Activisme thérapeutique et sociologie du sida (Steven Epstein) (publiée le 14 juillet 2024)
À travers une étude sociologique publiée en 1996 – appuyée notamment sur la théorie latourienne des points de passage obligatoires et la méthode archéologique foucaldienne – Steven Epstein montre le rôle de l’activisme thérapeutique dans la redéfinition de la science médicale lors de la crise sociopolitique de l’épidémie de Sida aux États-Unis. Le débat porte à la fois sur les capacités des essais cliniques à clore la controverse sur l’étiologie et la pathogenèse de la maladie et sur les compromis qui émergent entre patients, médecins et chercheurs pour étendre rapidement l’accès aux médications. L’étude montre une incorporation progressive d’une part du mouvement homophile (TAG, Act Up, Project Inform…) à la gestion du problème et une institutionnalisation des instances de concertation. Cela se fait au prix d’une simplification du mouvement à des personnalités de classe moyenne, blanches et masculines, et à un tournant positiviste des autodidactes, qui adhèrent de plus en plus aux procédures d’évaluation.
Par cette étude, Epstein cherche à montrer la manière dont la redéfinition des frontières du champ scientifique est toujours contextuelle et contingente, comment celui-ci s’est paradoxalement démocratisé alors même que se renforçaient les relations d’autorités et de confiance qui définissent la place de la science dans nos sociétés.
L’ensemble des traductions de cette vidéo sont les miennes et la version étudiée est l’originale publiée en anglais en 1996. Toutefois, il existe une traduction française parue en deux volumes en 2001 : Le virus est-il bien la cause du sida ? Histoire du sida, tome 1 et La grande révolte des malades. Histoire du sida, Tome 2 aux éditions Les empêcheurs de penser en rond.
Epstein reproche à Randy Shilts (And the Band Played On) et Steve Connor et Sharon Kingman (The Search for the Virus) de raconter l’histoire du Sida sans inclure la politique de la science. Il cite aussi les travaux de Dennis Altman, Cindy Patton, Charles Bosk, Joel Frader, Mary-Rose Mueller, Robert Wächter et Charles Rosenberg, importants dans sa démarche mais qui omettent selon lui le rôle de la dissidence scientifique. Les études de Joan Fujimura et Danny Chou sont en cela, des exceptions notables.
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