Endométriose Mon Amour

Le dernier épisode avant l'été ! Dans cet épisode, Marie-Rose parle de ce podcast, qui est le vôtre ! Les personnes qui témoignent aujourd’hui, ont vu Endométriose mon amour entrer dans leur de bien des façons. Il y a Barbara et Héloïse qui me suivaient et l’on vu apparaître sur ses comptes. Elisa l’a découvert pendant l’heure de gloire des podcasts : le confinement ! Le hasard est plein de surprise puisque Lise s’est vu proposer le podcast en tapant « endométriose », sur la plateforme Apple. Quant à Karen, elle lui confiait : « diagnostiquée en mars 2022 (après plus de vingt années d’errance) je cherchais à la fois des informations, du soutien et des témoignages, pour arriver à me situer dans tout cela. Je voulais me réapproprier mon corps, mon histoire et devenir plus active de ma santé. »

Marie-Rose Galès, est une patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose et autrice de cinq livres sur ce sujet.

Production : MedShake Studio">MedShake Studio 

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Comme vous le savez maintenant, notre Superendogirl d'amour nous fait rire même... Quand elle enregistre ses épisodes ! Alors voilà le bêtisier de l'épisode "porter la voix des childfree".

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Voici l'extrait du prochain épisode qui sortira la semaine prochaine ! Dans ce dernier épisode avant l’été et afin de vos remercier de votre fidélité, Marie-Rose a voulu s’intéresser à ce qu’Endométriose mon amour représente pour vous. En septembre, cela fera trois ans que ce podcast existe, et au cours de ces trois années elle a eu la chance d’avoir des centaines de témoignages, pour représenter au mieux la vie des endométriosiques. Chaque épisode représente l’opportunité de briser un tabou, un mythe autour de la maladie et, je l’espère, apporter du réconfort. Voici un extrait de ce dernier épisode avant l'été !

Marie-Rose Galès, est une patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose et autrice de cinq livres sur ce sujet.

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Dans ce 23e épisode, notre Superendogirl Nationale porte la voix des endométriosiques childfree, c’est-à-dire qui ne veulent pas d’enfant. 

Il y a tout un tas de raison à cela mais j’ai décidé que, dans un souci d’égalité, elle ne les évoquera que lorsque l’on demandera aux personnes qui veulent des enfants, pourquoi elles en veulent.

Souvenez-vous de ces articles qui titraient « Thomas Pesquet ne veut pas d’enfant : il

s’explique » Comment ça ? Il va s’expliquer devant la justice ? Il a commis un crime ? Non. Donc on va donc éviter de reproduire ce qui a été fait par les médias !

Endométriose Mon Amour est produit par MedShake Studio, studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements et Le Journal d'une Infirmière.

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Chaque année, le 2 avril est la journée de sensibilisation au Trouble du Spectre Autistique, connu sous l’acronyme TSA. Certaines endométriosiques ont aussi un TSA, et cela n’est pas sans incidence sur le parcours médical avec l’endométriose. 

C’est pourquoi au cours de cet épisode, Marie-Rose laisse la parole aux malades, qui connaissent aussi le TSA. Tout d’abord, faisons un petit point sur ce qu’est le Trouble du Spectre de l’Autisme. 

Souvent les gens s’imaginent que l’autisme se limite à des personnes qui ne parlent pas et se balancent sur elle-même. En réalité, c’est plus complexe, comme l’endométriose qui va de la femme sans douleurs, qui ne peut pas avoir d’enfant, à la mère de famille, en fauteuil roulant, et bien évidemment toutes les déclinaisons possibles entre le deux.

Pour aller plus loin :

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En ce mois de mars, mois de sensibilisation à l’endométriose, Marie-Rose vous a concocté un épisode spécial ! Elle vous embarque dans les coulisses de la journée de lancement d’Endogalaxy. 

Il s’agit d’un programme de recherche scientifique sur l’endométriose, afin de comprendre comment fonctionne la bébête. Eh oui car si l’on veut trouver un traitement un jour, il va avant tout falloir apprendre à connaître son talon d’Achille ! 

Endogalaxy ambitionne, en outre, d’avoir une nouvelle vision de la recherche. L’objectif est d’avoir une organisation horizontale, où les scientifiques sont au plus près des patientes, afin de répondre au mieux à leurs besoin. 

Ainsi, ils ont réuni une quinzaine d’associations et de patientes-partenaires, de tous horizons, ce qui nous permet d’avoir une vision globale de la communauté. Nous les avons réunies en février à l’APHP, afin qu’elles rencontrent l’équipe et puisse visiter les laboratoires. 

L’occasion de lancer officiellement le programme, “vers l’infini et au- delà !” Je vous invite à suivre Endogalaxy sur les réseaux sociaux, car bientôt vous aussi vous pourrez rencontrer l’équipe lors d’évènements. Il y aura différents formats au fil des mois, pour n’oublier personne. 

Mais en attendant, écoutons nos partenaires !

Pour suivre Endogalaxy, c'est par ici @endogalaxy (https://www.instagram.com/endogalaxy/?hl=fr)  !

