Antes de nada, hemos de dar visibilidad a esta familia que necesita de fondos para dar 5 años más de oportunidades a su hija, afectada de una enfermedad rara y que Raquel Sastre nos ha defendido, incluso antes incluso de la enfermedad de su propia hija. Esta es su web y forma de contacto:
https://porlasonrisadeelenita.es
679 485 257
[email protected]
Asociación Phelan-McDermid.
https://22q13.org.es
Tel. Servicio de Información y Orientación (SIO):
648 67 99 16
Email Servicio Información y Orientación (SIO):
sio(@)22q13.org.es
Solo le hemos hecho unas pocas preguntas, pero Raquel sabe, no solo contestarlas, sino autometerse en varios charcos, melones y jardines, a cada cual más interesante.
Nos hemos emocionado, nos hemos reído y nos hemos cabreado.
Gracias Raquel. Tu voz, tu forma de trasmitir y tus ganas de seguir luchando n os animan y nos dan fuerza.