Dans cet épisode nous faisons la connaissance de Dominique et de Marie pour aborder le handicap du point de vue des grands-parents.

Comment vivent-ils l'annonce du handicap de leurs petits-enfants ? Quelle place peuvent-ils prendre au sein de la famille bouleversée par l'épreuve ? Comment peuvent-ils se préserver pour ne pas se sentir submergés par l'émotion ? Voici quelques-unes des questions que nous abordons avec deux femmes fabuleuses.

L'épisode débute en compagnie de Dominique. A 70 ans, elle se définit comme étant une mamie énergique, curieuse, très sportive et joyeuse malgré les épreuves surmontées. Elle a d’abord aidé sa mère pour s’occuper de son frère atteint de la Myopathie de Duchenne puis sa fille Julie et son premier petit-fils Victor, polyhandicapé. 

En deuxième partie, vous ferez la connaissance de Marie Jaulin, psychologue clinicienne et psychothérapeute depuis une vingtaine d’années. Elle est également à l’initiative de l’association Le Lien Psy. Elle nous donne notamment des conseils utiles pour apaiser les relations intergénérationnelles.

Bonne écoute !

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#Handicap #Prema #Prematurite #EnfantDifferent #Prevoyance 13

Aujourd’hui, nous rencontrons Carine, la maman extraordinaire de Maléna âgée de quatre ans et demi. Elle nous parle du syndrome Williams et Beuren, la maladie génétique dont est atteinte sa fille. Ce syndrome fait partie des 7 000 maladies rares identifiées à ce jour et qui représentent 3 millions de personnes.

Carine nous parle de l'annonce du diagnostic, de la prise en charge pluridisciplinaire et l'organisation que cela implique, de la complexité administrative subie par les familles et de l'explosion de son couple.

En deuxième partie, Anne Juvanteny, thérapeute familiale, nous explique pourquoi il est parfois compliqué de parler avec nos proches et encore plus à son conjoint lorsqu'on surmonte des épreuves.

Puis Virginie Vittorelli, conseillère chez BabySafe, nous parlera de son job en or qui lui permet de venir en aide aux familles concernées par le handicap d'un enfant ou par la naissance d'un enfant prématuré. Elle a une réponse à la plupart des difficultés pour notre plus grand bonheur.

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Aujourd’hui, Thierry nous raconte son plus grand et plus beau combat. Son fils Loris est atteint du Syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare et orpheline.

Les angiomes, couleur lie de vin, visibles sur le visage de son fils dès sa naissance, les crises d’épilepsie, l’opération au cerveau puis le déficit moteur, sa méthode pour discuter de sa vie d'aidant avec son employeur, Thierry nous raconte sans fard les épreuves surmontées par sa famille et son amour infini pour fils.

En deuxième partie, Anne Juvanteny, référente du pôle Parrains / Marraines chez BabySafe mais aussi thérapeute familiale nous explique l’importance d’un accompagnement dès l’annonce du handicap.

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