Le leitmotiv de Ludovic : la positive attitude. Le jour où la SEP entre dans son existence, il ne voit aucune raison de changer sa façon de vivre. Bénévole depuis des années dans des tas d’associations, il crée sa propre structure pour parler de la SEP et surtout se lance des défis sportifs hors du commun qu’il apprend à gérer avec modérations au fur et à mesure de sa colocation avec la sclérose en plaques.

Pour compléter le témoignage de Ludovic, vous entendrez les conseils sur le dépassement de soi d’un autre champion des défis, atteint par la mucoviscidose. Paul Fontaine, marathonien et conférencier, coach et préparateur mental.

« En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers. Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

Après le déni, le refus de l’aide pour adulte handicapé, Marine a dû se rendre à l’évidence : la SEP a chamboulé sa vie et elle est aujourd’hui en chaise roulante. Mais hors de question de se laisser aller! D’abord pour sa fille et son compagnon, ensuite pour sa mère qui a elle aussi été diagnostiquée avec une sclérose en plaques, et enfin pour les passions de sa vie qui lui permettent de dépasser sa condition : la musique et la danse.

Pour compléter le témoignage de Marine, de notre expert pour s’appuyer sur les bienfaits de la musique sur la santé mentale et physique. Alain Rattier, musicien et musicothérapeute.

« En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers. Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

C’est à la suite de chocs émotionnels très forts, qu’Alexandra vit ses premières poussées. La sclérose en plaques perturbe alors très vite son quotidien, jusqu’à son aptitude à travailler. Mais Alexandra refuse de laisser la SEP prendre les commandes et elle va se réinventer pour que la coloc se passe le mieux possible.

Pour compléter le témoignage d’Alexandra, vous entendrez les conseils de notre experte Véronique Carrette, Sophrologue et formatrice-thérapeute sur une bonne gestion de la fatigue quand on a la SEP.

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Accepter un diagnostic. Difficile étape dans le parcours d’une vie avec une sclérose en plaques. Quand Jérôme apprend qu’il est malade, il a 55 ans. C’est tard et son existence est chamboulée. Mais ce chef d’entreprise battant s’appuie sur la sagesse et l’expérience pour une colocation apaisée avec sa SEP.

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Pour Marine A., l’engagement est la clé. Elle s’est d’ailleurs lancée très jeune dans la sensibilisation à la sclérose en plaques. Il faut dire qu’elle n’avait que 14 ans quand elle a été diagnostiquée. Mais c’est justement la jeunesse qui lui a donné la force de se battre pour les autres, de réaliser ses rêves de voyages et de devenir patiente experte.

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Claire ne lâche jamais rien : pour poursuivre ses études de médecine après son diagnostic, ses parents vont en cours à sa place quand la sclérose en plaques l’en empêche. Elle souhaite avoir un enfant : elle accouche de façon naturelle pour une totale maîtrise de son corps. Elle se destine à être psychologue mais la SEP n’est pas sa meilleure collègue : elle devient alors docteur en psychologie. Les embûches que lui pose sa maladie, Claire les contourne avec détermination et conviction pour en ressortir encore plus forte.

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Était-ce prédestiné? En tout cas Alizée n’aurait sûrement jamais pensé faire le Raid des Alizés en Martinique quand à 28 ans la sclérose en plaques vient bouleverser sa vie! Aujourd’hui elle se réinvente tous les jours pour ne plus jamais laisser la SEP gagner la course!

Pour compléter le témoignage d’Alizée, vous entendrez les conseils de notre experte Audrey Martin, diététicienne nutritionniste et enseignante en activités physiques adaptées sur une bonne hygiène de vie quand on a la SEP.

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Dès ses premiers symptômes, Aurélie décide de se lancer des défis : sportifs, familiaux, professionnels. Et à force de la défier, la SEP laisse chaque jour un peu plus Aurélie vivre pleinement les grands tournants de la vie.

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La vie de Sophie a été totalement bouleversée le jour où la sclérose en plaques est apparue. Mais grâce à elle, elle a appris à fonctionner autrement. La musicothérapie notamment leur a permis de s’écouter, se parler presque pour une coloc plus apaisée.

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Delphine vit en coloc avec la sclérose en plaques depuis 15 ans. Après le choc du diagnostic, elle a très vite décidé de partager son humour décapant, sa vie avec la SEP et ses connaissances en sexologie pour cohabiter avec la maladie et surtout apporter de la joie et du savoir aux autres « SEPIENS » comme elle les appelle. Dans les chroniques de Delphine sur le site SEPAVENIR, pas de tabou et surtout beaucoup de rires !

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