« La douleur, on a du mal à faire comprendre que c’est une maladie. »

💛 Dans ce nouvel épisode d’EndoLives Le podcast, Camille Racca raconte comment une adolescente très sportive, qui vit à 100 à l’heure a vu sa vie basculer après une opération.

➡️ Commencent alors 8 années de douleurs continues, d’examens, de phrases qui blessent parfois autant que la douleur.
Pendant que son corps s’épuise, que la douleur l’empêche souvent de se nourrir même, Camille connaît une errance médicale complexe, et des douleurs de plus en plus difficiles à prendre en charge.
Aujourd’hui, Camille sait qu’elle ne souffre pas d’endométriose mais a priori, notamment, d’un syndrome neurologique très rare.

Camille a choisi de consacrer sa vie aux autres. Ses études de médecine, pour soulager ceux qui souffrent, mais aussi aider les autres avec l’association @drawyourfight qu’elle a créée pour rendre visibles les handicaps invisibles, améliorer la prise en charge des patients et retisser du lien entre soignants et malades.

🫂 Cet épisode parle de tout ce qu’on ne voit pas : la violence de ne pas être crue, la fatigue de devoir se justifier, la difficulté à faire reconnaître sa souffrance quand les examens « ne montrent rien ». Il s’adresse aux patients en errance, mais aussi aux proches et aux soignants qui souhaitent mieux comprendre ces vies sous anesthésie sociale.

✍🏻 Si vous souhaitez témoigner, n’hésitez pas à envoyer votre histoire à : [email protected]

🎧 Les épisodes d’EndoLives Le podcast sont disponibles sur @youtube et sur toutes les plateformes d’écoute @spotifyfrance @applepodcasts @deezerfr @amazonmusicfr

Le podcast est produit et animé par Sarah Gaubert et réalisé par G. Carbonneaux.
Podcast soutenu par @ziwigfrance.

Les opinions exprimées dans ce podcast sont celles des intervenantes. Ces témoignages personnels n’engagent pas Ziwig. Pour toute information médicale, se tourner vers un professionnel de santé.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Ce nouvel épisode d’EndoLives - Le podcast est consacré au syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), nous recevons la vice-présidente de l’association SOPK Europe, Emelyne Heluin qui raconte son parcours avec cette maladie encore trop peu diagnostiquée, qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer dans le monde.
Elle y parle sans tabou de ses symptômes et des difficultés de prise en charge : règles irrégulières, fatigue intense, prise de poids inexpliquée, douleurs, mais aussi hirsutisme, cette hyperpilosité vécue comme une honte alors qu’elle est un symptôme aussi fréquent que déstabilisant.

En partageant son histoire, Emelyne contribue à informer et sensibiliser, et son message, elle l’espère, atteindra des femmes atteintes qui l’ignorent encore ou qui désespèrent de trouver des solutions satisfaisantes.

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Cet épisode est spécial. Spécial parce que vous ne verrez plus la vie de la même façon après avoir écouté la vie folle de Zabaldu.

Je lui ai tendu mon micro pour qu'elle me parle de son parcours de santé et elle a déroulé une histoire de violences, de douleurs, mais aussi très vite d'anges gardiens, d'envie féroce de vie et d'être heureuse, de rencontres, de succès immenses et d'un motto qui ne me quitte pas depuis notre rencontre : rien n'est impossible, "ta réussite sera ma plus belle récompense".

Les difficultés qu'elle a rencontrées, enfant puis jeune femme, ont aussi conditionné sa façon de taire ses douleurs et l'impact sur sa santé.

On l'a si longtemps empêchée de parler, qu'aujourd'hui, sa vie, c'est parler, sensibiliser, témoigner et aider les femmes à se raconter.

Préparez vous à vouloir être amie avec cette femme, à l'écouter imiter sa grand-mère ou des médecins, à parler de ses aventures professionnelles dignes d'une série, à blaguer quand elle parle de moments dramatiques et à raconter tout simplement qu'elle a décidé de faire un film et qu'elle prépare aujourd'hui le troisième...

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"J'étais allongée sur le sol de ma salle de bain, frappant mon ventre pour que cela s'arrête, en train de me dire que c'est pas possible de subir ça, que j'allais peut-être mourir, et je pèse mes mots".

En ce mois de sensibilisation à l'adénomyose, nous avons souhaité inviter une patiente qui souffre de cette pathologie, à nous raconter son parcours.

