Doorlevers

Op haar 38e kreeg Claudia van Deudekom de diagnose uitgezaaide huidkanker, met onder meer uitzaaiingen in haar hersenen. Tegen alle verwachtingen in leeft ze ruim vijftien jaar later nog steeds.

In Doorlevers vertelt zij over de blijvende impact van kanker, de eenzaamheid die soms schuilgaat achter goed nieuws en de zoektocht naar vertrouwen in haar lichaam en leven. Deze ervaringen verwerkte ze in haar boek Mijn kanker is een krokodil, waarin de voortdurende dreiging van kanker wordt vergeleken met een krokodil die onverwacht weer kan opduiken.

Hetzelfde verhaal brengt Claudia ook op het podium, in voorstellingen voor patiënten, naasten en zorgprofessionals. In deze aflevering deelt ze de lessen die deze periode haar heeft geleerd en haar boodschap aan de zorg: blijf luisteren, stem af en maak ruimte voor wat niet zichtbaar is.

Meer over haar boek en voorstellingen: www.claudiavandeudekom.nl

In deze aflevering gaat Corine Nierop in gesprek met internist-oncoloog Eric Geijteman van het Erasmus MC over mensen met niet-te-genezen kanker die langer leven dan verwacht: doorlevers.

Wat betekent het om te leven zonder duidelijke prognose? Hoe ga je om met scanangst, behandelingen die wel of niet aanslaan en een toekomst die zich moeilijk laat plannen? Eric legt uit waarom “geen patiënt het gemiddelde is” en waarom juist de onzekerheid soms zwaarder kan zijn dan een slechte uitslag.

Ook bespreken Corine en Eric de rol van naasten, werk, sociale contacten en de behoefte aan vroegtijdige ondersteuning. Niet pas in de laatste levensfase, maar juist ook in de periode waarin iemand verder leeft met kanker en niet weet welke kant het op gaat.

In deze aflevering gaat Corine Nierop-van Baalen in gesprek met Kasper Klaarenbeek, gediagnosticeerd sinds 2019 met niet te genezen kanker. 

Kasper ontdekte tijdens zijn eigen proces dat er maar weinig mannelijke lotgenoten te vinden waren. ‘De meeste mannen nemen zo’n diagnose mee in hun ‘grot’, lijken er liever niet over te praten. Deze mannen komen vaak in een vacuüm terecht, dat is wel verdrietig voor hen zelf en hun naasten.’

In deze podcast vertelt Kasper waarom hij daarop besloot het boek ‘Echt de Sjaak!’ te schrijven over zijn persoonlijke proces om daarmee andere mannen en hun naasten te helpen. ‘Ruim 56% van de mensen met ongeneeslijke kanker is man, maar in de hele psychosociale zorg zijn mannen volstrekt onvindbaar. Dat is toch wonderlijk. Daar wilde ik iets mee doen.’

Het boek ‘Echt de Sjaak’ is hier te bestellen, informatie over de stichting via www.echtdesjaak.nl en over lotgenotencontact via www.ipso.nl 

• Op Linkedin: https://www.linkedin.com/company/echt-de-sjaak/?viewAsMember=true
• Op facebook: https://www.facebook.com/echtdesjaak
• Op web: www.echtdesjaak.nl

In deze aflevering gaat Corine Nierop-van Baalen in gesprek met Annemarie van den Berg, sinds 2014 gediagnosticeerd met niet te genezen kanker.  Voor Annemarie heeft het leven een andere betekenis gekregen, andere waarden. ‘Het voelt soms als mentale acrobatiek, als een acrobaat die aan de touwen hangt, af en toe keihard valt maar dan ook weer opkrabbelt. Daar weer zien uit te komen, heen en weer geslingerd tussen ‘wie ben ik?’ Ben ik negatief of positief, ben ik sterk of toch zwak? Dat is een enorm acrobatische toer.’ 

In deze eerste aflevering praat Marieke Schep open over wat het betekent om ‘door te leven’ met kanker die niet te genezen is, maar waar je ook niet direct aan doodgaat. Ze vertelt hoe het was om die diagnose te krijgen, hoe je later nergens echt bij hoort - niet bij de palliatieve zorg, niet bij de te genezen patiënten - en haar reddingsboei, het lotgenotencontact.  ‘Niemand begrijpt zoals wij elkaar begrijpen.’

Samen met Corine Nierop praat ze over omgaan met reacties uit de omgeving (‘wat zie je er goed uit!), het gemis aan woorden (‘doorlever, dát ben ik dus’), en de waarde van lotgenoten. En hoe het ondanks alles toch lukt om leuke dingen te blijven doen, te genieten en weer wat vooruit te durven plannen. ‘Ik leid een gewoon leven zoals andere mensen, maar ook weer helemaal niet. Want het is altijd anders, altijd aanwezig.’