Dr. Katharina Hohenfellner klärt uns auf
In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Priv.-Doz. Dr. med. Katharina
Hohenfellner über Cystinose, eine sehr seltene Erkrankung. Wir sprechen über erste
Warnzeichen wie Gedeihstörungen, starken Durst und auffällige Urinwerte. Auch
Herausforderungen werden direkt angesprochen, wie z. B. der Geruch der Medikation,
Erschöpfung, eingeschränkte Belastbarkeit, Hornhautkristalle und Lichtempfindlichkeit.
Auch das Thema Selbsthilfe darf nicht fehlen. Dabei kommt es vor allem auf den
Zeitpunkt an, der für jeden Menschen individuell ist. Besonders hängen geblieben ist mir
ein Gedanke: Medizinische Empfehlungen funktionieren nur dann wirklich gut, wenn sie
auch in das Leben der Betroffenen passen. Genau das hat Dr. Hohenfellner durch ihre
Patientinnen und Patienten gelernt. Eine Folge über Cystinose, aber vor allem über das
Mehr zu Rare Stories: https://chiesirarediseases.de/rare-stories
Cystinose Sprechstunde Rosenheim: https://www.romed-
kliniken.de/de/zentren/cystinose-zentrum-2.htm
Cystinose Stiftung: https://www.cystinose-stiftung.de/