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Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
Familie, Kindergarten und Inklusion – zwei Perspektiven auf EB
Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten,
mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB-
betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie
spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche
Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne,
Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt:
klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen,
die Großes bewirken.
Mehr zu EB: https://epidermolysis-bullosa.chiesirarediseases.de/
Mehr zu rare stories: https://chiesirarediseases.de/rare-stories
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By CHIESI & PatientsFamilie, Kindergarten und Inklusion – zwei Perspektiven auf EB
Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten,
mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB-
betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie
spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche
Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne,
Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt:
klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen,
die Großes bewirken.
Mehr zu EB: https://epidermolysis-bullosa.chiesirarediseases.de/
Mehr zu rare stories: https://chiesirarediseases.de/rare-stories