Fondation IRCEM : Objectif Santé Famille

Dans ce neuvième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille », nous évoquons le cadre de vie des patients atteints de Parkinson ainsi que les conseils et les aides possibles pour adapter son logement.

Pour aborder ce sujet et en tirer des enseignements, nous recevons :

• Monsieur Bertrand GAUTIER, ergothérapeute et formateur 
• Monsieur Jacky DAVID, responsable de la commission habitat au sein de l’association France Parkinson

Sommaire :

• Monsieur David, Comment convient-il d’aborder la problématique d’adaptation du cadre de vie ? 1’07
• Monsieur David, quelles connaissances avez-vous des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs conditions d’habitat et de vie ? 2’57
• Monsieur Gautier, l’aménagement du domicile dépend de la maladie et de l’âge mais pouvez-vous nous faire part de quelques précautions simples qui peuvent s’appliquer à tous ? 4’45
• Monsieur Gautier, quelles solutions pour aménager la cuisine et y accéder en toute tranquillité quand on est touché par la maladie de Parkinson ? 6’43
• Monsieur Gautier, le salon est une pièce de vie, de circulation et d’échange dans laquelle nous passons la plus grande partie de la journée. Comment le rendre confortable et sécurisé ? 8’11
• Monsieur Gautier, chaque jour nous utilisons la salle de bain pour nos besoins quotidiens. Quels sont les dangers et les solutions liés à cette pièce de la maison ? 9’04
• Monsieur Gautier, se lever, s’habiller peuvent-elles devenir des tâches difficiles à réaliser quand on a la maladie de Parkinson ? Quels conseils pour équiper sa chambre à coucher si l’on veut pouvoir rester autonome le plus longtemps possible et en toute sécurité ? 10’11
• Monsieur Gautier, avez-vous des conseils particuliers à donner pour les personnes qui sont à un stade avancé de la maladie et qui peinent à marcher ? 11’21
• Monsieur Gautier, quelle est la première chose à faire quand on souhaite aménager son domicile ? 11’52
• Monsieur Gautier, pouvez-vous nous dire brièvement en quoi consiste l’ergothérapie ? 12’03
• Monsieur Gautier, en complément de l’ergothérapie, comment peut-on être aidé pour réaliser les tâches de la vie quotidienne ? 12’45
• Monsieur David, Existe-t-il des aides financières et à qui faut-il s’adresser ? 13’54

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 Conception - Production - Diffusion : Angiocom 

Dans ce huitième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille », nous évoquons la journée nationale des aidants qui a lieu le 6 octobre et nous ferons un point sur l’enquête sur le couple à l’épreuve de la maladie de Parkinson. 
Pour aborder ce sujet et tenter de dégager des pistes de solution, nous recevons :

• Madame Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson
• Madame Christiane Gachet, déléguée régionale Auvergne-Rhône-Alpes de France Parkinson

Sommaire :

• Madame Lagarde, quelle est la place du partenaire dans le cadre de la prise en charge du malade ? 00’58
• Madame Gachet, quels sont les symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement de la maladie de Parkinson qui gênent le plus les conjoints des malades ? 2’16
• Quelles sont les tâches sur lesquelles les conjoints accompagnent le plus souvent leur partenaire au quotidien ? 3’03
• Madame Lagarde, les conjoints de malade reconnaissent-ils avoir besoin de soutien moral et psychologique ? 3’26
• Madame Gachet, Nous avons vu que les conjoints de malades se sentent fatigués et impuissants. Quelles sont les principales préoccupations du conjoint aidant face à la maladie ? 4’38
• Madame Lagarde, l’étude confirme que la maladie du conjoint, parce qu’elle génère de la dépendance, impacte de manière générale l’état de santé du conjoint. Qu’en est-il de l’impact sur sa vie personnelle et sociale ? 5’34
• Madame Gachet, Pouvez-vous nous éclairer davantage sur les principales conséquences de la maladie sur la vie personnelle et sociale des conjoints et leur ressenti ? 7’05
• Madame Lagarde, quels impacts la maladie et la relation aidant/aidé ont sur la vie de couple ? 8’03
• Madame Gachet quels impacts la maladie et la relation aidant/aidé ont sur la vie de couple ? 8’43
• Madame Lagarde quels sont les axes de réflexion qui émergent de cette étude pour améliorer le quotidien des conjoints des malades ? 9’56
• Quels sont selon vous les axes prioritaires qui seraient à placer au cœur de la stratégie nationale sur les aidants pour la période 2023-2027 ? 12’27

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Dans ce septième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille », nous évoquons le rôle de l'alimentation chez les patients atteints de la maladie de Parkinson.
 
