Valeria Pascucci, siempre se vio diferente y nunca supo qué tenía hasta que cumplió 40 años y le diagnosticaron, junto a su hija, Disostosis Cleidocraneal, un trastorno que involucra el desarrollo anormal de huesos en el cráneo y el área de la clavícula.

Esta Enfermedad Poco Frecuente es causada por un gen anormal y se hereda como un rasgo autosómico dominante, lo que significa que se necesita recibir el gen anormal de uno de los padres para que herede la enfermedad.

Si bien es una enfermedad congénita, que está presente desde antes del nacimiento, Valeria tuvo que esperar 40 años para saber qué tenía, ya que cada una de sus molestias era tratada en forma aislada. Una genetista le confirmó “que todo tiene que ver con todo”.

La pelea de Valeria es personal, pero sobre todo da batalla pensando en que su hija Ines no pase por lo mismo y que las obras sociales le nieguen los tratamientos bucales aduciendo que son estéticos, cuando la realidad es que pérdida de piezas dentales le impiden masticar y comer correctamente y le genera dificultades para hablar e incluso para conseguir trabajo.

“A mí me salvo la pandemia y el usar barbijo, porque puedo esconder mi cara y lo que me pasa”, dice Valeria y esa reflexión debería bastar para confirmar que no se trata “simplemente” de un tema estético.

Esta EPOF ganó popularidad gracias a Gaten Matarazzo, protagonista de Stranger Things, y a partir de este caso Valeria tuvo un acercamiento a la fundación que el actor tiene en Estados Unidos y a partir de entonces se ha volcado a buscar personas con su misma enfermedad para lograr mayor visibilidad y también contención.