Rita est une scientifique. Elle a besoin de comprendre le mal qui la ronge et l'oblige à prendre de très forts anti-douleurs qui sauvent, un temps, son quotidien. Notre invitée raconte parfaitement ce sentiment de vivre dans un labyrinthe sans explication, jusqu'à ce qu'un jour, enfin, un professionnel de santé mette un nom sur sa souffrance.

Rita témoigne pour sensibiliser, pour remercier les femmes qui l'ont fait avant elle et pour faciliter la vie de celles qui l'entendront. Rita témoigne pour qu'un jour "j'ai eu de la chance j'ai été diagnostiquée en 5-6 ans" relève du passé.

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"Et je me dis ça y est, mon heure est arrivée. On appelle le Samu, ils me font lever les bras au téléphone, je parle au médecin, elle me dit je ne crois pas que ce soit un AVC mais partez aux urgences".

Anne-Sophie survit depuis 30 ans avec ses douleurs d'endométriose, grâce à des médicaments de plus en plus forts.

A la recherche de solutions alternatives, elle est enfin soulagée par une pilule, mais elle découvrira qu'elle lui cause des migraines avec aura, traumatisantes et qui lui font à chaque fois craindre un AVC. A l'occasion de ses hospitalisations, elle apprendra également qu'elle a 2 anévrismes dans le cerveau...

Avec naturel et franchise, Anne-Sophie raconte son parcours, sa relation avec la maternité et la solution récente que sa nouvelle gynécologue lui a proposé et qui semble, enfin, apaiser son quotidien.

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A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre l'endométriose, Madame Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles nous fait l'honneur de témoigner dans EndoLives.

Dans cet épisode exceptionnel Catherine Vautrin partage sa vision de la santé des femmes : les progrès qu'il reste à faire dans la considération de la parole des femmes, l'impact de l'errance médicale sur la santé physique, mentale, sur la fertilité... Elle évoque la sensibilisation de tous les acteurs : éducation nationale, médecine du travail, et la nécessaire coordination des professionnels de santé une fois un diagnostic posé.

Elle lève aussi le voile sur vie personnelle : son désir d'être maman et les challenges à affronter quand on mène une vie très exposée.

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Après des années pavées de difficultés à concevoir, Caroline a enfin la famille dont elle rêve. Elle vit alors coup sur coup deux immenses chagrins personnels avec la mort de ses parents.

Durant ces années, Caroline a pris le temps de prendre soin de tout le monde sauf d'une personne, elle-même.

Avec humour et sans tabou, Caroline nous raconte son parcours entre la France et les Etats-unis, et la nouvelle douleur insoutenable qui un jour la foudroie et la force à chercher et identifier la cause de ses nombreuses difficultés.

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"Le médecin arrive, se pose sur mon lit et me dit « Écoute, j'ai fait ce que j'ai pu. Je ne sais pas si tu auras des enfants un jour, mais par contre, je n'ai jamais vu une personne avec autant d'endométriose. » Et c'était la première fois de ma vie que j'entendais ce mot."

Mélanie nous raconte les hasards fous qui l'ont conduite à trouver l'explication de ses douleurs à l'autre bout du monde, l'impact très direct de la maladie sur sa fertilité et son couple, les immenses miracles et les immenses chagrins de son parcours.

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"Je suis arrivée, il me dit de me déshabiller, j'enlève juste le bas. Il me regarde quand je me déshabille et me dit non, mets toi complètement nue. Il me regarde de façon assez intense, et je trouve ça bizarre.»

Dans cet épisode d'EndoLives - Le Podcast, Axelle, une jeune femme courageuse, nous plonge dans son parcours tumultueux face à l'endométriose. Traumatisée par une mauvaise expérience avec un médecin, elle mettra du temps à refaire confiance et à chercher de l'aide pour faire face à sa maladie.

L'histoire d'Axelle illustre combien la sensibilisation, la coordination des professionnels de santé et l'écoute de la parole des femmes sont cruciaux.

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"Je fonds en larmes. Je fonds en larmes de joie : c'est la bonne nouvelle d'être enceinte, ce combat gagné...C'est le constat de l'injustice de la nature aussi, pourquoi moi? J'ai réussi, mais j'ai souffert".

Nathalie aborde un sujet souvent tabou à propos de l'endométriose : les douleurs lors des rapports sexuels, l'impact de la maladie sur le couple et bien sur, la fertilité. Elle raconte les péripéties de sa vie avec recul et sincérité.

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