Pour aborder ce sujet et tenter de dégager des pistes de solution, nous recevons :

• Cécile Blanck, diététicienne à Paris.
• Valérie Bujanda, touchée par la maladie de Parkinson, membre de l'association France Parkinson et naturopathe.

Sommaire :

• Madame Blanck, pouvez-vous vous présenter (Cécile Blanck) ? (0’46)
• Pourquoi est-il important d’adopter une alimentation saine et équilibrée dans le cadre de la maladie de Parkinson (Cécile Blanck) ? (1’14)
• En tant que malade de Parkinson, quelles sont les difficultés rencontrées par les personnes atteintes par cette maladie dans le cadre de leur alimentation (Valérie Bujanda) ? (2’14)
• Quel est votre conseil face à la perte de poids concernant cette maladie (Cécile Blanck) ? (4’48)
• Comment peut-on remédier au quotidien à la diminution de l’appétit (Cécile Blanck) ? (6’26)
• Que recommandez-vous contre les nausées (Cécile Blanck) ? (9’30)
• Que peut-on faire pour éviter les interactions digestives entre l’alimentation et les traitements, notamment la Lévodopa (Cécile Blanck) ? (10’17)
• Avez-vous des astuces ou des conseils à destination des malades et de leurs proches aidants (Valérie Bujanda) ? (11’29)
• À quoi est due l’éventuelle prise de poids et faut-il une prise en charge particulière (Cécile Blanck) ? (12’24)
• 6 malades sur 10 souffrent de constipation, quels conseils pouvez-vous donner pour faciliter le transit intestinal (Cécile Blanck) ? (13’58)
• Les malades de Parkinson sont aussi souvent sujets aux troubles de déglutition. Comment favoriser cette déglutition (Cécile Blanck) ? (16’47)
• Quels derniers conseils pourriez-vous donner aux personnes qui souhaitent manger sainement et atténuer les symptômes de la maladie (Valérie Bujanda) ? (19’40)

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Dans ce sixième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille », nous évoquons le sujet des maladies rares qui affectent des millions de personnes dès l'enfance partout dans le monde. 
A l'occasion de la journée internationale qui leur est consacrée, nous allons essayer de mieux comprendre ces maladies, leur accompagnement et tenter de dégager des pistes de solution. 

Pour en parler, nous recevons :

• Professeur Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
• Professeur Frédéric Gottrand, professeur de pédiatrie, praticien hospitalier au CHU de Lille
• Manon Picchi, patiente-experte de l'association des POIC (Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques)

Sommaire :

• Qu’est-ce qu’une maladie rare (Daniel Scherman) ? (1’08)
• Pouvez-vous nous dresser un portrait des maladies rares en quelques chiffres (Daniel Scherman) ? (3’17)
• Quelles sont les difficultés liées au diagnostic d’une maladie rare (Frédéric Gottrand) ? (4’59)
• L’annonce du diagnostic est un moment crucial. Comment se fait-elle et quelles informations sont délivrées (Frédéric Gottrand) ? (5’44)
• Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte d’une maladie rare (Manon Picchi) ? (7’04)
• Comment s’est passée l’annonce du diagnostic (Manon Picchi) ? (9’12)
• Quel est l’impact de la maladie sur la qualité de vie et pourquoi est-ce si difficile de vivre avec une maladie rare (Manon Picchi) ? (10’45)
• Comment se passe la prise en charge pour les personnes atteintes de maladie rare(Frédéric Gottrand) ? (13’47)
• Comment peut-on améliorer l’accès aux traitements (Frédéric Gottrand) ? (14’56)
• Vous êtes en contact avec des enfants, comment accompagner dans le temps les patients atteints d’une maladie rare (Frédéric Gottrand) ? (17’00)
• Comment peut-on améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches (Daniel Scherman) ? (18’21)
• Quel est l’apport des malades et des associations dans la prise en charge (Manon Picchi) ? (20’02)
• En 2022, existe-t-il des perspectives encourageantes concernant les maladies rares (Daniel Scherman) ? (22’30)
• Avez-vous un dernier message à faire passer (Manon Picchi) ? (25’13)

