Morir es un verbo que no gusta conjugar. Todos sabemos que llegará un día en el que el telón se cierre definitivamente.No sabemos ni queremos saber cuándo. La certeza la tenemos, pero el momento esun indefinido sin concreción. Preferimos no pensar en ello. Y eso está bien.Ser conscientes de la finitud de la película que protagonizamos no debe hacervivir con plenitud, con intensidad, agradeciendo el regalo que supone despertarcada mañana, respirar, mirar el cielo y compartir el tiempo con quienesqueremos y nos quieren.

                  Vivires un regalo, sin duda. Pero hay personas que no lo sienten así. Hay personas paralas que el regalo es amargo, muy amargo, insoportable. Porque el sufrimiento, laincapacidad progresiva, la dependencia física, la depresión les hacen ver lavida como una condena, una maldición, una prisión. Y quieren escapar de ella.

Hay un chico llamado Jordi SabatéPons. Hace 11 años, con apenas 30 años, le diagnosticaron Esclerosis LateralAmotriófica, una enfermedad degenerativa sin cura que va deteriorando las capacidadesfísicas. Es un activista de su causa: la atención a los enfemos de ELA, más de4 mil en España. En sus redes se describe así: “Activista, youtuber, calvo. 11años con ELA enfermedad mortal. No puedo moverme, hablar, comer, beber ni respirar.Amo la vida”.

Luchó con denuedo y sin descansopor una ley que garantizara la asistencia a los enfermos. La ley se aprobó en2024 pero no cuenta con financiación ya que los presupuestos generales delestado no se aprueban desde 2023.

Cientos de personas hanfallecido, se calcula que unas 500 desde la aprobación de la ley. Jordi sigueresistiendo, aferrándose a la vida con uñas y dientes. Quiere exprimir hasta elúltimo aliento. Él pide ayuda para seguir viviendo, como tantos otros enfermos.Y el Estado no le ayuda. Visto lo visto el Estado prefiere ayudar al bien morir,que al bien vivir. Seguramente resultará más barato. Pero Jordi seguirá luchandopor su vida día tras día. Porque él, y tantos como él, a pesar de suslimitaciones y condicionantes sigue amando la vida, sigue amando abrir los ojoscada mañana.