Malik, seit 2020 an LHON erkrankt, war von Anfang an dabei – zusammen mit Chiesi, PartnerSeitz und einer weiteren LHON-Betroffenen hat er im Co-Creation-Prozess an der Entwicklung der LHON-Broschüre und der Website für LHON-Betroffene und Angehörige mitgewirkt. So ist auch die Idee zum LHONCAST entstanden – denn das Auge hört mit. Wenn es nach Malik ginge, dann sollte jedes Patientenangebot von Betroffenen mitgestaltet werden – in Co-Creation eben.

Hier findest Du unsere LHON-Broschüre – für Betroffene und für Angehörige: LINK

Mehr zu LHON – natürlich barrierefrei – auf: lhon.chiesirarediseases.de

Weitere Co-Creation-Prozesse bei PartnerSeitz: https://partnerseitz.de/

Malik ist 23 Jahre alt und kommt aus Berlin. Vor etwa zwei Jahren erkrankte er an LHON. In dieser Folge erzählt er, wie er die Diagnose bekam, und gibt wertvolle Einblicke in seinen Alltag mit der seltenen Augenerkrankung.

Mehr zu LHON auf: lhon.chiesirarediseases.de

Unsere LHON-Broschüre – für Betroffene und für Angehörige: http://www.lhon.chiesirarediseases.de/servicebereich#downloads

Erlebe Malik auf seinem YouTube-Kanal: https://www.youtube.com/channel/UCnKxT9Nvdej7vYlZXZ20Txg

Ich sehe auf einem Auge viel schlechter und was ist mit dem zweiten Auge? Wenn LHON erblich bedingt ist, kann ich das dann an meine Kinder weitergeben? LHON-Betroffene und ihre Angehörigen haben viele Fragen nach der Diagnose. Die Ursachen und Symptome erklärt der Moderator Mathias in dieser Folge.

Mehr zu LHON auf: lhon.chiesirarediseases.de

Unsere LHON-Broschüre – für Betroffene und für Angehörige: www.lhon.chiesirarediseases.de/servicebereich#downloads

Warum wird auf LHONCAST eigentlich nicht über Therapiemöglichkeiten gesprochen? Weil das Heilmittelwerbegesetz (HWG) das verbietet – und das aus gutem Grund. LHONCAST bietet Dir interessante Infos über die seltene Augenerkrankung LHON und gibt Tipps für den Alltag. Und schafft damit Aufmerksamkeit für LHON – damit es zukünftig mehr Angebote zur Unterstützung in jeder Hinsicht gibt.

Mehr zu LHON auf: lhon.chiesirarediseases.de

Unsere LHON-Broschüre – für Betroffene und für Angehörige: LINK

Im Podcast rund um LHON erzählen Betroffene und Angehörige aus ihrem Leben mit der seltenen Augenerkrankung und machen Mut. Im lebhaften Austausch mit Mathias, einem erfahrenen Podcaster, bekommen die Zuhörer*innen spannende Insights und hilfreiche Tipps.

Weitere Infos gibt es auf der Website lhon.chiesirarediseases.de, auf der auch eine Broschüre im Download und als Audioversion bereitsteht – wie der Podcast auch wurde sie gemeinsam mit Betroffenen und Angehörigen entwickelt. Hört mal rein!