Die elektronische Patientenakte (ePA) – Das Ende der Schweigepflicht

Impfpass, Medikationsplan und Befunde an einer zentralen Stelle – Das klingt gut. Ist aber bedenklich, denn bei der elektronischen Patientenakte geht es weniger um Gesundheit von Patienten als um deren Daten. Seitens Forschung und Industrie besteht ein großes Interesse daran. Ein Warnruf aus ärztlicher Praxis – der auch auf die Möglichkeit des Widerspruchs gegen die elektronische Patientenakte aufmerksam machen will.

Unser Referent Dr. Andreas Meißner ist Psychotherapeut in München und hat dazu ein neues Buch geschrieben.

Dr. Bernd Hontschik, Arzt und Autor, schildert seine Sicht auf die Gefahren der elektronischen Patientenakte.

Folien zum Vortrag: https://www.gesundheitsdaten-in-gefahr.de/wp-content/uploads/2024/11/2024-11-04-Frankfurt-Vortragsfolien.pdf

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HINWEIS: Leider wurde der Ton zu Beginn nicht aufgezeichnet, daher wird nur der zweite Teil der Veranstaltung veröffentlicht. Der Ton wird nach ca. 1,5 Minuten deutlich besser.

Der Schutz von Gesundheits- und Behandlungsdaten ist aktuell massiven Gefährdungen ausgesetzt.

Um dies für sich individuell auszuschließen, müssen gesetzlich krankenversicherte Menschen künftig ausdrücklich gegenüber ihren Krankenkassen erklären, dass sie keine ePA wollen und/oder dass sie der Weitergabe ihrer Gesundheits- und Behandlungsdaten an ihre jeweilige Krankenkasse widersprechen.

Darüber, ob und wie diese Pläne in das vor 40 Jahren vom Bundesverfassungsgericht normierte Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung eingreifen und wie betroffene Menschen sich dagegen individuell und gemeinsam zur Wehr setzen können, handelt diese Veranstaltung.

Alternativlos und innovativ, so wird die Gesundheitstelematik seit 2 Jahrzehnten angepriesen. Ebenso lange brachte sie keinen Nutzen, ebenso lange hemmte sie die Digitalisierung im Gesundheitswesen …

Dabei könnten wir eRezepte, eAUs, eImpfzertifikate und vieles mehr seit 15 Jahren haben – hochgradig ausfallsicher, datenschutzfreundlich, benutzerfreundlich, behinderten- und krankengerecht und erheblich günstiger.

Wie? Dieser Vortrag schildert die Konzepte – unter anderem ein dezentrales Forschungskonzept, welches die Praxen in die medizinische Forschung einbindet. Dieser Ansatz wäre in der Pandemie ein entscheidender Vorteil gewesen – erlaubt er doch erheblich mehr und vor allem aktuellere Erkenntnisse, als im derzeitig geplanten, zentralistischen Datensammelansatz jemals möglich.

Thomas Maus ist Diplom-Informatiker und studierte an der Uni Karlsruhe, wo er bis 1993 am E.I.S.S. (Europäisches Institut für System-Sicherheit) an der Sicherheitsforschung mitwirkte. Seit 1993 berät er freiberuflich und produktneutral Behörden und Unternehmen – von Start-Ups bis zu Weltkonzernen, im Finanz-, Gesundheits-, Energie- und IT-Sektor sowie einigen exotischen Branchen – in den Bereichen IT-Sicherheit, System-Performance und Management großer, heterogener, unternehmenskritischer Installationen. Tätigkeits- und Interessenschwerpunkt ist dabei eine praktikable, lösungsorientierte IT-Sicherheit, die auf langjähriger IT-Erfahrung fußt. Neben Vorträgen bei Konferenzen wie CCC, DeepSec, Bullet-Proof und einigen anderen, ist er auch als Fachautor, -lektor und -gutachter für Fachverlage im Buch- und Zeitschriftensektor tätig.

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Der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR) stellte im März 2021 unter dem Titel „Digitalisierung für Gesundheit – Ziele und Rahmenbedingungen eines dynamisch lernenden Gesundheitssystems“ ein Gutachten vor. Dieses stellt entgegen unserem bisherigen Verständnis, dass es um das Wohl jedes einzelnen Menschen geht, ein Allgemeinwohl in den Vordergrund, dem das Individuum dienen soll. ·

„Zweck von Gesundheitspolitik und Gesundheitsversorgung ist das ,Patientenwohlʻ – in einer ersten Annäherung verstanden als das Wohl aller aktuellen und aller zukünftigen Patientinnen und Patienten.“ Dies soll auch zur radikalen Abkehr vom bisherigen Prinzip der Freiwilligkeit bei der Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) führen.

