rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

Folge 31: Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel: Leben mit Epidermolysis bullosa


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Wie Clara mit EB lebt – und Dr. Meisterfeld erklärt, was dahintersteckt.

In dieser Folge von rare stories geht es um eine der seltensten Hauterkrankungen überhaupt: Epidermolysis bullosa (EB) – auch bekannt als Schmetterlings-krankheit. Dr. Susann Meisterfeld von der Uniklinik Dresden erklärt, was bei EB im Körper passiert, warum schon kleinste Berührungen Wunden verursachen können und wie wichtig frühe Aufklärung ist. Clara Ziegler, selbst seit Geburt betroffen, erzählt, wie sie trotz täglicher Wundversorgung, Schmerzen und Herausforderungen ein selbstbestimmtes Leben führt und warum sie ihre Geschichte auf Instagram teilt, um anderen Mut zu machen. Eine Folge über Verletzlichkeit, Aufklärung und darüber, wie viel Stärke hinter empfindlicher Haut steckt.

Mehr zu EB: https://epidermolysis-bullosa.chiesirarediseases.de/

Mehr zu rare stories: https://chiesirarediseases.de/rare-stories

Clara auf Instagram: https://www.instagram.com/schmetterlingclara/

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rare stories Podcast - gemeinsam weniger seltenBy CHIESI & Patients