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Aujourd’hui, Marie-Rose, patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose vous parle de la... grossesse ! 

En 2015, Marie-Anne Mormina, fondatrice du mouvement libre et gratuit Lilli H. contre l'endométriose, soulevait cette problématique, dans son livre “La maladie taboue”, en disant ceci : “le corps de la femme qui a une endométriose n’est pas un corps “normal”, donc la grossesse qui s’y développe ne peut pas l’être non plus”. 

Plus tard, une méta-analyse sera menée par l’université Thomas Jefferson. Il en ressort un risque accru de naissances prématurées, de placenta praevia et de césarienne. Les nourrissons ont aussi tendance à avoir un poids de naissance inférieur. 

Bien sûr, cela n’est pas systématique et cet épisode est biaisé puisque focalisé sur les cas compliqués. Mais cela devrait permettre de contrebalancer le quotidien, qui est biaisé dans le sens inverse, puisque l’on répète à ces malades qu’elles doivent occulter les complications. 

Attention, on ne dit pas que toute grossesse avec endométriose va donner lieu à des complications, mais c’est un facteur à risque et nier un problème ne l’a jamais fait disparaître. Au contraire, en parler pour comprendre les tenants et les aboutissants, permet a minima de trouver des adaptations, quand on n’a pas de solution. Elle met toutefois en garde sur le contenu de cet épisode qui n’est pas tout rose. 

Dans tous les cas, si vous avez des inquiétudes, n’hésitez pas à vous entourer de soignants compétents, et surtout, compatissants. 

Production : MedShake Studio

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Marine du podcast “Sexisme ordinaire” avait invitée Marie-Rose pour son épisode sur le sexisme médical, et elle est heureuse de l’inviter à son tour. Pendant ce nouvel épisode, Marine sera notre “Jamy”. Comme dans l’émission “C’est pas sorcier”, elle répondra à vos questions sur le sujet du jour : les violences gynéco. Un sujet difficile mais essentiel.

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Convatec">Convatec, parrain de cet épisode

Les livres de Marie-Rose Galès">Les livres de Marie-Rose Galès

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Dans cet épisode, Marie-Rose aborde un sujet qui touche particulièrement les endométriosiques : les problèmes urinaires. Ce symptôme est peu pris au sérieux dans le parcours médical, il n’est donc pas facile d’obtenir de l’aide. Mais vous verrez au cours de cet épisode que vous n’êtes pas seule !

Alors de quoi parle-t-on lorsque l’on évoque les “problèmes urinaires” ? On parle ici de douleurs à la miction ou encore de difficultés à uriner, allant jusqu’à la nécessité de s’auto-sonder. La sensation de brûlure lorsque la vessie est pleine, à la miction ou après ; revient souvent dans les descriptions, comme une infection urinaire sans bactérie. 

Certaines ont besoin d’appuyer sur la vessie, à travers le ventre, afin de vider celle-ci complètement, car sinon l’infection urinaire pourrait devenir une réalité. Il y a les envies fréquentes, alors même que la vessie est vide, ou, inversement, l’incapacité à ressentir que la vessie est pleine. Entre les adhérences, l’inflammation ou les lésions sur les nerfs de la vessie ou la vessie elle- même, l’endométriose a tôt fait de mettre le bazar là-dedans ! Sans oublier les opérations chirurgicales, dont on ne sort pas indemne.

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Convatec, parrain de cet épisode

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Dans cet épisode, Marie-Rose change exceptionnellement de format. Au fil des années de militantisme, elle a souvent été sollicitée par des étudiants pour faire circuler des questionnaires qui servaient de base à la rédaction de leurs mémoires. 

Il n'est pas rare que ces étudiants se penchent sur la psychologie des endométriosiques, comment on vit la maladie, ce que l'on pense de tout ça. Quand elle remplit les questionnaires, elle se rend compte que les questions sont biaisées alors que bien évidemment, cela est inconscient. Nous ne sommes pas des machines et dès lors, tout ce que nous faisons est empreint de notre vision subjective du monde. Elle fait souvent remarquer aux étudiants que l'on connaît les résultats du questionnaire avant même de répondre. 

Par exemple, lorsque le questionnaire doit déterminer si les endométriosiques sont plus sujets à la dépression que le reste de la population, et que dans les choix de réponses est : 1) je suis un peu déprimée ou 2) je suis totalement déprimée. On sait d'ores et déjà, qu'il ressortirait de cette étude que 100 % des endométriosiques sont au bout de leur vie. 

Sur les réseaux sociaux, la startup Kap Code a recueilli et analysé l’expérience de 1 742 patientes avec « leurs » endométrioses de Janvier 2020 à Janvier 2022. Sur cette période, Kap Code a analysé leurs difficultés rencontrées face à cette pathologie. Marie-Rose échange à ce sujet avec un membre de l'équipe de Kap Code.

Ressources

Compte Instagram de Marie-Rose Galès">Compte Instagram de Marie-Rose Galès : superendogirl

Les livres de Marie-Rose Galès">Les livres de Marie-Rose Galès

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Montage : Les Microsondes">Les Microsondes / Production :  MedShake Studio">MedShake Studio 

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