Wegbegleiter

Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“.


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Im neuen

Beitrag von Webegleiter spreche ich
mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter
sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden
ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen
Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.

Wir sprechen über:

  • die
Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. 
  • den nie
  • endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.
  • Sinn und
  • Unsinn der Unterstützungsleistungen.
  • Exklusion
  • und Inklusion.
  • parallele
  • Lebenswelten, die mit den Worten integrativ
    und inklusiv etikettiert werden.
  • abhängig
  • und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.
  • co-behinderte
  • Angehörige.
  • fehlende
  • Entlastungsmöglichkeiten.
  • Tipps
  • und Tricks, die das Familienleben erleichtern.
  • wie
  • wichtig Vernetzung ist!
  • uvm.
  • In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den

    ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.

    Weiterführende Links und Kontakte:

    Initiative Teilhabe jetzt!
    Blog sophiesandereswelt
    Facebook Anderswelt – die
    inklusive Familienseite
    Website Pflege-Dschungel
    Buch Recht
    und Förderung für mein behindertes Kind
    bvkm Broschüren & Ratgeber
    bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien
    vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

     

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    Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für

    Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
    Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
    Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann
    schreiben Sie mir: [email protected]

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    unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de.
    Ich freue mich auf Sie!

    Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW

    Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
    Kirchenkreis Stuttgart):  

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des

    eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
    wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
    individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das

    kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
    einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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    WegbegleiterBy Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind


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