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Weitere Infos zu ProRetina: www.pro-retina.de

Unsere LHON-Broschüre – für Betroffene und für Angehörige: https://lhon.chiesirarediseases.de/servicebereich

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Zum Mobilitätstraining mit Oliver Simon: www.blindundmobil.de

Regionale Suche nach Mobilitätstrainer*innen: www.rehalehrer.de

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Triggerwarnung: Diese LHONCAST-Folge enthält das Thema Suizidgedanken. Solltet ihr dazu nichts hören wollen oder können, überspringt bitte den entsprechenden Abschnitt.

Hilfe bei Suizidgedanken findet ihr 24 Stunden lang bei der Telefonseelsorge: 0800 1110111

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Hier geht’s zum LHON Deutschland e. V.: https://www.lhon-deutschland.de/

„Optimismus ist die stärkste Medizin“, sagt Tom, selbst seit mehr als 7 Jahren an LHON erkrankt. Deshalb engagiert er sich zusammen mit Lennart im Vorsitz des Vereins. Der LHON e. V. bietet Begleitung, Zusammenhalt und die Möglichkeit zur aktiven Mitarbeit, denn niemand sollte mit der Diagnose LHON allein bleiben. Die beiden sind überzeugt: Ein unabhängiges selbstbestimmtes Leben mit LHON ist möglich. Und sie haben große Ziele: Mit mehr Aufmerksamkeit für die seltene Augenerkrankung soll der immer noch häufig lange Weg zur richtigen Diagnose verkürzt werden. Was die beiden machen und wie der Verein auch dich, deine Angehörigen und die Forschung unterstützt, hörst du hier in der 8. Folge.

Hier geht’s zum LHON e. V.: https://www.lhon-deutschland.de/

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„Wie finde ich eine Sportart für mich?“ und „Was macht eigentlich einen guten Guide aus?“– diese und andere Fragen stellen sich LHON-Betroffene. Maike Hujara hat viel Erfahrung in der Betreuung von Menschen im Paraskisport und gibt handfeste Tipps für ein Leben mit Sport. Egal ob Freizeit- oder Wettkampfsport, es kommt auf die richtigen Hilfsmittel und die Auswahl eines Guides an, dann sind dem Spaß am Sport keine Grenzen gesetzt. Für den Paraskisport gibt sie tiefe Einblicke in den Ablauf einer Abfahrt etwa. Auf parasport.de finden Interessierte alle anderen Sportarten und Vereine bzw. Orte, wo diese angeboten werden.

Hier geht’s zum Parasport: www.parasport.de

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Dr. Carsten Grohmann begleitet und behandelt LHON-Patient*innen. Die Themen seiner Spezialsprechstunde reichen von medizinischen und psychologischen Themen bis hin zu Fragen der Lebensumstellung nach der Diagnose. Eine echte Hilfe für alle LHON-Betroffenen!

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LHON Deutschland e. V.: https://www.lhon-deutschland.de/

„Werde ich blind?“ und „Welche Hilfsmittel sind wirklich sinnvoll?“ – diese und andere Fragen bestimmen die Zeit nach der Diagnose. Der Verein Pro Retina e. V. bietet LHON-Betroffenen und Angehörigen Beratung, Unterstützung und Informationen. Darüber hinaus hat er ein Patientenregister zur Erfassung von LHON-Daten geschaffen, die anonymisiert der Forschung dienen. Bei LHONCAST sprechen zwei aktive Mitglieder über ihre Arbeit und ihre Erlebnisse mit der Diagnose LHON, Arztbesuchen und dem hilfreichen Angebot des Vereins.

Hier geht’s zu Pro Retina: www.pro-retina.de

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Mit 13 Jahren erhält der Sohn von Birte die Diagnose LHON – drei Monate nach den ersten Sehbeschwerden. Durch die intensive Zeit bis zur Diagnose und die Jahre danach hat die Mutter ihren Sohn Fabian begleitet und dabei erfahren, wie sich die seltene Augenerkrankung auf ihn und die Familie auswirkt. Sie erzählt aus ihrer Sicht und gibt guten Rat für andere Angehörige.

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Samuel ist 22 Jahre alt und seit 2016 an LHON erkrankt. Trotz stark eingeschränkter Sehfähigkeit ist er allein nach China gereist und fährt professionell Ski. Seine Botschaft: Setz dir Ziele, du kannst es schaffen!

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Samuels Playlist auf Spotify:

Para Ski Alpin Nachwuchstrainerin des Deutschen Behindertensportverbands

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