Debido a las características de sus patologías, los pacientes con enfermedades raras se enfrentan con asiduidad a enormes
dificultades que van desde la demora en el diagnóstico, recursos socio-sanitarios insuficientes, retraso en el acceso a los tratamientos necesarios o la limitada información sobre los centros de referencia, entre otras situaciones.
Por ello, el abordaje de las enfermedades raras es objeto de análisis y reflexión en dos estudios recientes de cuyos resultados hablamos con Manuel Macia, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la Sociedad Española de Nefrología