„Unsere Lösung heißt: Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen“. Dies äußerte Professor Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats, in einem Interview mit der ÄrzteZeitung. Im Gutachten wird der Solidarität „eine reziproke Verantwortung des Individuums“ gegenübergestellt, solidarisch zu sein, „indem es seine Gesundheitsdaten zur Verfügung stellt. Der Grundsatz ‘Daten teilen – besser heilen’ sollte zumindest für Gesundheitsdaten Anwendung finden, deren Zustandekommen solidarisch finanziert wurde, wie etwa die Behandlungsdaten aus aufwendigen Krebstherapien.“

Über diese Verkehrung der Wertsetzungen, die ein instrumentelles Verhältnis zu den Menschen und ihren Rechten offenbart, und über die Auswirkungen, die eine Realisierung auf die gesetzlich versicherten Menschen in Deutschland haben würde, informiert Dr. Elke Steven in ihrem 30-minütigen Vortrag. Daran anschließend besteht die Möglichkeit zu Nachfragen und Diskussion.

Frau Dr. Steven begleitet die Digitalisierung des Gesundheitswesens seit ca. 20 Jahren, zunächst als Referentin des Komitees für Grundrechte und Demokratie, dann als Geschäftsführerin der Digitalen Gesellschaft. Mit Aufsätzen, Vorträgen und der Erstellung von Broschüren und Büchern zum Thema hat sie über viele Jahre ihre Sachkunde und ihren kritischen Blick auf die Entwicklung unter Beweis gestellt.

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Digitalisierung im Gesundheitswesen gilt als überfällig und alternativlos. Sind ihre Kritiker und Zweifler allesamt technik- und fortschrittsfeindlich?

Die neuesten Ankündigungen des Bundesgesundheitsministers zur elektronischen Patientenakte (Opt-Out) sind beunruhigend.

Was kommt wirklich auf uns zu?

„Digitalisierung“ bedeutet durchaus sinnvolle Neuerungen für Diagnostik, Therapie und Kommunikation, aber auch hohe Komplexität, Vernetzung unter Zwang und Honorarkürzungen und insbesondere die Gefährdung sensibler Daten.

Wunschdenken und Realität werden von Dr. med. Andreas Meißner, Psychiater und Psychotherapeut, kritisch betrachtet. Zu diesen Themen hat er wiederholt publiziert und 2020 eine Petition vor dem Petitionsausschuss des Bundestages vertreten. Es geht dabei nicht nur um die ePA, sondern auch um die zentrale Datenspeicherung und den europäischen Gesundheitsdatenraum.

Die Veranstaltung richtet sich sowohl an TI-angeschlossene als auch an nicht angeschlossene Kolleginnen und Kollegen sowie an die interessierte Öffentlichkeit.

Medizinische Daten sollen zukünftig für Forschungszwecke leichter zugänglich gemacht werden. Dies war eines der Ziele des Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG), welches im Dezember 2019 in Kraft getreten ist. Doch inwiefern lassen sich diese Ziele mit dem Recht auf Privatsphäre in Einklang bringen?

In seinem Vortrag wird Prof. Dr. Dominique Schröder technische Möglichkeiten zur De-Anonymisierung am Beispiel der Datenspende-App des Robert-Koch-Instituts vorstellen. Außerdem wird er zeigen, dass diese innovative und komplexe Funktion unter der Wahrung der Privatsphäre realisiert werden kann. Dies soll insbesondere demonstrieren, dass der Schutz der Daten und der Privatsphäre kein Hindernis darstellt, sondern Hand in Hand gehen kann.

Herr Prof. Dr. Dominique Schröder leitet den Lehrstuhl für Angewandte Kryptographie an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. Er war als Einzelsachverständiger im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages zum Entwurf des DVGs geladen. In seiner Forschung beschäftigt er sich mit der Entwicklung von Techniken zum Schutz der Privatsphäre. Die Ergebnisse seiner Forschung wurden durch zahlreiche Preise ausgezeichnet, wie dem Feodor-Lynnen Forschungsstipendum der Humboldtgesellschaft oder dem Intel Early Career Faculty Award.

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Mit dem sogenannten Digitale-Versorgung-Gesetz hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn Ende 2019 die rechtlichen Grundlagen geschaffen für ein sogenanntes medizinisches Forschungsdatenzentrum. Damit soll die bisherige Pseudonymdatenbank mit Abrechnungsdaten aus dem Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV), die bisher vorrangig für Zwecke des GKV-Risikostrukturausgleichs genutzt wurde, zu einer bundesweiten umfassenden Medizinforschungsdatenbank ausgebaut werden, in der nicht nur GKV-Abrechnungsdaten, sondern Medizindaten aus vielen anderen Bereichen zu einzelnen Patienten unter Pseudonym zentral gespeichert werden. Als Datenquellen sind bisher vorgesehen das Implantateregister sowie die derzeit in der Einführung befindliche elektronische Patientenakte. Weitere Ressourcen sind in der Planung.