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Dans ce cinquième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille » nous évoquons le sujet de l'e-santé  (ou santé numérique) les enjeux, les bienfaits mais aussi les limites dans le domaine médical et notamment pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Pour en parler, nous recevons :

• Alexis Genin, directeur des applications de la recherche à l’institut du Cerveau
• David Grabli, neurologue, clinicien du centre expert Parkinson au CHU de la Pitié-Salpêtrière

Sommaire :

• Pouvez-vous définir ce qu’on appelle la santé numérique ou e-santé (Alexis Genin) ? (1’20)
• Comment l’e-santé peut-elle contribuer au parcours de santé des patients (Alexis Genin) ? (2’39)
• Quels types de projets e-santé sont développés dans l’écosystème « Institut du Cerveau » et sur quelles pathologies sont-ils centrés ? Quels projets concernent plus particulièrement la maladie de Parkinson (Alexis Genin) ? (4’52)
• Près de 80% des médecins seraient convaincus par l’e-santé. En tant que neurologue, spécialiste de la maladie de Parkinson, pourquoi vous intéressez-vous au digital et qu’est-ce que cela vous apporte au quotidien dans votre pratique médicale (David Grabli) ? (8’56)
• L’e-santé peut-elle être adaptée aux pathologies de type Parkinson (David Grabli) ? (11’33)
• Est-ce aussi une dynamique de suivi du patient par le neurologue (David Grabli) ? (14’50)
• Cela peut-il entraîner également une dynamique de recherche clinique (David Grabli) ? (18’06)
• Evaluer et suivre à domicile des patients implique qu’ils acceptent les dispositifs numériques mis à leur disposition. Comment perçoivent-ils ces dispositifs ? comment se les approprient-ils et quels sont les freins éventuels ? La pandémie de la COVID-19 a-t-elle eu un impact (David Grabli) ? (18’58)
• La e-santé est-elle pour vous l’avenir de la prise en charge des patients parkinsoniens (David Grabli) ? (23’12)
• Quels sont les modèles économiques développés actuellement en matière de santé digitale ? Quelles sont les adaptations du système de l’assurance maladie à cette nouvelle donne (Alexis Genin) ? (27’50)

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Dans ce quatrième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille » nous évoquons les bienfaits de l'activité sportive dans le traitement de la maladie de Parkinson.  Pour en parler, nous recevons :

• Hélène SOUTY, masseur-kinésithérapeute à Nantes, spécialisée dans la prise en charge rééducative de la maladie de Parkinson
• Nicolas GIRARDIN, atteint de la maladie de Parkinson, qui nous parlera de sa pratique sportive

Sommaire :

• En quoi la kinésithérapie est utile pour le malade de Parkinson (Hélène Souty) ?  (1’39) 
• Quels sont les effets bénéfiques d'une activité physique sur cette maladie (Hélène Souty) ? (3’38) 
• L'activité physique est-elle uniquement sportive ? Par quoi peut-on commencer (Hélène Souty) ? (5'12)
• Y a-t-il des activités physiques particulièrement recommandées pour les personnes qui vivent avec cette maladie (Hélène Souty) ? (6'54)
• Peut-on pratiquer une activité physique à n'importe quel stade de la maladie (Hélène Souty) (10'21)
• Comment motiver les patients et prolonger les bienfaits de l'activité physique (Hélène Souty) ? (10'46)
• À quelle fréquence doit-on pratiquer l'activité physique (Hélène Souty) ? (11'22)
• Pour quelle raison pratiquez-vous une activité physique régulière (Nicolas Girardin) ? (12'15)
• Comment cela se traduit-il au quotidien (Nicolas Girardin) ? (12'48)
• Quelle activité physique pratiquez-vous (Nicolas Girardin) ? (13'04)
• Quels bénéfices en tirez-vous (Nicolas Girardin) ? (14'11)

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Dans ce troisième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille » nous évoquons les troubles alimentaires pédiatriques aussi appelés troubles de l’oralité alimentaire. Quelles en sont les causes ? Comment les reconnaitre ? Que faire et à qui s’adresser ? 

