mehr nur reine Anwendung, sondern tritt selbst als Akteur auf. Was das bedeutet klären wir im heutigen Podcast Gespräch!

Gäste: Prof. Dr. Giovanni Rubeis, Tim Holetzek

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

In einer Welt, in der unsere Smartphones mehr über unsere Gesundheit wissen als wir selbst, stellt sich die Frage: Was bedeutet eigentlich Digitale Gesundheitskompetenz, was bedeutet es digital gesundheitskompetent zu sein? Wissenschaftler*innen des PANDORA-Projekts sprechen über Erkenntnisse aus ihrer Arbeit an einem Forschungsartikel zu den die Herausforderungen und Chancen der digitalen Gesundheitskompetenz aus Patientenperspektive.

Gäste: Lea Wilken, Dr. Henk Jasper Van-Gils Schmidt, Dr. Jan Hinrichsen

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

In der Episode geht es um digitale Transformation von Patientenorganisationen selbst und Aspekten wie Partizipation oder Gerechtigkeit. Dazu sprechen Wissenschaftler*innen des PANDORA-Forschungsprojekts über die Erkenntnisse aus einer Studie zur Perspektive der Patientenorganisationen.

Gäste: Sara Köthemann, Simon Wallraf

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

In dieser Episode geht es um Teilhabe von Patientenorganisationen an Forschungsprojekten in der Gesundheitsforschung. Aus Perspektive der Wissenschaft und Patientenorganisation geht um unter anderem Formen und Grade der Partizipation, Machtgefälle und die Rolle der Politik in der Ermöglichung von guten Rahmenbedingungen für Partizipation.

Gäste: Dr. Corinna Klingler, Thomas Duda

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

In dieser Episode geht es um die Themen Datenschutz und Datensicherheit im Gesundheitswesen und die Rolle von Patientenorganisationen. Im Schlaglicht sind dabei die Themen Vertrauen und Solidarität in der Datenspende, rechtliche Informiertheit, Partizipation von Patientenorganisationen, Gesundheitsdatennutzungsgesetz.

Gäste: Prof.in Claudia Wiesemann, Dr.in jur. Wiebke Papenthin

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

In dieser Episode sprechen wir im Trialog über das Thema Digitale Technologien im Gesundheitswesen. Wir werden dabei die Chancen und die Herausforderungen in den Blickpunkt nehmen, die die Anwendung dieser Technologien für Patientenorganisationen und Patientinnen und Patienten bedeuten.

Gäste: Dr. Miriam Schlangen (Patientenbeirat von PANDORA) und Prof.in Dr. Marie-Luise Dierks (Projektleiterin des PANDORA Teilprojekt 2).

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

Diese Folge bietet Einblick in einen noch nichtveröffentlichten Forschungsartikel über das Thema Breite Einwilligung und Sekundärdatennutzung von medizinischen Daten. Breite Einwilligung ist ein wirklich wichtiges Thema – man kann diesemeigentlich gar nicht entkommen, wenn man es mit ethischen Fragen der Digitalisierung in der Gesundheitsforschung zu tun hat. Einerseits soll Forschung an zukünftigen Themengestärkt werden – mit den großen Datenmengen für heute. Andererseits ist die informationelleSelbstbestimmung der Patientinnen über die Verarbeitung der medizinischen Daten ein schützenswertes und sehr hohes Gut.

Zu Gast sind die Autoren des noch unveröffentlichten Artikels mit dem Arbeitstitel „Kritische Betrachtung der breiten Einwilligung. Ergebnisse einersemi-strukturierten Interviewstudie zur Sekundärnutzung von medizinischen Daten.“ An dieser Veröffentlichung sind die PANDORA-Teilprojekte an der HAW Hamburg und Universitätsmedizin Göttingen beteiligt.

Gäste: Dr. Henk Jasper van Gils und Dr. Jan Hinrichsen.

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

Um die Perspektiven der Patient*innen- undSelbsthilfeorganisationen sowie der Betroffenen in alle wichtigen Forschungsschritten zu involvieren, unterstützt ein Patient*innenvertretungsbeirat das PANDORA-Forschungsprojekt von Beginn an. Der Patient*innenvertretungsbeirat berät das Forschungsteam und gibt kritischen Input. So wird sichergestellt, dass die Perspektiven der Betroffenen zukunftsweisend in der Forschungspraxis integriert werden.

Wer sind eigentlich die Personen hinter den genannten Beiräten? Welche Funktionen nehmen sie im PANDORA Forschungsverbund ein und warum unterstützen sie das PANDORA-Projekt?

Um das herauszufinden, wurden drei Mitglieder des PANDORA-Patientinnenbeirats in kurzen Interviews das Wort geben.

Gäste:

Thomas Duda, Dr. jur. Wiebke Papenthin, Dr. Miriam Schlangen

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. 

In dieser Folge geben uns die Projektleiterinnen des PANDORA-Verbundprojekts Einblick in deren Teilprojekte.

Unsere Gäste:

Teilprojekt 1: Prof.'in Sabine Wöhlke (HAW Hamburg) und Prof.'in Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen)

Teilprojekt 2: Prof.‘in Dr. Marie-Luise Dierks (Medizinische Hochschule Hannover)

Teilprojekt 3: Prof.‘in Dr. Claudia Wiesemann (Universitätsmedizin Göttingen)

Teilprojekt 4: Lea Wilken, MA (HAW Hamburg)

Moderation: Sebastian Rosenbaum (geb. Drobny)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.