Was für die medizinische Forschung absolut sinnvoll und nötig ist, ist – so wie bisher geplant – aus Datenschutzsicht ein Skandal und verfassungswidrig: Die Daten werden nicht nur unabhängigen Medizinforschenden zur Verfügung gestellt, sondern auch den Verbandsakteuren im Gesundheitsbereich und dem Bundesgesundheitsministerium (BMG) selbst. Das Zentrum wird beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) eingerichtet, einer dem BMG nachgeordneten Behörde. Über die Nutzung der Daten entscheiden BfArM-Mitarbeiter in einem wenig transparenten Verfahren, das keine Unabhängigkeit gewährleistet. Die Betroffenenrechte sind nicht geregelt.

Der Vortrag beschreibt die Planungen sowie die rechtlichen Regelungen und begründet die nötigen Änderungen, mit denen das Forschungszentrum zu einer sinnvollen und datenschutzkonformen Einrichtung im Interesse des medizinischen Fortschritts gemacht werden kann.

Der Referent Dr. Thilo Weichert war von 2004 bis 2015 Datenschutzbeauftragter des Landes Schleswig-Holstein und arbeitet nun im Netzwerk Datenschutzexpertise.

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Die Digitalisierung in der Medizin verändert die Sprechstundenarbeit, aber auch die sozialen Konfliktlinien. Lange Zeit war eigentlich niemandem klar, warum die Telematikinfrastruktur als das Digitalisierungsprojekt in der Medizin so wichtig sein sollte. Die Ärzte wollten es nicht wirklich. Die meisten Patienten wissen bis heute nicht, was da eigentlich passiert. Nur die Politik war sich von Anfang an sicher: es muss sein.

„Das Prinzip Zuckerbrot (Förderung) und Peitsche (Sanktion)“ soll den Ärzten die Digitalisierung schmackhaft machen, schreibt die Ärztezeitung am 27.5.2021. Glaubte man den offiziellen Presseerklärungen, dann liest es sich so, als ob die Telematikinfrastruktur und deren Anwendungen, (z.B. die elektronische Patientenakte) heute schon ein relevanter Bestandteil des ärztlichen Sprechstundenalltags wären. Das stimmt allerdings nicht. Im Vortrag von Dr. Stefan Streit geht es darum,

Die Transformation zur digitalisierten Gesellschaft

vollzieht sich nicht über noch modernere Technologie oder noch mehr Start-Ups, sondern durch die gelungene Anpassung sozialer Übereinkünfte. Dazu gilt es zwischen der geplanten EU-Datenwirtschaft, den deutschen gesundheitspolitischen Initiativen der letzten Jahre und der Forderung, das alles möge Gesundheit befördern, abzuwägen.

Vorsicht Spoiler: Dafür stellt der Referent die Transformationskonzepte informationelle Gesundheit, Diskriminierungsverbot für Krankheit(-sdaten), Patientendateneigentum und Arzturheberrecht, zur Diskussion.

Der Referent, Dr. Stefan Streit, ist ein in Köln niedergelassener Hausarzt.

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Die elektronische Patientenakte führt, wie mehrfach berichtet, zu einer fragwürdigen zentralen Speicherung von Gesundheitsdaten auf Servern von Firmen wie IBM, sie bringt kaum medizinischen Nutzen, ist teuer und geht an eigentlich bestehenden Notwendigkeiten im Gesundheitswesen vorbei.

Auch die oft beschworene Freiwilligkeit ihrer Nutzung wird nun durch ein Gutachten des Sachverständigenrats im Gesundheitswesen in Frage gestellt. Er fordert eine ePA für alle automatisch ab Geburt oder bei Zuzug ins Land. Mit der Brechstange wird somit die digitale Sammlung von Behandlungsdaten erzwungen. Davon profitiert vor allem eine einflussreiche IT-Lobby, die in zahlreichen Verbindungen steht mit Politik und Medien.

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Mit einem Gesetzes-Tsunami hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) die Digitalisierung des Gesundheitswesens eiligst vorangetrieben. „Minister Fleißig“ nannte ihn das Ärzteblatt bereits im Sommer 2019 und konstatierte: „16 Gesetze in 16 Monaten“. In den Jahren danach ging es im gleichen Tempo weiter.

Ist fleißig auch gut?

Mit seinen Gesetzentwürfen vom Fließband macht Spahn den Weg frei für eine Plattform-Medizin, an dessen Steuer es selber, die gematik und die IT-Gesundheitsindustrie sitzen. Ärztinnen und Ärzte müssen – wider besseres Wissen – die neuen Anwendungen umsetzen, sonst drohen Strafen.

Sind Teledoktor und Totalvernetzung erstrebenswert?

Wir sollten uns der unkritischen Anbetung des Digitalen widersetzen, meint Dr. Silke Lüder, Fachärztin für Allgemeinmedizin in Hamburg, stv. Bundesvorsitzende der Freien Ärzteschaft e.V. und Sprecherin der Aktion: Stoppt die e-Card!

In einem Beitrag für das Hamburger Ärzteblatt hat Dr. Silke Lüder ihre Position skizziert. Sie wird zu diesen Themen informieren (ca. 30 Minuten) und steht danach für Fragen und Diskussion zur Verfügung.

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