Pour expliquer les problèmes rencontrés et tenter de trouver des pistes de solutions nous recevons :

• Luc MARLIER, chercheur au Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) de Strasbourg, membre du laboratoire iCube
• Charlotte PEREIRA de MOURA, ortophoniste à Lille et membre de la filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques (FIMATHO)
• Valérie JOUBERT maman d‘un enfant bénéficiant d’une nutrition artificielle et co-présidente de l’association "la vie par un fil" 

Sommaire :

• Qu'est-ce qu'un trouble alimentaire pédiatrique (Luc Marlier) ?  (1’11) 
• Comment peut-on reconnaître un trouble alimentaire pédiatrique (Charlotte Pereira) ? (2’31) 
• Ces troubles sont-ils fréquents (Luc Marlier) ? (3'54)
• L'expérience d'une maman avec son fils (Valérie Joubert) (5'42)
• L'impact des troubles alimentaires d'un enfant sur une famille (Valérie Joubert) (7'25)
• Manger est-il un acte complexe (Luc Marlier) ? (9'12)
• L'importance d'évaluer ces troubles au plut tôt (Luc Marlier) (11'09)
• A qui peuvent s'adresser les parents confrontés aux troubles alimentaires de leur enfant (Charlotte Pereira) ? (12'39)
• Les solutions d'une maman pour amener son enfant à manger (Valérie Joubert) (14'32)
• Quels conseils donner aux parents confrontés aux troubles alimentaires de leurs enfants (Charlotte Pereira) ? (16'37)
• Le conseil d'une maman aux parents confrontés à ce problème (Valérie Joubert) (19'14)

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A l’occasion de la Journée nationale des Aidants le 6 octobre 2021, ce deuxième podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM « Objectif Santé Famille » est consacré à toutes celles et ceux qui accompagnent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui concerne en France près de 200 000 personnes. 

Les intervenants sont Madame Amandine Lagarde, Directrice Générale de France Parkinson, Madame Annie Stoker, psychologue libéral en lien avec France Parkinson et Monsieur Eric Powolny aidant auprès de sa femme atteinte de la maladie de Parkinson. 
 
Sommaire :

• Comment se traduit votre rôle d'aidant au quotidien (Eric Powolny) ?  (1’10) 
• Quel a été l'impact de cette maladie sur votre famille (Eric Powolny) ? (2’48) 
• Qu'auriez-vous aimé savoir lorsque vous avez été confronté pour la première fois à la maladie de Parkinson (Eric Powolny) ? (4'33)
• Quels changement la maladie de Parkinson entraîne-t-elle dans les relations familiales (Annie Stoker) ? (5'46)
• Quels conseils pratiques pourriez-vous donner aux proches aidants (Annie Stoker) ? (10'17)
• Quelles ressources l'association France Parkinson met-elle à disposition des aidants (Amandine Lagarde) ? (12'04)
• Quel est le second dispositif mis à disposition des aidants (Amandine Lagarde) ? (14'53)
• Pouvez-vous partager avec nous vos conseils ou astuces permettant de faciliter la vie au quotidien (Eric Powolny) ? (16’48)

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Pour ce premier podcast de la Fondation d'entreprise IRCEM, rentrée scolaire oblige, nous abordons le sujet délicat de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap. Pour nous en parler, nous recevons :

. Cécile Leclercq, maman d’un enfant atteint de maladie rare et enseignante au lycée horticole de Lomme (Hauts-de-France). 

. Maria Popa-Roch, chercheuse et maître de conférence en psychologie sociale à l’université de Strasbourg.

Sommaire :

• Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour insérer votre enfant à l’école (Cécile Leclercq) ?  (0’59) 
• Quelles sont les pistes à étudier pour une meilleure intégration des enfants en situation de handicap à l’école (Maria Popa-Roch) ? (2’19) 
• Quelles priorités doit-on privilégier ? la formation (Maria Popa-Roch) ? (3'51)
• Quels aménagements ont été mis en place pour accompagner les parents et insérer les enfants en situation de handicap dans votre établissement (Cécile Leclercq) ? (5'01)
• Quels conseils donneriez-vous aux parents pour l’intégration de leur enfant en situation de handicap (Maria Popa- Roch) ? (7'14)
• Quels conseils donneriez-vous aux parents avec votre double expérience de parent et enseignante (Cécile Leclercq) ? (8'22)
• Quels conseils donneriez-vous par rapport à l’orientation scolaire d’un enfant en situation de handicap (Cécile Leclercq) ? (10'02)
• Il faut donc écouter l’enfant même si ça ne va pas toujours dans le sens des souhaits des parents pour son orientation (Cécile Leclercq) ? (11’02)

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