El Centro de Referencia Epidemiológica Malformaciones Congénitas Entre Ríos (C.R.E.M.C.E.R) fue creado por Ley en 2011 y más tarde, cuando la provincia adhirió a la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (Ley provincial 10.291), comenzó a hacerse cargo del registro estadístico de personas con alguna EPOF en la provincia.

Aunque su sede está en el hospital materno infantil San Roque de Paraná, también se encargan del seguimiento de casos de adultos con alguna EPOF y son quienes se ocupan de organizar los tratamientos, asesoran y derivan a centros de mayor complejidad.

Dado que el 80% de las EPOF son genéticas, Mariel Bordenabe, coordinadora del C.R.E.M.C.E.R, ha cuestionado el “poco desarrollo de la genética” en Argentina y ha afirmado que es “un grave problema de política sanitaria”, ya que facilitaría el diagnóstico de Enfermedades Poco Frecuentes y eso supondría “el 20% del tratamiento” y “un ahorro” tanto para las familias como para el sistema de salud.

Por esta importancia que tiene la genética médica, desde el comienzo el CREMCER trabaja con la genetista Andrea Chirino que mensualmente viaja desde Córdoba a Entre Ríos para atender a los pacientes, aunque por la cuarentena la atención es vía zoom.

Por falta de presupuesto el grupo humano dentro del Centro de Referencia es acotado y por eso desde hace dos años trabajan codo a codo con las Asociaciones de pacientes y enfermedades poco frecuentes de Entre Ríos.

Escuchá el siguiente podcast para conocer el trabajo a pulmón del C.R.E.M.C.E.R